“Об антропологии биомедицины и «культурной биоэтике»”

© 2011 А.С. Курленкова, А.Д. Гейнс

МАиБ 2011 – № 2 (2)

с А.Д. Гейнсом беседует А.С. Курленкова

Информация:

Этвуд Д. Гейнс – PhD, профессор Университета Кейс Вестерн Резерв (CWRU); работает в области антропологии, биоэтики, медсестринского дела и психиатрии. Он учавствует в программах этнических, а также гендерных исследований, осуществляемых Университетом Кейс Вестерн Резерв и аффилированным с ним факультетом медицины и медсестринского дела. Степень доктора философии (PhD) по специальности культурная антропология Э. Гейнс получил в Калифорнийском университете в Беркли; ранее на факультете общественного здоровья того же университета он получил степень магистра общественного здоровья (MPH)2. Проф. Гейнс является обладателем сертификата по этике юридического факультета CWRU.

Этвуд Д. Гейнс – медицинский антрополог, научные интересы которого лежат в области здоровья и социальной идентичности (этничности, «расы», социального класса, гендера, возраста), этнопсихиатрии (культурного конструирования болезни Альцгеймера), биоэтики («культурной биоэтики»), геронтологии (деменции) и исследований науки как культурного феномена. В его редакции (совместно с Робертом Ханом) изданы, в частности, два тома сборника «Врачи западной медицины» (1982, 1985), «Этнопсихиатрия» (1992); эти книги стали началом культурологических исследований биомедицины. Этвуд Д. Гейнс является автором около 70 научных статей в журналах и книгах по медицинской антропологии, этнопсихиатрии, деменции (в особенности болезни Альцгеймера), старению, биоэтике, антропологии религии, социальной идентичности, исследованиям науки как культурного феномена, антропологии США и Европы3. 

Ключевые слова: антропология биомедицины, «культурная биоэтика», исследования науки как культурного феномена, этнопсихиатрия, болезнь Альцгеймера (деменция), консенсусное заключение, эвтаназия, клинические исследования, клиническое равновесие, терапевтическая мисконцепция, проблема справедливого распределения благ, биомедицина в США

Аннотация: В интервью профессор Гейнс описывает свой академический путь в изучении медицинской антропологии и биоэтики, этапы становления, как ученого, попутно размышляя о предмете и объекте данных направлений науки. Более подробно он анализирует состояние и перспективы развития биомедицины и биоэтики в США, в частности, останавливаясь на разборе этичности двойного слепого метода, равного доступа к здравоохранению и перспективах развития психиатрии.

A.K.: Расскажите, пожалуйста, о своем образовании в области медицинской антропологии и биоэтики.

A.Г.: Степень PhD я получил не в области медицинской антропологии, так как на тот момент этой дисциплины еще не существовало. Я учился в Калифорнийском университете в Беркли и занимался психологической антропологией, религией и этничностью в Западной Европе – это были сферы моих интересов. Я окончил университет и отправился заниматься полевой работой во Францию, город Страсбург (изучал проблемы религиозности и этнической идентичности).

После моего возвращения в США в 1975 г. (или около того) я обнаружил, что Калифорнийский университет в Беркли разработал новую программу – по медицинской антропологии; она показалась мне интересной. Тогда я подумал, что было бы неплохо получить образование в сфере изучения здравоохранения, чтобы повысить шансы найти работу. Я поступил на факультет общественного здоровья того же университета (это произошло до того, как я получил PhD) и начал ходить на занятия. Факультет общественного здоровья  предлагал много предметов по выбору, и я пошел на новый курс медицинской антропологии. Затем я завершил PhD-программу и в тот же год получил степень по общественному здоровью. Это ставит меня в необычное, возможно, уникальное положение: я занимаюсь столько лет медицинской антропологией и при этом имею в этой сфере специальную подготовку (большинство других ученых окончили университет еще до того, как медицинская антропология появилась).

Таким образом, я стал «матерым» медицинским антропологом и мне удалось поступить на пост-докторскую программу4 по психиатрии в  Гавайский университет в Маноа, спонсируемую Национальным институтом психического здоровья США. Программу возглавлял Томас Моретский – медицинский антрополог, работа которого также начиналась в другой области (он был уже достаточно пожилым человеком). Немец по происхождению, изначально он занимался использованием целебных ванн в Германии для гидротерапии. Эта тема стала объектом его медицинских исследований, а затем он начал изучать немецких врачей и особенности их работы. Я проучился год под его руководством на кафедре психиатрии медицинского факультета им. Джона А. Бернса в Гавайском университете в Маноа, где изучал психиатрию и занимался своими исследованиями.

Психиатрия стала предметом моего антропологического внимания. Изучая ее, я шел по той же программе, что и стажирующиеся врачи-психиатры: они штудировали названия различных лекарств, симптомы симптомов, как нужно лечить пациентов. В то же время я находился вне этой системы и исследовал ее как культурный феномен. Закончив свои исследования, я вернулся в Беркли на пост-докторскую программу, опубликовал кое-что из полученных мною результатов, а затем меня наняли на работу в Университет Дьюка на факультет антропологии и, кроме того, психиатрии. Тогда мне удалось применить на практике то, чем я занимался, когда получал образование в области здравоохранения, – исследованием психиатрии. Когда я получал степень PhD, я изучал стажирующихся врачей-психиатров. Результаты этой работы были опубликованы в журнале  «Культура, медицина и психиатрия»5, который я сейчас возглавляю.

Это событие произошло в 1979 году и ознаменовало начало того направления, которое сегодня называется антропологией биомедицины. Тогда же я познакомился с Робертом Ханом, врачом-терапевтом, и мы вместе издали сборник, книгу под названием «Врачи западной медицины». Это стало началом антропологии биомедицины – исследований биомедицины как культурного феномена.

A.K.: Давайте уточним: когда медицинская антропология появилась как предмет в Калифорнийском университете в Беркли, включала ли она антропологию биомедицины?

A.Г.: О, нет, это направление тогда еще не существовало. Как я уже говорил, на программе по здравоохранению я выбрал новый курс медицинской антропологии. И на одном из семинаров, проводимых Джорджем Фостером, у меня возникла идея изучать моих знакомых психиатров-стажеров. Я заявил, что буду заниматься этой темой, представил в конце года работу, а д-р Фостер не посчитал ее по сути антропологической. Потому что… ну, Вы знаете, в США у нас медицина «настоящая», а у остальных людей – «народная». Так как же мы можем изучать биомедицину с культурной точки зрения?..

Я продолжил свою работу и решил отправить результаты исследований Артуру Клейнману6 в «Культуру, медицину и психиатрию». Когда я заканчивал работу над статьей, Артур Клейнман приехал в Гавайский университет, чтобы прочитать несколько лекций. Я рассказал ему о своей статье, и он был просто в восторге от неё, а впоследствии ее опубликовал.

Позднее, около 1999 года, произошел сдвиг в исследованиях биомедицины. Сегодня столько людей изучают биомедицину! Они и знать не знают, кто такие я или Роберт Хан. Эта тема стала популярной, и им кажется, они уже думали об этом сами или что-то в этом роде.

Но я предвидел, что такие исследования начнутся и занимался этими вопросами еще в то время. Я следил за врачами и заметил все возрастающий интерес к деменции, к болезни Альцгеймера. И я стал изучать – не столько болезнь, сколько людей, работавших с пациентами или изучавших болезнь Альцгеймера. Оказалось, что это не только психиатры, но и неврологи, фармакологи и другие специалисты. Я начал их исследовать, и постепенно моя работа обрела новый вид, так как эти люди работают в международных группах и ездят на совещания.

Я начал посещать эти встречи благодаря Питеру Уайтхаусу – неврологу из университета Кейс Вестерн Резерв, одному из ведущих исследователей болезни Альцгеймера. До сих пор все лекарства, применяемые для лечения этого заболевания, основаны на его трудах… И он бы сам сказал Вам, что ни одно из них не действует!.. (Смеётся..) Он занимался лечением пациентов в течение 20 лет.

Итак, он основал организацию и пригласил меня посоветоваться… Вы знаете, на эти совещания приезжают японские, шведские, аргентинские, американские, немецкие, французские, русские, английские ученые и врачи. И возник вопрос, как организовать работу таким образом, чтобы все эти очень разные люди сосредоточились на избранной проблеме. То есть, он попросил меня стать консультантом (по межкультурной коммуникации), и я оказался на заседаниях нескольких небольших групп собравшихся.

Одно из заседаний было посвящено биоэтике, и я включился в дискуссию. Другая группа обсуждала психиатрические аспекты деменции – то, что они называли поведенческими, психологическими эффектами деменции – и я участвовал в работе этой группы.

Таким образом, из консультанта я превратился в члена организации и несколько лет посещал эти совещания. С самого начала я объявил им, что собираюсь их изучать. Во время представления участников совещания я говорил: «Я Этвуд Гейнс, и я антрополог». А кто-то добавлял: «И он нас изучает»… (Смеётся.) Совместно с Питером Уайтхаусом мы опубликовали несколько статей по результатам этой работы. Благодаря этому произошел сдвиг с изучения теории и практики психиатрии к изучению наук, применяющих ее разработки, – неврологии, фармакологии и прочих. Тогда, в 1999 г., я подумал, что это совершенно новый взгляд. Я не назвал это направление культурологическими исследованиями науки7, так как эти явления изучаются в рамках антропологии. Это направление отличается от социальных исследований науки, или исследований науки и технологий8, которые по преимуществу имеют социологический характер либо иногда связаны с историей медицины – мы сконцентрировались на науке как феномене культуры и считаем, что научная деятельность – это часть культуры.

Одна из наших работ, к примеру, называлась «Значение консенсуса на международных собраниях». Любая крупная международная встреча имеет консенсусные заявления – это одна из целей, ради которой работают ее участники. Они объявляют: «Мы планируем прийти к консенсусу по вопросу…» Исследования, которые я провел на нескольких таких встречах, показали, что люди на самом деле не приходят к общей точке зрения. Однако возражать они будут только один или два раза, а затем в интересах международного сотрудничества они замолкают. Участники не хотят продолжать спор, они полагают, что задачей собрания является консенсусное решение. Такое решение, однако, не значит, что все согласны с ним, тем не менее, это решение используется в дальнейшем другими группами ученых для доказательства чего-либо.

Последний из примеров, который я помню: «Нам необходимо вынести консенсусное заключение по вопросу легких когнитивных нарушений (ЛКН) как ранней стадии болезни Альцгеймера». Только небольшое число присутствующих согласились с этим утверждением. Однако было объявлено: «Такое-то собрание завершилось консенсусным заключением о том, что данная проблема важна для исследования…» И в результате все соглашаются, что нам нужно ее изучать. На следующем собрании говорят, что стокгольмское собрание выработало консенсусное заключение по этому поводу, и таким образом выстраивается цепь соглашение, что легкие когнитивные нарушения есть. Я не посещал другие встречи на эту тему, но я знал, что консенсус там вырабатывался точно таким же способом, что и в тот раз, когда я присутствовал. Такие заявления, действительно, важны, так как люди говорят, что они – ориентир, показывающий интерес и клиническую пользу этой концепции, и тому подобное. А на самом деле не так. То, что мы видим, – наука, придумывающая реальность. Они, в самом деле, придумывают ее.

Кроме того, я интересовался биоэтикой по целому ряду вопросов: например, практика лечить людей лекарствами, которые не работают, и заставлять их за это платить (Смеется.). Еще: практика замедлять развитие симптомов. Кто-то скажет: «Это отличная идея!» Но, если у пациента дегенеративное психическое заболевание, хотели бы Вы, чтобы человеку пришлось умирать дольше? Ведь задолго до того, как он умрёт, он уже оказывается не с нами.

A.K.: Вы говорите сейчас о болезни Альцгеймера?

A.Г.: Да. Рабочая группа, в которой я был, занималась изучением предписаний для лечения деменции, хотя они подразумевали болезнь Альцгеймера, а не остальные виды деменции (существует много разновидностей). Замедлять развитие деменции считалось хорошей практикой, но если об этом подумать – эта практика не всегда хороша,  так как она подразумевает более долгий период болезни человека и необходимость в абсолютном уходе за ним, означающем дополнительные миллиарды долларов (Питер Уайтхаус был тем человеком, который сказал мне об этом). Вы поддерживаете в человеке жизнь, но большая проблема – качество его жизни. Он жив, но не знает, кто он такой. Он не знает, кто он и что он: он просто «чистый лист». Он сидит в комнате, не двигается, не разговаривает, не делает вообще ничего. Но он требует абсолютного ухода: кормления, мытья, стирки и т.д., и т.п.

Поэтому, с одной стороны, замедление процесса болезни не лучшая идея, она кажется хорошей, но она вполне способна обанкротить экономику (Смеётся.). С другой стороны, это звучит ужасно: «Ах, он же умрет!» Есть страны (Бельгия, Нидерланды), где эвтаназия легальна. Прежде чем человек становится не способным узнавать окружающих и вообще думать, он может попросить об эвтаназии. В Бельгии и Голландии это могут сделать при наличии строгого контроля, осуществляемого несколькими докторами, не связанными с пациентом и не работающими друг с другом. Доктора должны согласиться, что состояние человека смертельное и необратимое, что качество его жизни будет ужасным, а в настоящий момент человек ещё может принять осознанное решение. Нельзя сделать это позже, нельзя сказать: «Всё: человек “потерян”, – давайте сделаем ему эвтаназию». Так поступать нельзя, он должен быть «в себе» при принятии решения. И большинство людей, конечно же, считает, что, если я все еще в сознании, возможно, я буду таким же еще пару лет, а уже потом можно «уйти на покой». Это случается не так часто.

Некоторые говорят о том, что, если мы начнем применять эвтаназию, существует возможность того, что мы начнем убивать всех подряд, – риск так называемого «скользкого склона»9. Эта точка зрения говорит нам больше об американском типе мышления, чем о чем-либо еще. В Бельгии и Голландии «скользкого склона» нет: случаи применения эвтаназии относительно редки, что-то около пятнадцати раз за год (Вы думаете: сотни тысяч, а нет – всего пятнадцать). Но американское мышление таково: эй, если можно это делать, так давайте делать это часто! (Смеётся.)

Мой интерес к биоэтике также возник случайно около 12–13 лет назад, когда специалисты по биоэтике (после появления кафедры биоэтики) стали временами приглашать меня проводить занятия. Иногда как антрополог-религиовед я помогал им проводить часть занятий, связанных с религией и верой, а также их влиянием на ценности человека и т.д.; иногда – рассказывал про уход за пожилыми людьми в различных культурах. Я занимался этим несколько лет, по большей части вместе со Стивеном Постом10, который работал на кафедре биоэтики. Он стал очень знаменит в области этики ухода за пожилыми людьми, в особенности пожилыми людьми с деменцией: как мы должны лечить их, какое окружение выстраивать вокруг них и т.д. Он регулярно просил меня проводить совместные занятия, в результате я, вероятно, прочитал десять или пятнадцать лекций вместе с ним.

Затем Эрик Йенгст11 спросил, не хочу ли я совместно преподавать новую программу по биоэтике. В итоге я сидел в приемной комиссии, набиравшей студентов, и в течение 5–6 лет читал вместе с Эриком Йенгстом часть курса, посвященную концепциям болезни, концепциям нормы и патологии, стигмы и прочего. Где-то в середине этой программы меня спросили, не хочу ли я по совместительству работать на кафедре биоэтики, и я согласился. Я решил, что смогу увидеть биоэтику не только как область, которой антропологи могут «помочь»; и часто биоэтика помогает биомедицине (см. сноску 1, – А.К.).

Я сказал, что мы должны изучать биоэтику точно так же, как мы изучаем биомедицину. Не обязательно делать то, что они от нас хотят, но нужно исследовать, почему они мыслят определенным образом, почему они хотят, чтобы люди поступали так, а не иначе. Иногда специалисты по биоэтике помогают врачам получать от людей информированное согласие. Встает вопрос, почему мы вообще хотим получить их согласие? Часто спрашивают: «Как же нам получить информированное согласие пациента?» А действительно ли мы хотим, чтобы пациент согласился на эту процедуру? Я бы, скорее всего, не стал заниматься биоэтикой, «помогающей» биомедицине. Что бы я хотел изучать, например: давайте посмотрим на природу «исследовательской корпорации», почему эти этические вопросы возникают и т.д.

Итак, я начал работать в области биоэтики и выступил с презентацией – это была небольшая часть того направления, которое впоследствии я назвал «культурной биоэтикой». А затем я начал вести курс «Антропология и биоэтика» и до сих пор периодически его читаю (у меня много курсов, и я не могу читать их каждый год или каждые два года). К настоящему моменту я провел его три или четыре раза и разработал более подробно идеи «культурной биоэтики». Сейчас я вижу эту область как изучение «биоэтической корпорации» и ее использования медицинской системой. Кроме того, другой аспект этого направления, как я вижу его сейчас, – задавать социологические или, скорее, антропологические вопросы, типа: «Почему этот пациент болен сейчас? Почему он находится в этой больнице, что приводит его сюда?» Специалисты по биоэтике обычно не могут задавать вопросы такого рода, относящиеся к общественным наукам.

После того, как я разработал эту концепцию, пару лет спустя (около 7–8 лет назад), я прочел статью известного социолога Рене Фокс12, которая стала специалистом по биоэтике на более позднем этапе своей карьеры (несмотря на то, что занималась этическими вопросами 30–40 лет назад). Она вышла на пенсию и дала интервью в один из журналов, где сказала, что биоэтика – это, действительно, проблематичная с разных точек зрения область, и ее следует изучать. А затем она сказала: «На самом деле все специалисты по биоэтике должны получить образование в области общественных наук до того, как они начинают изучать биоэтику». Я, в своем роде, «заряжаюсь» от слов Рене Фокс, чтобы развивать отдельные вопросы «культурной биоэтики». И вот какие это вопросы: почему этот человек лежит к Кливлендской клинике? Или в клинике Университета Кейс Вестерн Резерв? Или другой больнице? Как он туда попал? Почему он болен? Не что у него за болезнь, а почему она у него возникла. Развилась ли она вследствие нездоровой обстановки, или он лежит в больнице, так как у него нет страховки, или она у него есть?13 Если у него есть страховка, как он её получает (через работодателя или как-то еще)? Каким рискам подвергаются родственники?

Таким образом, происходит настоящий социальный анализ пациента. Медицина не задает таких вопросов, и этика не задает их. Врачи обычно спрашивают: «В чем сущность проблемы? Как лучше его лечить?» Специалисты по этике говорят: «Ну, вы можете поступить следующим образом, а так – лучше не надо». Но они не говорят в первую очередь о том, почему этот человек находится здесь, и почему он болен.

Таким образом, изучение биомедицины привело меня к тому, что я начал оценивать биомедицинский подход к лечению людей как все более несовершенный. Я не пытаюсь сказать, что он не спасает жизни, однако китайская и аюрведическая медицина, медицина Унани и медицина Кампо14 –также часто спасают жизни. Эти медицинские системы все еще работают, именно поэтому люди до сих пор ими пользуются – спустя две, три, пять тысяч лет. Потому что они работают. Очевидно, если что-то иногда работает, это не означает, что это что-то – настоящее. Биомедицина предполагает: люди вылечиваются, и поэтому биомедицина истинна. Мы можем также сказать, что при помощи аюрведической медицины люди излечиваются во все времена!

Кроме того, во время своих исследований я обнаружил, что немецкая биомедицина достаточно сильно отличается от французской биомедицины, французская – от американской и немецкой, а итальянская – от мексиканской. Не существует единой биомедицины, а есть целый ряд различных систем, зависящих от культуры, в которой вы находитесь. Иногда биомедицина импортируется: например, греческая психиатрия была полностью импортирована из Англии. То есть это английская психиатрия, наложенная на греческую культуру. Люди просто сходили с ума, их выбрасывали на улицу, никто не переживал, что с ними произойдет. У них не было места, куда идти, не было какого-либо лечебного учреждения.

A.K.: Могу я задать Вам еще один вопрос?

A.Г.: Да.

A.K.: По Вашему мнению, какие социо-культурные ценности направляют развитие американской биомедицины и биоэтики в сравнении с их аналогами в европейских странах?

A.Г.: Сложно говорить за всех, но американская биомедицина начиналась, скорее, как битва с болезнями, в которой врачи были воюющими солдатами. В ранний период, около 1800 года, Бенджамин Раш имел основополагающее влияние на медицину США. Он верил в то, что, если Вы убили пациента, пытаясь его вылечить, это на самом деле лучше, чем позволить болезни убить его. Ничего страшного, если само лечение убило пациента, все в порядке, потому что Вы ведете войну с болезнью. Подобный подход закрыл вход в медицину женщинам, так как женщины не могут быть солдатами. Американцы позволили женщинам становиться врачами, а потом опять запретили.

Таким образом, эта тема (битва с болезнью) сделала медицину мужским занятием и родила очень агрессивную тенденцию в биомедицинской практике. Если есть болезнь – Вы хотите ее раздавить. Вы используете препараты, которые намного сильнее того, что Вам нужно, Вы пытаетесь вылечиться быстрее, чем это необходимо. Можно применять более медленные терапии, сохраняющие свой эффект на более долгий срок и менее вредные для пациента, но мы, скорее, обратимся к более сильным средствам с бóльшим количеством побочных явлений.

Мы настолько сконцентрированы на агрессивном лечении болезни, что часто вредим людям. Скажем, какие-то новые препараты в психиатрии могут немного улучшить процесс мышления и эмоциональную стабильность, но некоторые из них фатальны для человека, они убивают его своим побочным действием. Если бы это лекарство прописали мне, я бы сказал, что никогда его не приму. Некоторые побочные эффекты наступают тут же, но некоторые проявляются позднее. К примеру, Zyprexa™ (психотропный препарат, – А.К.) наносит вред поджелудочной железе и со временем превратит Вас в диабетика 2-ого типа, а затем 1-ого типа. У меня диабет, и я задал вопрос своему диетологу, какие последствия ожидают человека, страдающего шизофренией и заболевающего диабетом 1-ого типа. Он ответил: «А, последствия? Они катастофичны. Шизофреник не может заботиться о себе, так как диабет – очень сложная болезнь, она требует тщательного мониторинга. То есть, он умрет». Это – то самое супер-фантастическое психотропное средство, это же сумасшествие! Зачем бы Вы стали пользоваться таким лекарством?! Можно, конечно, следить за состоянием пациента, и если у него развивается диабет, прекратить прием лекарства. Но обычно говорят: результаты воздействия препарата на психику человека настолько хороши, что пациента продолжают держать на нем.

Я недавно читал пару статей, где отдельные специалисты призывают вернуться к некоторым психотропным препаратам старого поколения. У них есть свои побочные эффекты, но они не фатальны! (Смеётся.) У некоторых людей развивается паркинсонический тремор (от старых препаратов), у некоторых – но не у многих; у большинства побочные эффекты не сильно выражены. И эти лекарства дешевые. Кое-какие из новых препаратов могут иметь фатальные побочные действия, и они крайне дорогие.

В некоторых странах – и это этическая проблема – к примеру, в Японии регулирование лекарственных средств не позволяет даже тестировать препараты, имеющие очень опасные побочные действия. «Золотой стандарт» клинических исследований – двойной слепой метод15: когда в эксперименте есть группа, принимающая препарат, и контрольная группа. Люди, принимающие лекарство и не принимающие лекарство, не знают о том, что им дают. Аналогично, врачи, медсестры и координаторы не знают о том, кто из пациентов в какой группе находится (хотя они часто могут понять, кто принимает тестируемое лекарство, исходя из побочных явлений препарата; да-да, они могут).

У нас есть тест на диабет, известный уже около 14 лет, с помощью которого удалось подтвердить, что диабетические осложнения вызывает повышенный сахар в крови (они так и думали, но не знали наверняка). В исследовании, о котором я говорю, сахар участников одной группы контролировался врачами, в то время как другой группы – нет. В течение двух лет они наблюдали, как люди из этой группы слепнут, наблюдали у них отказ почек, сердечные приступы и летальный исход. Вы не можете делать подобные вещи в Японии. Вы не можете давать одним участникам что-то, что Вы считаете полезным, и отказывать в этом второй группе.

A.K.: Я думала, что в США это тоже запрещено – они должны были закрыть исследование…16

A.Г.: Да, они его закрыли. Побочные эффекты были столь ужасны, что около двух лет спустя они прекратили исследование и начали контролировать сахар всех участников. Но оно продолжалось полтора года. Что касается других испытаний – например, насколько лекарство улучшает выживаемость пациентов после сердечного приступа, – подобные исследования  проводятся все время. И на их глазах умирают люди. Это наш стандартный метод проведения клинических испытаний. Я полагаю, это самое основное этическое упущение в американских исследованиях. Кто-то говорит: «А откуда же еще мы бы узнали?» А я отвечаю, что у вас есть ожидания и статистика, накопленная за 50 лет или около того, по различным проблемам. Если вы испытываете новый препарат на людях и не наблюдаете этих проблем, значит, препарат работает! (Усмехается.) Вам не обязательно наблюдать за тем, как люди умирают.

Вот другая опасность: люди становятся добровольцами клинических испытаний в надежде, что новое тестируемое лекарство поможет им. Однако половина людей не получает лекарство. Таким образом, они участвуют в исследовании непонятно зачем17. Мне не кажется, что это звучит этично. По практическим соображениям эти клинические исследования величаво называют лучшими, но они ни в коей мере не являются этичными. Что происходит: биомедицина отступает от этики в отношении блага конкретного индивида, когда Вы заботитесь о лучшем лечении для пациента. Врачи говорят: «Из этого исследования мы получим много важной информации, которая поможет другим людям в будущем». То есть, вы позволяете этим людям умереть ради других людей, с которыми они не знакомы. (Смеётся.) Я не думаю тоже, что и это этично. Они переходят от индивидуальной этики к коммунитарной, а это само по себе звучит подозрительно. Предполагается, что они соблюдают принцип «не навреди». Однако в подобных исследованиях врачи причиняют людям вред. Вы можете возразить: «Но люди же получают свое лекарство, они бы не смогли достать его иным путем». Да, но эти люди могли бы заниматься другими вещами, чтобы поправиться, а они участвуют в этом исследовании, думая, что все будет в порядке. В общем, существуют явные проблемы с биомедицинской теорией и практикой, и роль медицинского антрополога в биоэтике, помогающего биоэтике помогать биомедицине, не обязательно этична. (Смеётся.) Поэтому стоит быть критически настроенными. Я имею в виду, что антропология – это наука, а не сфера услуг.

A.K.: Вы могли бы привести другие примеры культурных различий в биоэтике? Как биоэтические проблемы концептуализируются и решаются в США и других европейских странах (скажем, во Франции)?

A.Г.: О, различий множество. Одно из них: Франция решила самую главную биоэтическую задачу в здравоохранении – сделала так, что все имеют доступ к медицинскому обслуживанию. (Усмехается.) Я хочу сказать, что в Америке все специалисты по биоэтике, по меньшей мере, какую-то часть своего времени должны кричать о равном доступе к медицинской помощи. Но они этого не делают. Поэтому, работая с французскими коллегами, занимающимися биоэтикой, я видел, что они не понимают, о чём идёт речь, они не могут даже вообразить себе, что у нас в стране (в США) не все граждане имеют доступ к медицинской помощи. И когда Вы говорите: «Ну, знаете ли, люди заболевают, и у них нет страховки, чтобы заплатить за лечение», – французы спрашивают: «И что же с ними случается?» «Они умирают». Французы восклицают: «Как же Вы позволяете этому случиться?» И я отвечаю: «Я не позволяю, но общество – да».

У меня есть хороший друг, известная медицинский антрополог Маргарет Лок. Когда она окончила Беркли (где-то за 5 лет до моего выпуска), она поступила на работу в Университет МакГилла (Канада); она англичанка по происхождению. Маргарет Лок сказала, что поедет в МакГилл, а не останется в США, потому что у нас нет системы медицинского обслуживания, и это просто неприемлемо. Это одно из главных отличий: во всех других индустриализованных странах существует механизм решения главной биоэтической проблемы, которая называется «медицинская помощь – для кого?», то есть это проблема «справедливого распределения благ» (distributive justice issue, – А.К.).

Кроме того, в национальной системе здравоохранения Франции нет разницы между медицинской помощью, предусмотренной для бедных и богатых людей. Существует долгосрочная разница, так как люди из разных социальных классов в действительности заботятся о себе по-разному. Таким образом, результаты медицинских вмешательств, операций и прочего идентичны. Однако два года спустя, если говорить, к примеру, о пересадке почки, здоровье богатого человека будет лучше, чем здоровье бедного, так как бедный, скорее всего, будет хуже за собой ухаживать. В некоторых случаях именно поэтому он изначально и приобрел свою болезнь. Долгосрочный уход за здоровьем, зависящий от самого человека, – в этом состоит разница медицинских результатов.

Одной из важнейших препон в США являются деньги, потому что наша медицина – это коммерческая система. Во Франции дела обстоят иначе. В этом году, в частности, когда я читал курс по биоэтике (во Франции, – А.К.), я спросил у врачей: «Думаете ли вы о деньгах, когда решаете пересадить орган?» И они сказали – нет. Мы уточнили: «Не портятся ли ваши отношения с администрацией больницы, если вы…?» И они ответили – нет. Деньги не идут в расчет: какое лечение наиболее эффективно – то и выбирают. Вы не думаете о том, сколько денег вы на этом сделали, или, скажем, заслуживает ли данный человек такого лечения. Такова во Франции этика медицинской практики, и это дает им большую свободу – вообще не думать о денежной стороне вопроса. Когда в США мы говорим: «Мы хотим назначить такой-то курс лечения», – нам отвечают: «Уууу… больнице это не понравится, это будет стоить слишком дорого». Вы понимаете: все эти ПЭТ-сканирования, компьютерная томография и прочее – это будет стоить много денег, поэтому мы обойдемся одним тестом. (Смеётся.) И страховая компания не собирается платить за два таких теста, и прочее, и прочее… В США люди играют в денежные игры все время, в отличие от Франции.

Это и есть длинный ответ на вопрос: «В чем движущая сила медицины в США?» В Америке в прошлом это была та самая битва с болезнью; сейчас, по сути, это «деньгодобывающая корпорация». Здесь все еще есть люди, которые хотят помогать людям – поэтому они становятся врачами. Но ограничения, наложенные на таких людей, очень существенны.

Далее, если мы исключим из медицины элемент доходности, она становится намного более доступной. Вы не платите врачу миллион или два в год. Люди, работающие в сфере трансплантации органов, с легкостью могут заработать 1–2 миллиона в год. Вам нужно иметь много клиентов и заставить их платить большие деньги, чтобы оплатить работу таких врачей, а также их пятнадцати ассистентов и прочее. Во Франции эти врачи получают не больше, чем педиатры. Существуют зарплаты, и они не поднимаются очень высоко. Декан медицинского института, с которым я знаком, рассказал о своей зарплате – 150 тысяч евро в год (что-то около 220 тысяч долларов). Но он – декан мединститута, никто не получает больше него. И когда ему исполнится 65, он должен выйти на пенсию.

Трансплантация органов – другая проблема. Мы по-разному оцениваем своих специалистов, это тоже не этично. Люди, лечащие детей, получают меньше денег, чем те, кто лечит взрослых. Люди, лечащие стариков, получают меньше денег, потому что настоящие пациенты – люди среднего возраста… точнее, мужчины среднего возраста; акушеры-гинекологи получают меньше. Мы называем это критериями стратификации в американской биомедицине. Один из них – пациенты, которых Вы лечите. Другой – какова величина соматического вмешательства. Режете ли вы тело, производите ли Вы над ним манипуляции? Если нет, значит, ваш доход ниже.

Сегодняшние психиатры выписывают лекарства, которые расцениваются как соматическое вмешательство. Поэтому им платят больше денег, чем психиатрам, которые занимаются терапевтическими беседами. Кроме того, если вы психиатр, прописывающий лекарства, вы не уделяете особое внимание составлению длинных историй болезни, вы не так уж часто разговариваете с пациентами. Вы можете провести часовой разговор, но каждый следующий прием будет длиться 10 минут. Или же Вы можете принять пять пациентов за час, и Вам заплатят за каждого столько же, сколько за часовую терапевтическую беседу с одним. То есть, Вы заработаете в пять раз больше денег.

Впервые благодаря этим лекарствам психиатры могут зарабатывать больше прежнего. Это другая психиатрия, отличающаяся от той, которая была, когда я начинал работать, и, по правде говоря, – гораздо менее интересная. Как сказал мне один психиатр, раньше они достаточно хорошо знали своих пациентов. Это и привлекло меня к изучению психиатрии: была возможность услышать удивительные человеческие истории. Психиатры были во многом философами, экзистенциалистами. Они садились и выслушивали потрясающие истории и проблемы. А теперь они просто говорят: «У меня пациент с депрессией, он на таком-то и таком-то лекарстве». Они не смогли бы передать в словах жизненную ситуацию своего пациента. Некоторые смогли бы, но обычно – нет. Они думают, что проблема пациента – биохимический дисбаланс, и это лекаство может каким-то образом поправить ситуацию.

Я хочу сказать, что я видел недостатки «биохимической психиатрии», потому что у меня есть студенты, принимающие различные лекарства. Так как я тоже связан с психиатрией, они приходят ко мне. Они не идут к своему психиатру, потому что не хотят, чтобы их посадили на другую таблетку, они хотят поговорить с кем-нибудь. И я отправляю их в институт психоанализа, чтобы найти обычного врача, имеющего право выписывать лекарства и работающего психоаналитиком. Я разговаривал с психоаналитиками – у них появляется все больше и больше клиентов. Современная «биохимическая психиатрия» была предсказана мне человеком, который был президентом Американской психиатрической ассоциации много лет назад (тридцать или около того). Он сказал, что психиатрия будущего будет исключительно «биохимической», и у нас будут тесты для всех расстройств, а социальные работники займутся всеми остальными социальными вопросами. И он видел в этом удивительное, светлое, блестящее будущее психиатрии. И он возглавлял АПА в то время…

A.K.: Профессор Гейнс, спасибо Вам за такое познавательное интервью.

Примечания

  1. «Культурная биоэтика» (cultural bioethics) – авторский термин, предложенный Э. Гейнсом. Созданное им направление основывается на той точке зрения (разделяемой некоторыми медицинскими антропологами в США), что биоэтика в первую очередь – это феномен культуры, и ее следует изучать, исходя из тех медицинских норм, ценностей и целей, которые формируют основные понятия и подходы к биоэтике в разных культурных сообществах. Так, например, согласно некоторым исследователям, разделяющим эту точку зрения, биоэтика в США часто «стоит на службе» у биомедицины, а специалисты по биоэтике помогают врачам «этично» получить информированное согласие пациента на какую-либо медицинскую процедуру, не ставя под сомнение культурно детерменированные представления врачей о диагнозе, причинах болезни, способах лечения пациента, и пр. Таким образом, биоэтика в США рекомендует врачам «этичные» медицинские решения, но эти решения a priori заключены в рамки системы представлений биомедицины.
  2. В мировой практике обучение специалистов в области общественного здоровья (public health) происходит как в стенах медицинских институтов (преимущественно в США), так и в специальных институтах общественного здоровья (в США, Канаде, Европе, Северной Африке) с присуждением степени магистра общественного здоровья (MPH), магистра науки в области общественного здоровья (MSPH) и др. Кроме того, кандидатские степени включают степень доктора общественного здоровья (DrPH) и доктора философии (PhD) в одной из субдисциплин данного направления. Образовательные программы включают такие предметы, как биостатистика, эпидемиология, управление системами здравоохранения, политика в области здравоохранения, гигиена окружающей среды, и т.д.
  3. Информация взята с сайта http://www.case.edu/artsci/anth/gaines.html
  4. Пост-докторская степень (post-doctoral research degree) – в некоторых странах это ученая степень, следующая за кандидатской (за степенью PhD, Doctor of Engineering, etc.). В США степень «пост-дока» может быть необходима для получения постоянной должности в штате университета (tenure-track position).
  5. Журнал «Культура, медицина и психиатрия» (ISSN0165-005X) –издание, основанное в 1976 г. Артуром Клейнманом (см. сноску 5) и возглавляемое им до 1986 г. Журнал публикует научные статьи из области медицинской и психологической антропологии, кросс-культурной психиатрии и смежных областей. Это издание, ведущее «клинически актуальную интердисциплинарную работу, соединяющую антропологическую и медицинскую перспективы и методы, а также исследования культурного контекста нормального и девиантного поведения, включая антропологические, эпидемиологические и клинические аспекты вопроса» (Culture…). Онлайн версию журнала можно посмотреть здесь.
  6. Артур Клейнман (Arthur Kleinman) – известный американский врач и антрополог, один из лидирующих мировых ученых в области медицинской антропологии, культурной психиатрии, международного здравоохранения, социальной медицины и медико-гуманитарных исследований. Он известен своими работами по депрессии, соматизации, эпилепсии, шизофрении, суициду и пр. (в частности, на материалах, собранных в Китае и Тайвани). Артур Клейнман  является профессором кафедры антропологии (им. Эстер и Сидни Рабб) Гарвардского университета; он – профессор медицинской антропологии по кафедре всемирного здоровья и общественной медицины Гарвардского университета, профессор психиатрии на факультете медицины Гарвардского университета, директор Азиатского Центра Гарвардского университета.
  7. Культурологические исследования науки (cultural studies of science) – изучение науки как культурного феномена – могут проводиться в рамках различных научных направлений и дисциплин, в частности, культурной антропологии, культурологии, теории культуры (cultural studies), и др. В  данном случае Э. Гейнс говорит об изучении науки как феномена культуры в дисциплинарных рамках антропологии (Martin 1998).
  8. Социальные исследования науки (social studies of science), а также исследования науки и технологий (science and technology studies, STS) – отдельные направления научных исследований междисциплинарного характера,  сформировавшиеся в 60-80-х гг. прошлого века в США и Европе. В широком смысле к этой области относятся вопросы влияния социальных, политических и культурных ценностей на научную деятельность и технологические инновации, а также проблемы, связанные с тем, как последние, в свою очередь, влияют на общество, политику и культуру.
  9. «Скользкий склон» (slippery slope) – биоэтический термин, означающий возможность злоупотребления легализованной медицинской практикой (например, эвтаназией, стерилизацией, и пр.), применения ее ко всем людям без исключения, в том числе, в корыстных целях.
  10. Стивен Дж. Пост (Stephen G. Post) – основатель и директор Центра медико-гуманитарных наук, сострадательного ухода и биоэтики в Университете Стоуни-Брук, Нью-Йорк. В 1988–2009 гг. – преподаватель медицинской этики, философии и религиозных исследований на факультете медицины Университета Кейс Вестерн Резерв.
  11. Эрик Йенгст (Eric Juengst) – преподаватель биоэтики и директор центра этики и права в области генетических исследований на кафедре биоэтики Университета Кейс Вестерн Резерв. С 1997 г. – главный исследователь серии проектов, касающихся потенциальных проблем общественной политики, связанных с доступностью технологий генетического усовершенствования и антивозрастных вмешательств (спонсор – Национальный институт здоровья США). Исследовательские интересы и публикации проф. Йенгста сосредоточены на концептуальных и этических проблемах, вызванных новыми достижениями в человеческой генетике и биотехнологиях.
  12. Рене Фокс (Renée Fox) – американский социолог и писательница. Выпускница Гарвардского университета (1954), в 1969–1999 гг. – преподаватель общественных наук в Пенсильванском университете; заслуженный профессор в отставке (Professor Emerita), сотрудник Гастингского центра (независимая организация биоэтических исследований). Область преподавательских и научных интересов – социология медицины, медицинские исследования, медицинское образование, медицинская этика.
  13. Одной из важных проблемных зон американской биоэтики являются вопросы справедливого медицинского обслуживания. Система оказания медицинской помощи США работает примущественно по модели рыночной экономики, а медицинские услуги, предоставляемые населению, в основном оплачиваются страховыми компаниями. При этом часть населения (порядка 18% по данным Центра контроля и профилактики заболеваний США на 2009 г.) вообще не имеет медицинской страховки, а страховые компании стремятся максимально ограничить количество и виды покрываемых ими медицинских услуг.
  14. Медицина Унани (Unani medicine) – вариант традиционной медицины, широко распространённой в Южной Азии; Кампо (Kampo) – методики традиционной китайской медицины, используемые в Японии.
  15. «Простой слепой метод предусматривает неосведомленность о назначенном им виде лечения субъектов исследования, в то время как двойной слепой метод подразумевает неосведомленность субъектов исследования, исследователей, мониторов и, в некоторых случаях, лиц, выполняющих статистическую обработку данных» (ГОСТР 52379-2005).
  16. В исследовании, описанном проф. Гейнсом, нарушается один из важнейших этических принципов клинических испытаний – «клиническое равновесие» (clinical equipoise): искреннее незнание со стороны исследователя (по другой версии, экспертного медицинского сообщества) того, какое из двух сравниваемых лекарственных средств (или тестируемого препарата и плацебо) наиболее эффективно для здоровья участников эксперимента. «Если врач знает о том, что эти средства не эквивалентны, этика требует, чтобы более эффективное лекарство было рекомендовано [всем] участникам». (Freedman, 1987, p. 141). Несмотря на то, что необходимость соблюдения принципа «клинического равновесия» отстаивается многими специалистами, он до сих пор не закреплен в законодательстве некоторых стран, а его соблюдение остается «на совести» клинических исследователей.
  17. Такого рода не(до)понимание со стороны участников клинического исследования, касающееся его сути и методов, в биоэтике называется «терапевтическая мисконцепция» (therapeutic misconception). Этим термином подчеркивается разница между клинической практикой и клиническими исследованиями: если клиническая практика направлена на принесение пользы пациенту, то для клинических испытаний индивидуальная выгода участника вторична (основная цель клинических исследований – получение новых знаний о тестируемом препарате). С этической точки зрения, очень важно донести до участника клинических испытаний, что он имеет равный шанс получить и не получить тестируемый препарат, а также то, что данное исследование принципиально отличается от медицинской помощи.

Библиография

ГОСТР 52379-2005 (2005), Надлежащая клиническая практика: Термины и определения, ГОСТР.

Freedman, B. (1987), “Equipoise and the ethics of clinical research”, New England Journal of Medicine 317, Vol. 3, pp. 141-145.

Martin, E. (1998), “Anthropology and the cultural study of science”, Science, Technology & Human Values, Vol. 23, pp. 24-44.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *