© 2015 Александра Алимовна СЕВЕН
МАиБ 2015 — №2 (10)
Александра Севен беседует с учителем (N) и директором специальной школы (N1), в которой обучаются дети-аутисты
N.: дефектолог (высшее образование), стаж работы в школе — 15 лет.
N1.: высшее педагогическое образование, переподготовка в области олигофренопедагогики.
Ключевые слова: аутизм, расстройства аутистического спектра, аутисты, АВА-терапия, коррекционная школа, социально-бытовая адаптация, синдром Аспергера, визуальное расписание, социализация аутистов
Аннотация: Дефектолог коррекционной школы города Абакана рассказывает о так называемых «особенных детях» — детях с нарушениями психического и неврологического спектра, о характере заболевания «Аутизм», его проявлениях, предполагаемых причинах возникновения, используемых в коррекционной школе методах социально-бытовой адаптации детей-аутистов и способах психологической помощи родителям «особенных детей». Некоторые моменты комментирует третий участник общения – директор школы.
По просьбе респондентов интервью публикуется анонимно. Имена детей, упомянутые в описываемых случаях из практики, мы также опускаем в тексте.
А.С.: Давайте попробуем уточнить, какие особенные дети обучаются у вас? Кто такие дети-аутисты? Какие они?
N.: Аутизм бывает разный. Одинаковых детей-аутистов нет. Но есть какие-то признаки аутизма у ребенка. Дети-аутисты не нуждаются в нашем общении, им не интересен окружающий мир. Если мы смотрим, то видим кабинет, общую картинку, а аутист видит яркое пятно; или, может быть, лампа его заинтересовала, то есть один какой-то предмет. Ему все необычно, его все пугает.
Когда в школу ребятишки приходят, конечно, у всех родители очень настороженно к нам относятся. Поэтому мы начинаем просить родителей, чтобы они оставили детей. Только в этом случае дети станут социализироваться. Легче ребенка социализировать, когда родителей рядом нет. Нужно приучить их к нашей жизни, социуму, потому что они не нуждаются в нашем общении: их мама рядом – накормила, напоила, одела, обула, – их это устраивает.
А.С.: Чем может помочь в такой ситуации школа?
N.: Я 15 лет работаю в школе, и мы знаем, что у нас много таких ребятишек. Но если родители доверили своего ребенка школе, то он выходит в общество. Дети начинают сами приходить в школу и уходить из нее домой. Они могут ходить в магазин. Остаются какие-то особенности в характере, поведении, но все равно они уже социализируются. Это я говорю не про особо сложных.
А.С.: Как – по Вашим наблюдениям – протекает заболевание аутизмом у детей, которые посещают школу?
N.: Есть дети, у которых менее задета познавательная… даже не познавательная, а именно поведенческая сторона. Все-таки аутизм – это поражение головного мозга. Но сейчас даже ученые не скажут, что (на ребенка) повлияло. Это были какие-то внутриутробные изменения, или, может быть, повлияло заболевание. Называют краснуху, ДЦП – много таких заболеваний, но это не доказано. Это возможно, но никто пока не доказал однозначно. Явного генеза нет.
В основном, конечно, страдают аутизмом мальчики. Я не помню, нам называли точную цифру – кажется, одна девочка на 10 тысяч человек приходится. Но у них разные диагнозы. Синдром Райта – это хромосомные изменения, им болеют девочки. Если у мальчиков начинают эти хромосомы (появляться), то они погибают в уже зародышевом состоянии: то есть невозможно выносить ребенка, если он мужского пола.
А вот у девочек сложнее протекает это заболевание (аутизм, – А.С.), и вообще сложнее их адаптировать к жизни и социализировать. Потому что в этом заболевании сильнее мальчики. У нас в школе в принципе мальчиков много. Если вы сейчас пойдете по школе, то у нас – взять мой класс, на 11 мальчиков одна девочка. Мало у нас таких девчачьих классов, в основном мальчишки. Мужские гены страдают чаще.
А заболевания с аутизмом сложнее протекает у девочек. У них отсутствует речь – она невнятная, непонятная.
Если, например, взять синдром Аспергера, – он более высокофункциональный. Там тоже женщины есть; конечно, встречаются и мужчины. Но этот синдром вообще интересный. Есть люди, (болеющие таким заболеванием, – АС), которые изучают и знают пять-шесть языков, но при этом вообще не понимают математику и не выходят на контакт с окружающими. Элементарные навыки отсутствуют. Они не могут работать «человек – человек». Почему раньше сравнивали эту болезнь с шизофренией? Пациенты могли сидеть и множество раз рассказывать одну и ту же историю, не интересную окружающим. Просто человек сидит и повторяет эту историю, он может ее несколько раз прокручивать, весь день об одном говорить. В этом состоит сложность при общении с детьми-аутистами.
А.С.: В чем особые сложности работы с детьми-аутистами?
N.: Аутисты еще сложны тем, что у них часто происходит «перезагрузка», поэтому им нужна четкая инструкция. Вот чем мы в школе пользуемся: составляем визуальное расписание (покажу, Вы потом найдете в интернете – их очень много). Мы составляем с ними такие карточки, и работаем по визуальному расписанию.
Ребятишки-аутисты часто агрессивны. Они могут быть агрессивны как по отношению к окружающим, так и к самому себе – аутоагрессивны. Они могут себя кусать до крови, и для них это… никак… Когда мы к ним подходим – для них это пугающе, и больно, и страшно; они не понимают ни объятий, ни каких-то прикосновений, ни близкого поля: к нему близко не подойти, должно быть расстояние между аутистом и другим человеком. Не все дети (такие), но есть. Я говорю: одинаковых аутистов нет вообще, абсолютно. К каждому нужен особый подход.
А.С.: Какие особые методы Вы используете в работе с детьми-аутистами?
N.: Мы, конечно, выигрываем с ними часто с визуальным расписанием. Вот такое расписание (показывает, – А.С.) – мы родителей просим, чтобы они составляли график действий ребенка. «Вот, смотри: мы с тобой помоем посуду, уберемся, выбросим мусор, сложим свои вещи и вытрем пыль». Сделали что-то, например, пыль вытерли – убрали из визуального расписания, собрали игрушки – тоже убрали. Когда ребенок видит инструкцию, ему не страшно.
У меня сейчас в первый класс ребятишки пришли, и три ребенка аутиста в классе. Первые два месяца было страшно всем окружающим. И мне было страшно: я детей не знала, мне нужно было к ним подход найти. Но родители согласились – оставили, понадеялись, то есть возложили свои материнские чувства, обязанности на меня. Я этому рада. Сейчас к концу первой четверти у нас уже спокойней стало: никто не кричит, в шкаф не садится. Бывает, что дети садятся в шкаф, и какое-то время им нужно побыть одним. В классе мы такого себе не можем позволить, у нас все равно получается какая-то ячейка общества. Поэтому им нужно посидеть где-то в темноте, в уголке, и вот на пару минут он или она (или секунд тридцать, минутку) залезет в шкаф, закроется, посидит там, потом выйдет – все, он уже успокоился, ему легче стало – он побыл один в тишине.
А.С.: Что обычно любят такие дети?
N.: Что они любят? Как я сказала, расписание. Родителей прошу: пожалуйста, сделайте расписание, чтобы ребенок знал, куда и зачем он идет. Чтобы он пришел в школу, чтобы у него не было сильной эмоциональной реакции. В первое время были эмоциональные выплески, стресс: кричать начинали, нецензурно ругаться. Они приходят в школу и начинают рассказывать: поехали не на том автобусе, вылезли не на той остановке, шли пешком. И рассказ о том, что «вылезли не на той остановке, шли пешком» может протянуться с 8-ми до 12-ти дня. У него это зациклилось (это стресс) – что он не туда пошел, не на том автобусе поехал, не там вышел. Конечно, визуальное расписание помогает: картинок много, родители вырезают, приклеивают и, конечно, это упрощает работу.
Еще мне помогает (я поняла: каждому подходит свое) с одним мальчиком отражательное поведение. Когда я его копирую, он меня воспринимает как свою, и уже начал улыбаться. Первое время это были гримасы. Я на него начинаю смотреть – они визуальный контакт не устанавливают: то есть, если на него смотришь, он обязательно скажет: «Не смотри на меня! Не смей смотреть на меня!»
АС: Каковы причины такого поведения?
N: Как описывают наши доктора, это от того, что мозг недосформирован. Те части мозга, которые отвечают за поведение, за социализацию, просто-напросто отсутствуют.
Мы были в Красноярске на семинаре – большой семинар проводился про аутистов; очень хорошо рассказывали (были в основном родители) – профессора приезжали: с Америки, с Англии (те, у кого дети – аутисты). Они начали заниматься этой проблемой, потому что у них самих такие дети. Они приводят свои примеры, и ты понимаешь, что на самом деле у аутистов происходит застревание. То есть, у нас идут нейроны, которые бегают по мозгу, с одной подкорковой в корковую часть, и так далее. У аутистов же нейрон зашел туда, в эту подкорку, а обратно не выходит. Застревает там. Нужных связей не появляется. Логичность мышления, понимания, что тебе никто не хочет причинить вред (отсутствует, – А.С.). В принципе, Вы даже себя вспомните маленьким: Вы идете в больницу – Вам же страшно: что там будут делать. Неизвестность – это страх. А тут ребенок, у которого идет нарушение жизненного опыта, социализации – у него этого просто нет в голове.
А.С.: Получается, он не выстраивает связи между негативным и позитивным опытом в схожей ситуации?
N.: Он не может наложить одно на другое. Здесь идет другая методика, вот эта АВА-терапия. Мы ею пользуемся. Для чего ребенок «корчит рожи» – привлечь к себе внимание. Я на него смотрю – он мне рожи корчит. Я его копирую. Он начинает улыбаться. Говорит: «Не смей на меня смотреть!» Я отвечаю: «И ты не смей на меня смотреть!» Он начинает смеяться. Понимает, что я своя, его не ругаю, а отвечаю теми же словами, которые он мне говорит. И он меня уже не ругает, не кричит на меня, а воспринимает как свою. Мальчик учился уже два месяца, но не воспринимал меня вообще никак: гримасы корчил, называл меня «Она идет» – если я выйду куда-нибудь на перемене, захожу обратно: «Она идет!» – кричит. Сейчас он мне уже говорит: «Ой, (имя педагога), красавица моя!». Он перешел рубеж страха, и я стала «своей», потому что начала себя с ним вести так, как он хочет. Поэтому у него страх прошел, он успокоился, стало легче.
Опять же, ко всем это не подходит: одна методика к одному и тому же ребенку. В этом году она сыграет свою роль, на следующий год они в школу придут, возможно, мне придется подыскивать что-то другое. Потому что стереотипы у них складываются очень быстро. Они привыкли, что это должно быть так, а мы же меняемся, растем, и поэтому требования к детям другие становятся, и к взрослым тоже, появляется другой опыт, который нужно переложить. А для них переключиться трудно, поэтому получается, что мне надо подбирать что-то другое. Возможно, мы опять пойдем по этим же… все сначала. Может, дальше пойдем. Может быть, они вырастут и изменятся.
N1: Вообще (в обсуждаемом случае, – А.С.) произошел перевод с коррекционной программы на общеобразовательную, ребеночек дальше выучился.
N: И дальше учится, и все хорошо. И другие дети. Мальчик к нам стал ходить – первые года он закрывал уши, потому что его раздражал звук. Потом у него была стереотипия такая: в 4 часа идут мультфильмы, ему надо в 4 часа домой. И хоть что у тебя – чтение, математика, – ему надо домой. И мама приходила, его забирала, он уходил. Причем старший ребенок у них очень одаренный.
N1: Пошел в музыкальное направление. Музыку сам пишет, теорией музыки занимается, очень интересный мальчик.
N: Первое время младший брат не разрешал ему заниматься музыкой. Его раздражал шум. А сейчас – разговаривали с его мамой – он ходит на концерты; с мальчиком самим разговаривали. Осталась, конечно, присущая ему порядочность, педантичность. Ему очень важно, что должно быть так, по-правильному, как его научили.
Разные все. Это зависит от семьи, от воспитания, (от того) как мамы передают это; мы здесь начинаем социализировать, и если родители нас поддерживают, то складывается все удачно. Если, конечно, они закрываются в своей ячейке дома, то такие дети проходят социализацию намного сложнее. Потому что они здесь привыкают. У нас еще один мальчик намного лучше стал. Хотя бабушка сидит, наблюдает за ним, но он лучше стал.
N1: Он может во время урока просто встать и побежать. А так как учитель не может оставить класс, а ребеночек может выбежать на улицу, кто-то – мама, или бабушка сидят (в школе, – А.С.); мы им безумно признательны, потому что ребеночек (социализируется, – А.С.). Они вначале предпочитали, чтобы он был на домашнем обучении, но с 5 класса мы сказали: давайте ходить (в школу, – А.С.). И все. Ну да, во время урока он может обои в классе исчеркать. Но зато на уроках информатики по вторникам, как бы он не болел, какое бы настроение у него плохое не было, или самочувствие – святое дело: первым прийти на информатику. Потому что он так справляется с заданиями, что мы, взрослые люди, можем только позавидовать. Хотя остальные предметы страдают. Зато он очень хорошо складывает паззлы, с такой скоростью, что учитель говорит: «Я даже проверять не успеваю, раз – и все: картинка сложилась».
А.С.: Насколько я знаю, когда аутисты вырастают, из них получаются, например, прекрасные программисты. Они могут сутками писать код, ни на что не отвлекаясь.
N1: Вся Силиконовая Долина заполнена нашими аутистами. И не нашими. Но завязать шнурки – для них это трагедия.
N: Как, например, один мальчик у меня. Мама приходит и говорит: «Мы уже чуть-чуть потише себя ведем, полегче стало. Но писать для него (сильный стресс, – А.С.); он держит ручку и говорит: «Я боюсь, я боюсь». Боится писать буквы, это у него вызывает страх. Но при этом он в первом классе складывает в уме трехзначные числа. Ему любое число назови, даже просто для примера, он сложит. Он подумает какое-то время, но сложит. Что творится в голове, непонятно.
Мы часто встречаемся и общаемся с психиатрами. В школе работает психиатр, который наблюдает детей. Говорят сейчас – не трогать аутистов. Чтобы он сам себе не навредил – успокоить, а чтобы лечить – не трогать. Потому что никто не знает, что происходит в этой голове. Потому что здесь он нарисовал очень интересную картину, а здесь шнурки завязать не может и пуговицы застегнуть. А трехзначные числа в уме складывает легко.
Дети все разные. Л. у меня тихий, (спокойно, – А.С.) сидит. Он стал общаться с ребятишками, но все равно он тихий – он сидит тихо. Иногда интересно бывает: он сидит, буковки пишет, строчечные, а потом у него: раз – и появляется посреди слова заглавная. Хотя он уже второй год обучается, в принципе, уже должен все изучить. А ему просто так нравится. Или мы пишем в столбик, а он может написать в строчку – ему в строчку интересно. Или по диагонали. Ну, вот он так видит мир, ему так интересно. И расстраивается, когда что-то у него не получается, это заметно. Но вот шум его раздражает. Может заплакать. Если кто-то смотрит ему в тетрадь, может заплакать. Ему это не нужно. Хотя другие могут играть. Опять же расстроится из-за того, что я помогла. То есть, я возьму руку, напишу, а он, например, все зачеркнет потом, из-за того, что я ему помогла. Ему это не нужно.
(Другой ребенок, – А.С.) боится, наоборот, писать. Помощь принимает, но боится. Они все разные, и какую-то одну методику к ним не применить. Тут смотришь на его настроения сегодня. Не было ли у него этих «пошли не той дорогой, сели не на тот автобус». Все нужно учитывать, чтобы день прошел благополучно. Если что-то пошло не так – и весь день насмарку.
N1: Ручку не ту мама положила, и все – хоть как старайся урок провести. У него ручка не та, и не подобрать (ту, которая ему понравится, – А.С.).
Про страхи: я с 5-го по 9-ый класс ребенка учила, с 5-го по 9-ый класс он ни разу в руки не взял циркуль: «Я боюсь». Хотя с циркулем дети работают. А когда у нас были задания – окружность, круг мы изучали, другие темы, связанные с циркулем, я подходила, и мы вместе работали. И он так (говорит, – А.С.): «Помогите» или «Начертите». Сначала, пока маленький: «Черти, черти». Они на «ты» (обращаются, – А.С.). У них нет авторитета. Это уже потом, знаете, к 9-му классу, если только он осознает, что и возраст (разный, и что ты, – А.С.), учитель, а он ученик. Очень сложный процесс.
Вот мальчик был помешан на мультфильмах Уолта Диснея. Он знал время, когда впервые начались эти мультфильмы, на каком канале, во сколько, какие это были мультфильмы, биография Уолта Диснея у него была как настольная книга. Он знал все про него. Он рисовал, у него все тетради, обложки, дневники – все было с героями этих мультфильмов. Вплоть до того, что в субботу, когда их по утрам показывают, – это было с боем, чтобы он пошел в школу. Но потом уже мультфильмы он перерос; 8-ой, 9-ый класс для него мультфильмы стали не настолько значимы. Вот я сейчас даже пытаюсь вспомнить, а что тогда для него роль играло (что он был увлечен, – А.С.) .
И мама его сначала в школу приводила. Потом стала на углу ждать. Потом на другом углу, потом на перекрестке, и вот так потихоньку, потихоньку (приучила к некоторой самостоятельности, – А.С.). Потому что он себя чувствует намного спокойнее, комфортнее, когда рядом человек, которому он доверяет. Родителям они доверяют, а вот мы все-таки учителя, и вокруг нас другие дети; даже не в плане ревности, что они нас к кому-то ревнуют, а заслужить доверие в его душе – это очень сложно. Другой мальчик – пятый класс я учу: «Учительница»; шестой класс учу – «учительница»; седьмой класс веду – «N1 (называет имя и отчество, – А.С.) идет по коридору». А он еще так четко все произносит: «Здравствуйте, N1 (имя и отчество, – А.С.)», – он никогда не скажет. На данном этапе. Может быть, еще со временем (будет говорить, – А.С.). Пока я ни разу не слышала.
А.С.: Он таким образом исключает диалог, прямой контакт?
N: Не нуждается он в этом. Ему это не интересно.
А.С.: Просто для себя фиксирует факт?
N: Конечно. У него был такой момент – год целый мы прятали от него мел. Потому что он разбил у нас все баночки, какие были. Ему нужно зайти в кабинет, бросить мел на пол, на парту банку с мелом, чтобы она разлетелась. Все, он успокоился. Если он эту банку мела не кинул, он будет ходить по всем кабинетам, искать банку с мелом.
N1: Вообще любую другую банку он будет искать – проводили мы такие маленькие педагогические тонкости. Я просто ее не приносила иногда. У него стресс – где? Он (осматривал, – А.С.) пакет с моими тетрадями, картинками – баночки нет. У ребенка стресс. Баночка стоит с мелом – все, процесс: взял, открыл, кинул, рассыпал. Потом сядет, посидит: «Разве так можно? Это школа». Встанет, пойдет, соберет, баночку отдаст.
А.С.: Это был привычный процесс, который ему необходимо воспроизводить, или это фиксация на определенном необходимом ему отдельном действии?
N1: Откуда ж мы знаем. Сегодня это так, а на следующий день он в другой кабинет зашел, там у него процесс фиксации этого действия произошел. А здесь, может, ему выплеснуться надо.
N: Здесь уже психиатрия, мы сюда не лезем. Мы уже даем разгрузку эту: посидел в шкафу – ну все, выходи; кинул баночку с мелом – ну все, хорошо.
N1: Он же сам идет и собирает, мел весь складывает.
N: Должна быть разгрузка для него. Для них многое – сложность. Сейчас пятый класс, там аутист ребенок тоже есть, девочка со сложной (психикой, – А.С.). Мне вообще страшно было, как она адаптируется у нас в пятом классе. Потому что хождение из кабинета в кабинет – это другой процесс. То есть, они иногда пошли не по той лестнице (она в школе с мамой тоже, мама ее сопровождает), и она придет: «Не хочу!». Потому что что-то сегодня пошло не так – кто-то на нее посмотрел не так: «Все, я не хочу идти». Мама говорит: «Хорошо, не ходи, пойдем домой». Она приходит, садится – обратная реакция. Я говорю: «Давай писать». «Не буду писать». «Ну ладно, давай не будем писать, давай будем играть». Берет ручку, начинает писать.
Разные! Их объединить как-то в одну (категорию, – А.С.) – не объединишь. Они все разные. Опять же – зависит от того, что у ребенка: умственная отсталость или норма, или высокий уровень. Или опять же: информатика у ребенка хорошо, и он даже знает английские фразы, которые мы не знаем – даже не думаем, там посмотрели где-то, записали. А он прямо знает заученные фразы, знает всю аптеку, наверное, у нас. У него мама – врач, он все расскажет тебе (про лекарства, – А.С.). Они как-то перекладывают в голове, а что у них там, какие связи, где это застряло – в подкорковом, в корковом отделе – (неизвестно, – А.С.).
N1: Даже врачи длительное время не могли определить, кто будет наблюдать их – неврологи или психиатры. Все-таки идет искажение действительности, свое восприятие окружающего (мира, – А.С.). Сошлись на том, что этим будут заниматься психиатры. Вот и получилось, что теперь они наблюдаются у психиатров.
N: Мы общались с родителями. В Москве тоже есть ячейка родителей аутистов. И там тоже занимаются родители, причем кандидаты, профессора, такие значимые люди. У них тоже дети-аутисты. Они показывают картины, фотографии своих детей, рассказывают, что там вот мой ребенок: «Нам сейчас 20 лет, мы, конечно, жениться не собираемся, потому что мы еще маленькие». Потому что его развитие далеко-далеко, приближается, может, к годам 8-ми – 9-ти.
Выступал перед нами сам аутист. Но он высокофункциональный. То есть, он работает, у него есть семья, они с женой сошлись на музыке – их музыка объединила. Он американец, перед нами выступал через переводчика. И он рассказывал о том, каким был. Он говорил: «Меня выгоняли из школы два-три раза, они не знали, что со мной делать». Если в Америке это уже давно, с аутистами они работают, у них уже такая база (наработана, – А.С.), то в России мы далеко… Я скажу, что мы не отстали, может, даже мы впереди идем. Но особо таких отличий у нас нет по работе с детьми. Он говорит: «Меня выгоняли из школы три раза. Я приходил домой, мог разобрать часы наручные и собрать их в точности. Я мог разобрать велосипед и собрать его. Но я не мог находиться в школе, учиться, писать. Мне говорили, что я глупый, умственно отсталый, (родителям говорили, – А.С.) «забирайте своего ребенка, он у вас дурак». Потом он пошел учиться в институт. И родители забирали его, занимались, через год опять приводили в школу. Он закончил школу, был в институте.
Он рассказывает сам про себя, как за ним ухаживала женщина и говорила, что ей нравится его обнимать, чтоб ее обнимали. Он ее обнимал, но при этом не понимал, зачем он это делает. Он просто говорит: «Она сказала, что ей нравится это, ну, я ее обнимал. Это только через 10 лет я понял, что она хотела со мной общаться не как друг, как мужчина с женщиной. А я ее просто обнял – ну, нравится ей обниматься, я ее обнял. Нравится ей, чтоб по голове ее гладили – я ее гладил». Вот он сам рассказывает о своей переоценке, что у него тогда происходило в голове. То есть, ему это особо тогда не интересно было. Взросление у них происходит намного позже, и уже какие там связи появляются у них, как они начинают работать, это уже…
А.С.: Видимо, несмотря на развитие нейронаук, с аутистами вопрос остается не решенным.
N: Да. Где-то в Подмосковье (забыла, как называется город) выступал мужчина, который рассказывал про свой центр, как они занимаются. Мы с ним встретились в Красноярске. У него тоже ребенок особый. И вот он рассказывал про визуальное расписание, и про то, как можно сыграть на положительных эмоциях; и про тот театр теней, как они говорят, то есть, если мы подражаем им, то они воспринимают нас как своих, перестают бояться. Он, конечно, много интересного рассказывал. Как у них создана ячейка этих детей особых, не только аутисты там, но и глубокая умственная отсталость – но это дети без физических недостатков.
Для них создаются квартиры, программа эта называется «18+», и они в этих квартирах детей социализируют. Что ребенка ожидает, если он умственно отсталый, плюс аутист? Его ожидает психиатрическая лечебница, после того, как родителей не станет. Это наша жизнь страшная. Что, больше никуда. С ним управляться не смогут, потому что дети бывают неуправляемые. Они могут есть пластилин, карандаши; они могу все это поглощать, потому что для них это – раз, съел, и что? Захотел – ткнул ручкой. Они не понимают последствий. Им это не интересно. Поэтому для таких детей особо… есть психиатрические лечебницы закрытого типа, там за ними следят, они себе не навредят. То есть, там нет карандашей, ручек, пластилина. Там есть вещи, которые он может делать – ходит, одевается, раздевается, одевается, раздевается. Поэтому он (А.М. Царев, – А.С.) решил сделать квартиру, несколько квартир, там социальные педагоги занимаются с ними. И дети также на визуальном расписании это все делают – стирают, убирают, гладят, готовят себе. Мальчики живут в своих комнатах, девочки – в своих. Там социальный педагог за ними следит. Родители это все оплачивают. Конечно, первое время, как рассказывал сам Царев, было страшно родителям отпускать, и они приходили смотреть: а помыли ли им ноги и руки, вытерли ли между пальцами, покормили ли, а сварили ли такой борщ, как он любит. Но потом это уже все притерлось, они поняли, что жизнь дальше продолжается, и дети присмотренные, и они социализируются, друг с другом находят контакт, общаются, даже выстраивают связи лидерства. Такие семьи тоже интересно сделать. Но у нас в городе нет такого.
Про Царева Андрея Михайловича снимали фильм. Про него снимали передачу: он там с семьей, там как раз ребенок его особенный. В этом фильме прямо про семью и центр показывают. И вообще они много сделали и для умственно отсталых детей, и для аутистов. Это очень хорошо – такой центр. Но мы вот справляемся пока своими силами, какие у нас есть. Как можем: социализируем, играем с ними, переносим жизненные ситуации. И дома, родители говорят: приходим, специально начинаем с ними играть для того, чтобы они в жизнь это переносили. Мы играли с ними в кафе, они же любят в кафе ходить. Очень любят наши дети быть начальниками. Если их начальниками ставишь, сразу у них осанка (меняется, – А.С.), шея вытягивается.
Вот мы играли в кафе, а потом мама девочки рассказывала, что дочь стала помогать готовить, резала салат, что-то делать начала, такие простые вещи. Хотя раньше она к этому особого интереса не проявляла. Это было в четвертом классе. Сейчас у них труды начинаются для девочек, там они уже это все применяют. Ну, а пока мы как дефектологи (работаем, – А.С.) – мы не режем ничего, но учим, что можно кашу положить: вот тарелка, чашка. Обыгрываем все, даже поход на почту. Они любят играть в больницу, лечат друг друга. Все жизненные ситуации, какие есть, стараемся им показать, переложить, чтоб им было потом не страшно, и они перенесли свой опыт (из класса в жизнь, – А.С.).
А.С.: Фактически, ваша основная задача – адаптировать детей к реальным ситуациям через игровые моменты?
N: Да. И игровые, и учебные.
N1: Я считаю, что задача нашей школы – научить детей жить, когда нас не будет рядом. Мы, родители (уйдем, – А.С.) – вечно на планете еще никто не задержался.
А ситуации бывают: я иду с совещания, идет ребенок из нашей школы. Я спрашиваю: «Ты куда идешь?» «В библиотеку». «В какую?» Я думала, в детскую. «В республиканскую». «Так она же в другой стороне!». «Я туда стараюсь ходить разными дорогами». Это для аутиста, знаете, как сложно! Какой прогресс! «Я стараюсь ходить туда разными дорогами»! – учитывая то, сколько дорог туда ведут. Даже если он пошел туда по улице, а где-то через двор, для него это такое великое достижение! Сам факт, что он идет один, он идет по улице, он ориентируется в городе, и он еще и себе задачу усложняет – «я стараюсь ходить разными дорогами». Я говорю: «Что вы делаете в библиотеке?» «Мы там собираемся и общаемся». Есть там часть учеников нашей школы, детишечки – они не обязательно аутисты. Но, очевидно, они в круг их общения входят, и их задача – не чтобы его услышали, а ему нужно просто выговориться. Просто выговориться, и все. А услышать они друг друга все равно не услышат, потому что уровень интеллекта разный. Опять же – этот помешан на мультфильмах, а другой – на нанотехнологиях. Это все очень специфично. Настолько, что действительно N ключевые слова сказала: то, что действовало пять минут назад, не факт, что подействует на шестой минуте. Абсолютно не факт.
N: Я говорю, они все разные. Мы к одному ребенку «подкрадывались» – он знал всех лидеров наших, начиная от царей. Мы забудем кого-нибудь, а он не забудет никого, всех назовет. Он знал династию Пушкиных; у него энциклопедия была, он там все знал! Он знал динозавров, всех, кто есть, всех называл: ему – ткни пальцем, и он назовет. Мы не знаем! Нам это не нужно, мы не храним эту информацию в своей памяти.
Социализация у них уходит куда-то вспять, а общение, общество им каким-то образом стало интересно, дошло до него – это выходит на первый план, а все остальное перекрывается. Он может не слышать, не видеть, и вообще ему не интересно. Он может целый день сидеть с ключами играть; ты его спросишь о том, что его интересует, он тебе расскажет целую историю. А если ты его спросишь о том, что интересует тебя, а не его – не факт, что ответит. Зачем ему это? Ему, в принципе, это не надо. Хотя они слышат, и память у них очень хорошая.
N1: Очень хорошая память. Он в девятом классе мог мне ответить теми словами, которыми я в пятом классе рассказывала. И когда в девятом классе кто-то это забыл – в девятом классе про пятый: «Ну, N1 же это все рассказывала!» И ты стоишь и думаешь: «Господи, как же это все интересно-то». Действительно, я знаю, что я все это рассказывала, и он в своей речи использует те слова, которые я применяла при объяснении материала. И вот все забыли, а он слово в слово изложит материал, в девятом про пятый. Просто удивляемся сами.
N: У него стрессовая ситуация может быть каждые пять минут, поэтому он вытаскивает воспоминания там, где мы достать не можем.
Одинаковых аутистов нет. Некоторые не разрешают ни трогать их, ни смотреть на них. Два месяца я вообще не смотрела. Я работала с детьми, со всем классом. Причем мальчик работает, отвечает, но к нему обратиться нельзя. «Не смей!» Если я не сказала: «Правильно», – и руку вот так не показала, он скажет: «Это я сказал!». Я говорю: «М., правильно» «Не смей со мной разговаривать, не смей на меня смотреть!» Ему это не надо.
К нам многие дети возвращаются. Идут в общеобразовательные школы, и возвращаются – не от того, что они плохо (учатся, – А.С.), а потому что механизм заболевания непонятен. И они возвращаются с еще худшим поведением, негативным опытом. Мы потом это начинаем исправлять – это намного сложнее. Когда они приходят к нам, они уже наши, родные. Ну, два месяца мы повоюем, в хорошем смысле – привыкнем друг к другу, притремся, и все: ребятишки хорошо идут. Они начинают играть, родители удивляются. «П. сегодня играл», «П. играл?! С кем играл?!». Он просидел год в общеобразовательной школе, перешел к нам, повторяет первый класс, и он у меня играет. А там он просидел просто в школе, у него не было друзей. Сегодня мы идем в цирк, и с нами мои дети будут, аутисты из класса.
Я не говорю, что мы полностью выровнялись, но уже сейчас приятно слышать от родителей, как они говорят: «Когда мы с каникул пришли, ребенок сказал, что он даже соскучился по школе». Уже приятно, думаешь: «Ну, слава Богу, скучают».
А.С.: С детками каких возрастов вы занимаетесь?
N: С первого по 9 класс.
N1: После 9 класса дети, закончившие у нас программу вспомогательной школы, получают свидетельство и идут на рабочие специальности: озеленители, автослесари, слесарь сельскохозяйственных машин; в Абаканский строительный техникум – на отделочников идут ребятишки, и девчонки – в швеи-вышивальщицы. А те, кто по общеобразовательной программе шли, они могут и в 10 класс пойти. Если в школе, куда они обратились, есть свободные места, и там его аттестат подходит. Потому что требования теперь – в аттестате не должно быть троек по этим предметам. Опять же, поскольку дети у нас соматики, очень часто кто-то дублировал какой-то класс. Они заканчивают 9-ый, им уже не 15, а может быть 17 – 18 лет. И они стараются уже не в 10 – 11 класс пойти продолжить академическое образование, а отправиться в колледжи для получения направления в работе. От состояния здоровья, от социализации зависит.
Есть очень сложные аутисты, которые могут только кричать и биться головой об стену. С такими АВА очень помогает.
Я была на питерских курсах, и там про таких детей рассказывают. Через год была динамика колоссальная. Он уже не бьется головой об стенку, у него нет ни синяков, ничего, он уже может спокойно идти в магазин, у него страх пропадает именно на этой методике.
А.С.: Среди абаканских родителей распространено изучение этой методики?
N: Я спрашивала наших родителей, почему с нами не поехали? Сидите со своими детьми здесь. Поехали бы с нами в Красноярск, послушали, познакомились бы с другими родителями. Потому что в Красноярске у них уже ячейка эта создана, они счастливейшие люди. Они создали свою ячейку родителей детей-аутистов, у них есть еще дети, которые развиваются нормально, и они улыбаются, общаются, – у них жизнь продолжается. А у нас в Абакане они грустные ходят. Есть родители, с которыми я встречаюсь на комиссиях. Там родители ездят и в Москву, – встречаются, общаются, им очень нравится. Есть центры прямо для аутистов. В Красноярск ездят, но не все. Это очень мало. У нас есть только молодая ассоциация родителей детей-даунов, я не помню, сколько лет ей. А для аутистов ни одной нет.
А.С.: Почему?
N: Наша задача – сделать так, чтобы они нашли себя. У Царева и книги есть, он печатает. А родители-красноярцы общаются и с Псковом, и с Москвой; встречаются, делают большие конференции. Они друг друга узнают. Мы смотрим – один с Пскова приехал, другой с Красноярска; узнают, спрашивают, как у детей дела, где он сейчас, – они настолько друг друга уже знают. Купили участок леса, туда выезжают, летом там уже построили мастерскую, и туда выезжают и наши ребятишки, минусинские (я их называю наши, потому что они рядом находятся). Приезжают туда, живут на этом большом участке, и дети приходят из деревни, там с Красноярском деревушка какая-то рядом. Социализация начинается. Они сами общаются, танцуют, дети развиваются. Молодцы родители. Там, конечно, молодцы, участвуют в жизни своих детей.
У нас я от родителей ничего такого не вижу, чтобы кто-то хотел. Нет такого человека, который бы собрал в кучку детей и что-то сделал. У даунов есть такая ассоциация. Там немного семей, но есть.
А.С: Как вы думаете, почему абаканские родители более пассивны?
N: Некоторые родители не признают аутизм. Мы в школе это называем аутизмом, а родители говорят: «У нас не аутизм, у нас некоторые пунктики из аутизма, у нас другое», – называют какое-то неврологическое заболевание. Не воспринимают. И начинают осознавать только классу к пятому – шестому. Может, эта причина. Может, закрываются, тяжело им принять это.
N1: 24 часа в сутки с тобой особый ребенок. Вот она (девочка, – А.С.) захотела в 11 часов ночи синий фломастер, и мама говорит: «Я бы отдала все на свете деньги, чтобы он появился».
N: Дети очень интересно рисуют. Я Вам покажу рисунки. Я ребенку вообще не помогала. Девочка-аутист. У них удивительные рисунки. Они четкие, с прорисованными деталями. Я даже маме говорю: Вам надо ехать туда, где Дымковская игрушка, все наше народное творчество, матрешки. Вы еще и зарабатывать деньги будете, потому что она четко прорисовывает, ей это нравится, она чувствует цвет, и она это делает. Рисует сама, я ей вообще не помогаю. И пока она не дорисует, она не уйдет. Дети обычно как? Рисуют – собрались, ушли, а она будет рисовать. При этом она не умеет писать и читать. А рисовать – пожалуйста. У наших ребятишек – у них и ДЦП, и ЗПР, очень сильно нарушена пространственная ориентация. Дети в 8 классе не нарисуют такой рисунок, объем работы не покажут. У нее все равно это чувство есть. Понимание, чувство цвета, композиции. Мы рассматриваем простые варианты для уроков, а если ей дать сложную работу, мне кажется, она справится с ней. Будет долго смотреть, изучать, но потом нарисует.
У нас родители не соглашаются оставить ребенка. Мы им говорим, что будем следить, но они отказываются. Находятся постоянно с ним. Постоянный контроль. Как мы не уговаривали – говорим: вам легче будет, есть ребята-аутисты, которые социализированы. А мама боится. Страх родителей…
А.С.: Сейчас есть много проектов и фондов, помогающих детям с особенностями развития. Хотят ли родители участвовать в этом? Развивать своих детей? Участвовать в выставках?
N: Мне кажется, что они настолько устают во всем этом, не хотят открыться. У нас же есть общество инвалидов, туда люди ходят. Если бы их собирали, с ними разговаривали, дети бы тут находились, они бы видели, что дети такие же. Они почему-то иногда нас воспринимают как своих врагов. Не враги, но и не друзья. В школе все нормально, все их устраивает, но некоторые родители почему-то все равно не раскрываются. Есть такие, которые сделали свое, и дети пошли дальше, у них все хорошо в жизни. И родители счастливейшие, они его оставят со спокойной душой. Здесь у мамы душа не на месте. Если бы ее привели туда, и она бы увидела таких же родителей – что с ними делают, (увидели бы, – А.С.), что на самом деле это помощь, и это бы занимало еще какое-то небольшое финансирование, может быть, они бы и согласились, я думаю. Но пока инициатив от некоторых родителей я не вижу.
У меня родители хорошие. Я довольна, что они оставили с нами детей. Они побыли какое-то время, потом я попросила их: «Товарищи родители, школа маленькая, у нас дети есть без прививок», – а они ходят в одежде. Стали раздеваться, бахилы носить. Но все равно – это другая атмосфера. Мы договорились, они стали оставлять детей, дети спокойно остаются, без истерик, потому что доверие появилось, они успокоились. А есть родители, которые не могут отпустить даже на шаг. Не знаю, как дальше будет, если честно. Страшно за таких родителей. Их мало, но они есть.
А.С.: Может быть, они сами не до конца приняли заболевание своего ребенка?
N: Видимо, да. А социализация нужна, ребенка нужно (направить, – А.С.) в общество, он должен цвести. Надо обращать внимание на положительные его стороны – умеет рисовать, значит, (пусть рисует, – А.С.), умеет считать – значит, его надо в это русло, чтобы он был успешным. Тогда родители начнут, может быть, задумываться, и начнут отпускать. А когда 24 часа они находятся рядом, и родители боятся, чтобы к детям кто-то подошел… Сегодня он кого-то ущипнул, ему сказали – нельзя. А следом идет мама: «Что Вы ему такое сказали, он заплакал!». Его не ударили, ему объяснили! Завтра он уже это делать не будет, а ему же в обществе жить! Но мир воспринимается родителями по-другому. А сегодня бы он понял, завтра бы он так не сделал. А тут коршуном родители летят.
Ребенок повзрослеет, однозначно, он изменится. Но как изменится – это все равно зависит от того, кто с ним рядом. Если родители не отпускают их, эта адаптация сложнее пойдет. Так и будут они за ручку ходить до старости. А если родители понимают все, приняли ребенка, ну вот так. Это сложно, тяжело. Есть родители, которые говорят, что спрячут, увезут ребенка, не дадут в обиду. А потом приходит сознание – возвращаются. И идут на условия школы. Потому что они правильные. Потому что ребенок должен быть успешным. Какой бы он не был, как бы у него не сложилось, мы же делаем, как лучше. Мы хотим, чтобы он был успешным. А родители иногда боятся. Им кажется, что они его помыли, одели, он сидит чистенький, красивенький, это хорошо. И хватит. А если бы он пришел в краске весь, что бы случилось? Тогда бы были разборки. А другой родитель скажет: ну ладно, сейчас придем, помоемся, переоденемся, и жизнь пойдет дальше. Вот у этих родителей будет дальше большой прогресс.
А.С. Какими детьми вы занимаетесь как дефектолог?
N: Со всеми нарушениями. Смотря что нужно коррегировать у них. У детей ДЦП в основном страдает моторика. Моторные все функции, и мыслительные. С детьми-аутистами мы отрабатываем социальные функции – как письма писать, бумажки заполнять, стирать, кушать, как куклу одеть и раздеть, как полечить. Умственно отсталые дети тоже – все развиваем: память, мышление. Со всем, что могу, то и коррегирую. Я, конечно, не врач, не волшебник, но то, что в моих силах, (я делаю, – А.С.). Я все учебные процессы формирую. Эмоциональное состояние мы тоже смотрим. Служба даже называется – психолого-медико-педагогическое сопровождение. Мы стараемся все вместе – психологи, логопеды, дефектологи – комплексно работать. Только тогда начинается воздействие на ребенка. Если кто-то один, как лебедь, рак и щука – не получится. Только в одной упряжке. Логопеды часто используют глобальное чтение. Это для ребятишек – совсем сложных аутистов, с ними глобальное чтение стараются изучить.
А.С.: Ребятишки с разными нарушениями обучаются в одном классе?
N: Да. Все равно уклон делается на ведущий (дефект, – А.С.), например, опорно-двигательный. У нас есть дети с тяжелым нарушением речи. У меня первичные (этапы, – А.С.) – тяжелое нарушение речи, вторичное – аутизм. То есть, первично мне нужно ему поставить речь, а вторично – я смотрю на заболевание, которое у него. С чем связано нарушение речи.
У меня есть ребеночек, который вообще отказался от речи. И мы общаемся с ним карточками и перепиской, рисунками, жестами. Не знаю, в чем причины. Пришел к нам с психотравмой с другой школы. Говорить может, но не хочет. Заменил устную речь на письменную.
N1: Семьям очень тяжело. Почему мы и говорим, когда родители приводят ребенка в школу, чтобы они его тут оставили: пусть они сами дух переведут – не то что отдохнут, а дух переведут. Но они предпочитают гиперопеку.
N: Некоторые доверяют. Вот ребенка оставили – он расцвел. Когда его привели только, ему перейти из кабинета в кабинет – такой взрыв был! Забивался в угол и стоял там. И (в кабинет, – А.С.) не заходит, и контактировать не хочет. А в этом году он играет – с нами, везде! И мама счастливая и довольная. Или она сидела с ним 6 лет, никуда не могла выйти, а здесь отдала его – даже 4 часа здесь – у мамы столько времени свободного появилось!
N1: Общество не хочет быть грамотным в этом отношении. Самой удобной страной для проживания инвалидов признана Великобритания. Там инклюзия признана, о ней широко говорят и ее воплощают в жизнь с 1947 года. Мы об этом заговорили, когда, простите, ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов. Мы ее признавали, мы пытались ее не нарушать, сопровождение инвалидов было. В каком году она была признана, ратифицирована официально – в 12-м или в 11-м году? И только после этого начали по чуть-чуть (работать, – А.С.). Вот и дети с ограниченными возможностями: и пандусы понастроили, хотя на этом доступность среды в большинстве учреждений закончилась, кружочки желтые, ступеньки желтые… Но, в принципе, все, что можем, – все делаем. Остальная часть финансово затратна.
Но все равно они предпочитают жить и учиться отдельно, а не в обществе нормально развивающихся сверстников. Потому что у нас были случаи, когда дети переходили в обычную школу, и у ребенка случался стресс: одноклассники говорили, что он не такой, и ему не место среди них. Родители прибегали в слезах, говорили, что больше они экспериментировать не хотят, пусть их возьмут обратно. А здесь они друг другу помогают.
N: В общеобразовательных школах они забывают друг друга, через несколько лет только потом вспоминают. А наши со школы не расстаются – встречаются, общаются. По парку идет толпа, смотришь – этот с одного выпуска, этот – с другого, но они – кучкой. Все равно им друг с другом комфортней. В «Одноклассниках» смотришь – один в первом учился, другой в третьем, а они в друзьях. Они все равно находят друг друга по школе. Я рада, что они продолжают общение. Некоторые женятся друг на друге.
Надо отпускать своих детей. Чем быстрее мы их отпустим, тем быстрее они социализируются, тем легче будет и им, и родителям дальше.
А.С.: Расскажите про инклюзивное образование и готовность общества принять таких детей.
N1: Возле магазина упал с приступом мальчик. Кто-то обходит стороной, кто-то пытается помочь, кто-то захохотал, а кто-то снимает видео и выкладывает на ю-туб. Вот и пойми, готово у нас общество или не готово. Мы с Вами не можем здесь даже процентное соотношение определить. Это зависит от личности. Ты сейчас с руками и ногами, а что будет через час? Никто не знает.
К нам хотят многие – даже дети не инвалиды хотят попасть в нашу школу. Я сейчас общаюсь со многими учителями, читаю лекции про заболевания детей, о том, как работать с ними. Пошли в массовую школу, учителя не знают, как работать с такими детьми. Мы сталкиваемся с тем, что они говорят: «Ну, у вас же такая школа, к вам же не попасть». А мы всех тоже не можем взять. Берем самых сложных. Они не справились в одной школе, в другой, пришли к нам, закончили успешно. Мне кажется, что такие школы, как наша, должны быть. И туда включать нормальных детей надо, чтобы другие тянулись за ними. А если бедного инвалида бросить в массу, где тысяча детей, он там просто теряется, и все. Даже обычный ребенок может стесняться, бояться.
Некоторые родители боятся, им кажется, что их все хотят обидеть. А тут все рады их видеть. Пусть они идут, доверяют больше, сами немножко раскроются. Доброта спасет мир, мне кажется, так. Ведь каждому нужен индивидуальный подход – и родителям, и детям.