© 2022 Наталья Алексеевна НАУМОВСКАЯ, Валерия Николаевна СОКОЛЬЧИК
МАиБ – 1(23) 2022
DOI: https://doi.org/10.33876/2224-9680/2022-1-23/04
Ссылка при цитировании
Наумовская Н.А., Сокольчик В.Н. (2022) Деменция при болезни Альцгеймера: медицинское и социальное измерение, Медицинская антропология и биоэтика, № 1(23).
Наталья Алексеевна Наумовская –
врач, психиатр-нарколог
Республиканского научно-практического
Центра (РНПЦ) неврологии и нейрохирурги, аспирант РНПЦ неврологии и нейрохирургии
(Минск, Республика Беларусь)
https://orcid.org/0000-0002-3856-0172
E-mail: naum0104@tut.by
Валерия Николаевна Сокольчик –
кандидат философских наук,
руководитель
Республиканского центра биоэтики,
доцент кафедры общественного здоровья
и здравоохранения
Белорусской медицинской академии последипломного образования
(Минск, Республика Беларусь)
https://orcid.org/0000-0002-4975-4052
E-mail: vsokolchik@mail.ru
Ключевые слова: деменция; болезнь Альцгеймера; пожилые люди; когнитивные нарушения; образ жизни; лица, осуществляющие уход; выявление болезни
Аннотация: Статья посвящена актуальной проблеме современного общества – серьезным когнитивным расстройствам, возникающим в результате повреждения головного мозга, как правило, в старческом возрасте. Деменция при болезни Альцгеймера, возникающая на ее клинической стадии, рассматривается авторами преимущественно в связи с теми социальными проблемами, которые появляются как у самого пациента, страдающего названными расстройствами, так и у лиц, осуществляющих уход за ним. В статье подчеркивается негативное значение пандемии COVID-19 для раннего выявления болезни, ее лечения и сопровождения, поскольку доступ к медицинской помощи, информации и элементарным социальным контактам стал по объективным причинам практически невозможным. Затронут вопрос профилактики и сопровождения деменции при болезни Альцгеймера. Авторы исследуют возможности их улучшения в контексте совершенствования организаций здравоохранения, деятельности государственных и общественных организаций, а также личностных паттернов поведения.
Деменция при болезни Альцгеймера: медицинское и социальное измерение
Деменция – тяжелое когнитивное расстройство, возникающее в результате повреждения головного мозга, проявляющееся нарушением нескольких когнитивных функций, имеющее стойкий или прогрессирующий характер. Деменция сопровождается снижением или отсутствием критики к своему дефекту, стабильно наблюдающимся в течение шести и более месяцев при сохранности ясного сознания (т.е. при отсутствии симптомов делирия).
Деменция наиболее явно проявляется через снижение познавательных способностей, потерю ранее хорошо развитых навыков, что вызывает дезадаптацию в социальной сфере жизни (профессиональной, бытовой, коммуникативной и т.д.) и формирует частичную или полную зависимость от окружающих.
В 2010 г. в мире деменцией страдали около 35,6 млн. человек. По данным ВОЗ 2016 г. почти 6,1% населения планеты в возрасте 65 лет и старше страдало деменциями различной этиологии (WHO 2016). Согласно неутешительным социальным прогнозам, каждые 20 лет число лиц, страдающих деменцией, будет фактически удваиваться и составит 65,7 млн. человек в 2030 году и 115,4 млн. в 2050 году.
Деменция – это синдром, который встречается при самых разных заболеваниях, в том числе при болезни Альцгеймера. Болезнь Альцгеймера (БА) – это первичное неуклонно прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, проявляющееся формированием синдрома деменции и постепенно приводящее к тотальному разрушению интеллекта. Болезнь Альцгеймера является причиной 50–70% случаев деменции. Согласно данным Ассоциации Альцгеймера, БА страдают 13% людей старше 65 лет в развитых странах, эта болезнь является пятой среди иерархии причин смерти пациентов рассматриваемой возрастной группы (Folch at al. 2018).
Несмотря на то, что полноценной базы данных пациентов, страдающих деменцией при болезни Альцгеймера в Республике Беларусь не создано, можно предположить, опираясь на мировую статистику и собственный клинической опыт, что в Беларуси с деменцией живут около 80 тысяч человек. Соответственно, болезнь Альцгеймера может быть диагностирована у 48–56 тысяч пожилых белорусов (по официальной статистике на учете стоят около 3 тысяч человек).
С каждым годом проблема заболеваемости деменцией при болезни Альцгеймера становится все актуальнее. Если сейчас в Беларуси больше 2 млн. людей старше 60 лет (22% населения), то к 2040 году, по данным научно-исследовательского института труда, доля пожилого населения достигнет 30% от общего населения. Заболеваемость вырастет соответственным образом, и мы к этому должны подготовиться.
В силу распространенности и «социальной тяжести» заболевания изучение деменции (в том числе при БА) становится сегодня исключительно актуальным. Важность проблемы распространяется далеко за пределы медицины и социальных работников, поскольку каждый может «лицом к лицу» столкнуться с этим заболеванием – лично или среди близких родственников.
В ситуации пандемии, когда внимание систем здравоохранения было сконцентрировано на борьбе с COVID-19, проблемы деменции при БА еще более обострились в силу затрудненного доступа пациентов с таким расстройством к медицинской помощи, «закрытости» и изолированности в социальной жизни (даже при отсутствии карантина/локдауна), общей психической и психологической нестабильности состояния людей и вероятной связи скорости развития БА/деменции у пациентов, перенесших коронавирусную инфекцию и предрасположенных к заболеванию. Такая связь на сегодняшний день активно изучается, хотя пока научное сообщество не располагает достаточным количеством подтверждений, сделанных в рамках доказательной медицины.
Деменция при болезни Альцгеймера: причины, общая клиническая картина
В 2011 г. Национальный институт по проблемам старения и Ассоциация по борьбе с болезнью Альцгеймера предложили выделять три стадии БА: доклиническую (бессимптомную), субклиническую (умеренные когнитивные нарушения, связанные с БА), клиническую (деменцию) (Diagnostic and statistical manual… 1994: 88–93).
Критерии МКБ-10, DSM IV, критерии болезни Альцгеймера, подготовленные Национальным институтом неврологических расстройств и инсульта, Ассоциацией по борьбе с болезнью Альцгеймера (NINCDS-ADRDA), которые широко использовались для диагностики БА, позволяют установить диагноз при наличии развернутой клинической картины (Международная статистическая классификация… 1995; McKhann at al. 1984). В настоящее время крайне важным является разработка и внедрение в практическую медицину диагностических критериев, нацеленных на выявление доклинических стадий БА. Это позволит раньше начать симптоматическое лечение и тем самым задержать процесс потери самостоятельности, снизить нагрузку на ухаживающих лиц. Предлагаемые диагностические критерии могут опираться на наличие биомаркеров дегенеративного процесса в биологических жидкостях, сочетающееся с когнитивными или поведенческими симптомами деменции (Dubois et al. 2010).
Клинически доказано, что пожилой возраст, женский пол, низкий уровень интеллектуальной и физической активности, гиперлипидемия, сосудистые факторы риска, сахарный диабет и избыточный вес, черепно-мозговые травмы и эпизоды депрессии в анамнезе способствуют развитию патологического нейродегенеративного процесса.
В настоящий момент важнейшая задача, стоящая перед медициной – поиск новых методов воздействия на дегенерацию, патологический процесс гибели нейронов, лежащий в основе болезни Альцгеймера. До сих пор во всем мире нет препаратов, способных излечить человека от болезни Альцгеймера. Применяются лекарства, которые тормозят заболевание и искусственно восполняют потерю определенных веществ в головном мозге. Таким образом, препараты помогают человеку лучше запоминать новую информацию, высказать свои мысли, ориентироваться в окружающей обстановке, но не могут остановить болезнь.
Проблема выявления деменции при Болезни Альцгеймера
Большое количество проблем конкретных пациентов, систем здравоохранения и социальной защиты, да и общества в целом связано со сложностью выявлением деменции при БА на ранней стадии. Чем позже начато лечение, тем менее заметно его влияние на сохранение повседневной активности пациента, на улучшение качества его жизни и на снижение нагрузки ухаживающих лиц.
Сложность ранней диагностики деменции связана не только с медицинскими, но и с социальными факторами. В первую очередь на ранних стадиях болезнь Альцгеймера может проявляться только снижением памяти на ближайшие события, затруднениями в освоении новой информации и навыков, трудностями ориентирования при посещении новых мест и незначительным нарушением привычного поведения. Однако образ жизни пожилого человека пенсионного возраста, не предполагает обучение чему-то новому и активные путешествия. Чаще он сосредоточен на рутинных домашних делах и дачной жизни, где человек длительное время сохраняет самостоятельность и независимость. У пациентов с болезнью Альцгеймера отсутствует критическое отношение к снижению своих когнитивных способностей и часто не наблюдается какой-либо другой соматической патологии, что резко снижает их шансы попадания в поле зрения врачей.
Заметить проблему и инициировать обращение к специалисту могут близкие пациента. Однако и здесь мы обнаруживаем серьезную проблему. В нашем обществе, к сожалению, широко распространено убеждение, что снижение памяти является нормальным явлением для пожилого человека и не требует вмешательства специалиста. Обычно на приеме родственники описывают проблему снижения памяти словами: «Память – согласно возрасту». Человек, далекий от медицины, редко имеет представления о первых признаках развития деменции и может не обратить на них внимания.
Процессы урбанизации и глобализации повлияли на изменения стереотипа общения разных поколений одной семьи. Дистанцирование детей от родителей, уменьшение их присутствия в жизни друг друга снижает вероятность раннего выявления проблемы и своевременного обращения за помощью. Кроме того, сохраняющаяся в обществе стигматизация психических расстройств, риск получить «клеймо психического больного» вызывает у родственников пациента неосознаваемую защитную реакцию с попыткой скрыть от мира дефект своего близкого и препятствует своевременному обращению за медицинской помощью, ранней установке диагноза и назначению лечения.
Следует отметить, что позднее выявление деменции при БА связано и с проблемами системы здравоохранения. В силу редкости заболевания, у врачей первичного звена (участковых терапевтов, семейных врачей и т.д.) представления о первых симптомах БА весьма ограничены, отсутствуют четкие представления об алгоритме опроса пациентов и его родственников с характерными для БА жалобами. Дополнительными негативными факторами становятся невозможность внимательно выслушать пациента и понаблюдать за его состоянием (прежде всего из-за ограничения времени на прием пациента) и распространенное среди врачей первичного звена представление о деменции как «не своей» проблеме. Последнее обстоятельство обусловливает стремление скорее отправить пациента к другому врачу, без проявления эмпатии, внимания, без должного информирования о проблеме и способах адаптации к ней, о возможной помощи, в том числе о существующих социальных службах, ресурсах и возможностях.
Пандемия COVID-19 и распространение заболевания
Значительно повлияла на выявление деменций, в том числе при болезни Альцгеймера, и пандемия COVID-19. В период пандемии выявление рассматриваемых состояний существенно снизилось, что в первую очередь было связано с социальными факторами. Прежде всего, таким социальным фактором стала изоляция пожилых людей. Она была обусловлена страхом заразиться, общественным стремлением максимально минимизировать контакты с пожилыми людьми, являющимися группой риска, в целях снижения возможности их заражения. Изоляция проявилась и в увольнении пенсионеров с работы (минимальное количество пенсионеров работало удаленно), отъездах пенсионеров на дачу для временного проживания, в добровольном затворничестве в квартире с прекращением социальных контактов (включая родственников, совместно не проживающих с пожилыми людьми) и бесконтактной доставкой продуктов. Уменьшение социальной и двигательной активности, развитие тревожно-депрессивных расстройств вследствие отсутствия общения и нагнетания противоречивой информации о распространении пандемии, являются факторами риска развития или прогрессирования болезни Альцгеймера. Уменьшение общения и, соответственно, внимания со стороны близких к изменению когнитивного состояния, страх обратиться в поликлинику и там заразиться стали основой позднего выявления первых признаков деменции или её прогрессирования в период пандемии COVID-19. В результате весной 2022 года, когда волна пандемии пошла на спад, специалисты, занимающиеся проблемами БА, отметили рост обращений пациентов с впервые возникшими или резко усилившимися проявлениями деменции, особенно после перенесенной короновирусной инфекции.
Деменция при БА: социальные и личные проблемы пациентов и их родственников
Следует помнить, что наряду с развитием биологических представлений о природе БА и других видов деменции, фармацевтических способов борьбы с этой проблемой, немаловажное значение играют социальные факторы – просвещенность населения, обучение навыкам ухаживания (и просто совместного проживания) с людьми, страдающими данной патологией, а также развитие соответствующих государственных программ, нацеленных на улучшение качества жизни как пациентов с деменцией при БА, так и занятых уходом родственников. На сегодняшний день деменция при БА ложится тяжелым бременем на семьи пациентов и общество в целом, в том числе из-за значительных затрат на лечение и уход. Например, в США ежегодные расходы, связанные с БА, оцениваются в 200 млрд долларов (Alzheimer’s Association 2012). Ещё раз хочется подчеркнуть: чем раньше установлен соответствующий диагноз и начато лечение, тем выше качество жизни пациента и его близких и тем меньше ресурсов семьи и общества будет впоследствии потрачено на уход за ним (Коберская 2019).
Как было сказано, проблемы выявления деменции при БА во многом связаны с информированностью общества относительно этого заболевания и его проявлений. И пациенты, и лица, осуществляющие уход, должны располагать современными знаниями о заболевании, вариантах лечения и прогнозах, о необходимости и способах адаптации жилья и быта к потребностям пациента, о возможностях получения помощи от социальных служб и общественных организаций. Такая информация должна включать актуальные ресурсы о психологической и социальной помощи для лиц, осуществляющих уход, сведения о существующих социальных группах и объединениях, где пациенты и их родственники могли бы получить помощь и совет, а также базы сиделок/компаньонов, имеющих опыт или специальную подготовку для работы с пациентом, страдающим деменцией.
Еще одной «немедицинской» проблемой для лиц, осуществляющих уход за дементным пациентом, являются вопросы адаптации к новым условиям жизни. Возникает целый спектр проблем: от финансового участия в затратах на организацию обследования, посещения врача, приобретение препаратов, оплату сиделки (что может сопровождаться изменением собственного дохода вследствие вынужденного сокращения рабочего времени для осуществления ухода и т.д.) до объективных физических и моральных проблем (перестройка личной жизни, собственных ежедневных планов и долгосрочных планов на жизнь, реорганизация графика работы, времени общения со своей семьёй, необходимость периодической доставки пациента на осмотр к врачу, на обследование, регулярная выписка рецептов и т.п.). Постоянно возникают вопросы морально-этического плана: «неужели моя жизнь теперь будет прикована к больному родственнику?», «должен ли я сам ухаживать?», «могу ли я нанять сиделку?» и «могу ли я позволить себе отдохнуть?», «имею ли я право просить близких о помощи, ведь у всех своя жизнь?». Параллельно возникают вопросы контроля над собственным эмоциональным состоянием: «как себя вести, и как не злиться на пациента, когда он делает что-то неправильно?», «как с ним договариваться без скандала?», «как перестать злиться на жизнь?» и т.д.
В этом контексте показательна история дочери одной из пациенток с БА, постоянно осуществляющей уход за матерью: «…Сейчас Людмила просыпается в шесть утра, чтобы приготовить для мамы свежую кашу с курочкой или ее любимые сырники с изюмом. Потом упаковывает завтрак и бежит на маршрутку. Десять минут – и она у мамы. Каждый раз женщина чувствует тревогу: что ей предстоит увидеть сегодня? То ли перевернутый мусор, то ли содранный памперс и грязное белье, то ли побитую посуду или плавающий в стакане зефир… После завтрака дочка бережно переодевает маму, болтает с ней, как с ребенком, и ведет на прогулку. Могут включить музыку на телефоне, сделать зарядку и даже потанцевать. Потом Людмила усаживает маму перед телевизором, оставляет на столе что-нибудь вкусненькое и убегает на работу. Вечером к бабушке приходит дочкина племянница, кормит и укладывает спать. По словам Людмилы, сначала она не верила, что мама больна. Надеялась, что это скоро пройдет. Но потом мама перестала понимать, что хорошо, а что плохо. Со временем ко всему привыкаешь, считает Людмила, учишься терпению, начинаешь подстраиваться: раньше я могла кричать и злиться, а сейчас успокаиваю себя мыслью, что это больной человек, и все негативные эмоции гашу в себе. В итоге Людмила сама обратилась к психиатру и пила антидепрессанты, до сих пор ее мучают сильные головные боли. Кроме того, от многого приходится отказываться: женщина не может позволить себе дольше поспать в выходные или съездить в отпуск, уже к вечеру валится с ног, а у себя дома бывает только ночью. Знакомые не понимают, зачем Людмила терпит такие страдания и почему не сдаст маму в интернат, не понимая, что женщина не хочет сделать маме хуже и всеми силами старается обеспечить ей нормальную старость…» (Online Primer 2021).
Необходимо учитывать, что психологически утрата любимого человека происходит в данном случае не с реальной смертью, а гораздо раньше, когда рядом уже нет человека, которого знали и любили прежде. Ухаживающий постоянно оказывается перед выбором между своими интересами и интересами больного, и, делая выбор в пользу больного, не может рассчитывать на его признательность и понимание. При этом игнорирование собственных потребностей делает человека более уязвимым для физических и психологических недугов.
Таким образом, материальная, психологическая, социальная помощь и внимание к лицам, ухаживающим за пациентами с деменцией при болезни Альцгеймера, должны быть постоянными – как со стороны близких, так и со стороны общественных объединений, организаций, государства.
Профилактика и сопровождение деменции при БА: личностные и социальные факторы
Не отменяя значимости наследственных факторов, условий жизни необходимо акцентировать внимание на положения, исполнение которых значительно снижает риск развития заболевания. Ниже перечислены двенадцать факторов риска, устранение которых позволяет предотвратить или отсрочить до 40% случаев деменции:
– образование/самообразование и когнитивная активность в среднем и пожилом возрасте;
– использование слухового аппарата (при необходимости);
– предотвращение травм головного мозга;
– постоянное поддержание артериального давления не выше 130 мм. рт. ст.;
– ограничение употребление алкоголя (не более 21 единицы1 чистого алкоголя в неделю);
– постоянный контроль веса и уменьшение ожирения;
– отказ от курения;
– лечение депрессии;
– постоянное поддержание социальной активности, максимальное избегание социальной изоляции;
– поддержание физической активности;
– пребывание в экологически чистой среде (как результат уменьшения загрязнения окружающей среды);
– поддержание образа жизни, уменьшающего риск развития диабета и др. заболеваний (Livingston 2020)
Важно обратить внимание на готовность социума, в частности, системы здравоохранения, служб социальной защиты и помощи населению «повернуться лицом» к пациентам, страдающим деменцией при БА, а также оказать физическую и моральную помощь лицам, осуществляющим уход за такими пациентами.
Ситуация пандемии COVID-19 показала слабые места медицинской и социальной помощи пациентам с деменцией, обозначили аспекты, которые требуют дальнейшего изучения и совершенствования. Среди них необходимо выделить первоочередные задачи, касающиеся профилактики, раннего выявления, лечения случаев деменции при БА, а также реальной помощи их родственникам:
– широкое просвещение населения и информирование о первых проявлениях деменции через СМИ и социальные сети в целях ранних обращений в медицинские организации и выявления заболевания на начальной стадии;
– обучение врачей первичного звена диагностике и лечению деменций, организация on-line консультирования пациентов с деменцией специалистами;
– обучение медицинского персонала, осуществляющего уход, особенностям взаимодействия с пациентом, страдающим деменцией или БА;
– расширение возможностей лабораторной диагностики по выявлению биомаркеров дегенеративного процесса на начальной стадии заболевания;
– создание мобильного приложения на основе простых когнитивных тренингов в игровой форме, которое бы анализировало динамику когнитивных процессов и сообщало о проблеме самому человеку или лицу, указанному им в качестве доверенного;
– создание привлекательного образа физически и социально активного пожилого человека (вместе с расширением социальных возможностей для активной старости);
– организация сообществ семей пациентов с деменцией, в рамках которых могут быть реализованы информирование, обучение и психологическая помощь лицам, осуществляющим уход;
– создание специализированных домов-интернатов квартирного типа для людей, страдающих деменцией и др.
Безусловно, осветить сложную проблему раннего выявления, своевременного лечения и действий, направленных на профилактику развития деменции при БА в рамках небольшой статьи невозможно. Задачей публикации было акцентировать внимание читателя на том, что эта проблема не является исключительно медицинской. Чрезвычайно важно понимать ее социальный контекст, подразумевающий, что внимание общества к проблемам данной группы пациентов и ухаживающих за ними лиц, своевременное реагирование на их потребности может не только облегчить бремя болезни Альцгеймера для отдельно взятого человека, снизить финансовую нагрузку на общество в целом, но, вероятно, позволит повысить духовный уровень и достоинство человека как исторического субъекта. А это будет иметь еще более значимые долгосрочные позитивные эффекты для социума.
Примечания
1 1 ед. соответствует примерно 30 гр. крепкого алкоголя.
Источники
Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем. Десятый пересмотр (1995), т. 1, ч. 1. Овчаров В.К., Максимова М.В. (отв. ред.). М.: Медицина.
Alzheimer’s Association (2012) Alzheimer’s Disease Facts and Figures(www.alz.org/downloads/facts_figures_2012.pdf) (23.05.2022)
Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th ed., Washington: American Psychiatric Association, 1994.
Online Primer (2021) Уласевич, В. «Смотрю на нее и думаю: как дальше с этим жить?» Женщина ухаживает за мамой с болезнью Альцгеймера и делает все, чтобы самой не сойти с ума (https://people.onliner.by/2021/09/22/zhenshhina-uxazhivaet-za-mamoj-s-alcgejmerom) (22.05.2022)
WHO (2016) Dementia (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/) (27.05.2022)
Библиография
Коберская, Н.Н. (2019) Ранняя диагностика и терапия болезни Альцгеймера, Эффективная фармакотерапия, №3 (31), с. 2–27.
Dubois, B., Feldman, H.H., Jacova, C., Cummings, J.L., Dekosky, S.T., Barberger-Gateau, P., Delacourte, A., Frisoni, G., Fox, N.C., Galasko, D., Gauthier, S., Hampel, H., Jicha, G.A., Meguro, K., O’Brien, J., Pasquier, F., Robert, P., Rossor, M., Salloway, S., Sarazin, M., de Souza, L.C., Stern, Y., Visser, P.J., Scheltens, P. (2010) Revising the definition of Alzheimer’s disease: a new lexicon, Lancet Neurol, vol. 9(11), p. 1118–11127.
Folch, J., Busquets, O., Ettcheto, M., Sánchez-López, E., Castro-Torres, R.D., Verdaguer, E., Garcia, M.L., Olloquequi, J., Casadesús, G., Beas-Zarate, C., Pelegri, C., Vilaplana, J., Auladell, C., Camins, A. (2018) Memantine for the treatment of dementia: an overview of its current and future use, Journal of Alzheimer’s Disease , vol. 62, p. 1223–1240.
Lemstra, A., Richard, E., Gool, W. (2007) Cholinesterase inhibitors in dementia: yes, no, or may be, Age and Ageing, vol. 36, p. 625–627.
Livingston, G. (2020) Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission, The Lancet Commissions, Vol. 396, p. 413–446.
McKhann, G, Drachman, D, Folstein, M, Katzman, R, Price, D, Stadlan, E.M. (1984) Clinical diagnosis of Alzheimer’s disease: report of the NINCDS-ADRDA Work Group under the auspices of the Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer’s Disease, Neurology, Vol. 34 (7), p. 939–944.
Raina P, Santaguida P, Ismaila A, Patterson C, Cowan D, Levine M, Booker L, Oremus M. (2008). Effectiveness of cholinesterase inhibitors and memantine for treating dementia: evidence review for a clinical practice guide-line, Ann Intern Med, vol. 148, p. 379–397.
References
Koberskaya, N.N. (2019) Rannyaya diagnostika i terapiya bolezni Al’cgejmera [Early diagnosis and therapy of Alzheimer’s disease], Effektivnaya farmakoterapiya [Effective pharmacotherapy], vol. (31), p. 20–27.