ЖИЗНЬ С БОЛЕЗНЬЮ: САМОПОМОЩЬ И ВЗАИМОПОМОЩЬ ПОЖИЛЫХ ХРОНИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ В ДЕРЕВНЕ ША* (КИТАЙ)

© 2023 Цзяньли ХУАНЬ

МАиБ 2023 – № 1(25)

DOI: https://doi.org/10.33876/2224-9680/2023-1-25/14

Ссылка при цитировании:

Хуань Цзяньли (2023) Жизнь с болезнью: самопомощь и взаимопомощь пожилых хронических больных в деревне Ша (Китай), Медицинская антропология и биоэтика, 1(25).

Цзяньли Хуань –

.

PhD, профессор,

.

заведующий кафедрой социологии

Пекинского университета науки и технологий

.

(Пекин: Китай)

.

E-mail: huan@ustb.edu.cn

Ключевые слова: здравоохранение в сельской местности в Китае, хронические заболевания, пожилые пациенты, стратегии выживания, борьба с болезнями в старости, взаимопомощь, самопомощь, взаимопомощь соседей, взаимопомощь родственников, культурная традиция

Аннотация: Начиная с 1990-х годов, хронические заболевания стали одной из основных проблем здравоохранения в сельских районах Китая. Учитывая длительный и неизлечимый характер хронических заболеваний, многие пожилые пациенты обречены жить со своими болезнями и вынуждены справляться с болезнью и старостью в контексте своей повседневной жизни. Цель данной статьи – изучить стратегии выживания пожилых хронических больных в сельской местности и связанные с ними вопросы самопомощи и взаимопомощи в пределах деревни. Полевые данные, полученные в деревне Ша, показывают, что стратегии выживания хронических больных в сельской местности отражают их субъективность в преодолении страданий и представляют собой не только поведение «самопомощи», но и поведение взаимопомощи – «разделения одного и того же бремени». Взаимопомощь хронических больных в сельской местности – это проявление взаимопомощи в старости, которая переплетается с взаимопомощью по принципу соседства, между родственниками и друзьями, в коллективе, что в совокупности составляет культурную традицию и практическую основу взаимопомощи в старости в сельской местности.

Введение: Понимание стратегий выживания и последствий их применения у пожилых людей с хроническими болезнями в деревне Ша

Начиная с 1990-х годов хронические заболевания пришли на смену инфекционным и острым болезням в качестве основных проблем здравоохранения в сельских районах Китая (郇建立 2012, 2013). В социальном контексте старения населения и урбанизации сельских районов хронические заболевания создают множество проблем и последствий для сельских пациентов, членов их семей и развития общества. Другими словами, хронические заболевания не только нарушают мир самого пациента, но и влияют на повседневную жизнь семьи, что еще больше подчеркивает проблему поддержки пожилых людей в сельской местности.

Учитывая длительный и неизлечимый характер хронических заболеваний, многим пожилым пациентам приходится жить со своими болезнями и справляться как с болезнью, так и со старением в контексте своей повседневной жизни. Мы не можем не задаться вопросом, как сельские пожилые хронические пациенты живут с болезнью? Как они справляются с натиском болезни и приближением смерти? Какие стратегии выживания они при этом используют? Цель данной работы – изучить на уровне деревни стратегии выживания сельских пожилых хронических больных и связанные с ними вопросы самопомощи и взаимопомощи.

С весны 2007 г. по лето 2010 г. я пять раз ездил в деревню Ша на юге провинции Хэбэй для проведения полевых исследований. Я обнаружил, что многие пожилые жители деревни страдают от гипертонии, тромбоза сосудов головного мозга, кровоизлияния в мозг, болезней сердца, диабета, астмы и других хронических заболеваний. В августе 2010 г. я использовал данные Шестой переписи населения и информацию из собственного исследования для расчета уровня старения и распространенности хронических заболеваний среди населения групп 1 и 2 в деревне Ша. В обеих группах доля людей в возрасте 60 лет и старше составила 14% (66 из 446 информантов), а распространенность хронических заболеваний среди пожилых людей – 59% (39 из 66 информантов). Это свидетельствует о том, что деревня Ша уже является стареющей деревней и что более половины пожилых людей страдают как минимум одним хроническим заболеванием, а 3/4 хронических больных страдают двумя и более заболеваниями.

Следует отметить, что деревня Ша не является зажиточной, и местные хронические заболевания, конечно, не являются «болезнями зажиточных». Собственно говоря, уезд G, в котором находится деревня Ша, является экономически отсталым сельскохозяйственным уездом и уже давно относится к числу бедных уездов национального уровня (в 1987 г. он был включен Госсоветом в число «ключевых национальных уездов по борьбе с бедностью», а в 2001 г. – в число «ключевых национальных уездов по борьбе с бедностью и развитию»). Начиная с 1990-х годов, он постоянно объявлялся Центральным комитетом Демократической лиги Китая уездом, в котором ведется борьба с бедностью; Фэй Сяотун, тогдашний председатель Центрального комитета Демократической лиги Китая, трижды посещал уезд G (в 1991, 1994 и 1996 годах), пытаясь помочь жителям избавиться от бедности и стать состоятельнее. После упорного труда нескольких поколений в 2019 г. уезд G наконец-то вышел из состояния нищеты, реализовав политику «ликвидации бедности».

Стратегии выживания сельских пожилых хронических больных охватывают все аспекты процесса заболевания: от активного лечения и реабилитации на ранних стадиях болезни, осознания болезни, преодоления болезни и контроля симптомов в дальнейшем до последующего ухода на поздних стадиях болезни. Полевые исследования в деревне Ша показывают, что в повседневной жизни сельские пожилые хронические пациенты не пассивно приспосабливаются к натиску хронических заболеваний, а, напротив, активно участвуют в медицинском и реабилитационном обучении, принимают меры по распознаванию, преодолению и управлению своими хроническими заболеваниями, а также заранее готовятся к ликвидации последствий болезни.

В данной статье утверждается, что стратегии выживания сельских хронических больных отражают их субъективность в преодолении страданий и представляют собой не только поведение «самопомощи», но и взаимопомощи – «разделения общего бремени». Самопомощь и взаимопомощь сельских хронических больных дополняют и усиливают друг друга: без самопомощи вряд ли может возникнуть взаимопомощь, а без взаимопомощи самопомощь практически не может быть реализована. Взаимопомощь хронических больных в сельской местности – это проявление взаимопомощи в уходе за пожилыми людьми, которая, в свою очередь, переплетается с взаимопомощью в соседстве, среди родственников и друзей, в кланах, что в совокупности составляет культурную традицию и практическую основу взаимопомощи в уходе за пожилыми людьми в сельской местности.

Двусторонний подход: лечение лекарственными средствами и реабилитационные занятия

Первая и главная стратегия выживания для хронических больных – активный поиск лечения и стремление пройти реабилитационное обучение. На ранней стадии заболевания подавляющее большинство пациентов обращается в соответствующую больницу для обследования и/или лечения в сопровождении членов семьи, родственников или соседей. Если семья обеспечена, то обычно пациент сначала обращается в городскую больницу для обследования, а после подтверждения диагноза возвращается в окружную больницу для лечения; если материальное положение среднее, то пациент сразу идет в окружную больницу для обследования, а затем продолжает лечение дома по рецептам врача. Стационарное лечение может лишь избавить пациента от угрожающих жизни состояний, но не может обеспечить его полное выздоровление. Это означает, что после выписки пациенты должны продолжать реабилитационное лечение, которое включает в себя как прием соответствующих лекарств, так и длительные восстановительные занятия. В ходе этого процесса они обычно пробуют различные методы лечения, каждый раз надеясь на чудо, но каждый раз неизбежно разочаровываясь. После нескольких циклов надежд и разочарований многие пациенты ощущают «технический порог»: «Медицинские технологии не могут решить проблему, а врачи не могут меня вылечить».

(1) Фармакологическое лечение

Болезнь сердца у дедушки Сяна2 была обнаружена летом 2007 г., когда он поливал поля: он в это время постоянно потел. Доктор Ван осмотрел его и поставил предварительный диагноз «сердечная недостаточность». В результате обследования был выявлен инфаркт миокарда, и врач рекомендовал операцию. Сян, одинокий человек, просто не мог позволить себе огромную стоимость операции. Он пробыл в больнице 9 дней и отправился домой – «тогда его выносили из больницы» – даже лечащий врач чувствовал, что жить ему осталось недолго. Во время пребывания в больнице Сян Линь по собственной инициативе рассказал врачу о положении своей семьи и выразил надежду, что ему не придется платить за собственные лекарства, а он постарается использовать традиционные препараты, которые стоят меньше и могут его вылечить; тогда же он сказал своим родственникам, сопровождавшим его в больнице, что они должны сами позаботиться о расходах на жизнь. Даже в этом случае госпитализация обошлась более чем в 2 000 юаней. И несмотря на то, что расходы в размере более 2 000 юаней, казалось бы, невелики, это стало тяжелым бременем для дедушки Сяна. Ведь г-н Сян – фермер, он никогда не работал вне дома; он обрабатывает всего 2 му3 земли и держит несколько коз, и это, вместе со страховым возмещением в размере 15 юаней в месяц, все, что у него есть.

Сян сказал мне, что стоимость операции по лечению инфаркта будет не менее десятка тысяч юаней, а у него таких денег нет: «Даже если бы операция стоила 7-8 тысяч юаней, я не смог бы ее оплатить». Он думал о том, чтобы занять денег на лечение, но боялся, что оно ему не поможет и он зря потратит деньги; в этом случае он окажется в еще худшем положении. Он также думал решить проблему с использованием медицинской помощи, оказываемой в бюро по гражданским делам, но эту идею было еще труднее реализовать: во-первых, у него не было соответствующих социальных связей, а во-вторых, возможности бюро по оказанию помощи были очень слабыми. Тем не менее он не отказался от лечения. Вернувшись домой из окружной больницы, он продолжил посещать врача в своей деревне. Сначала он подумал о клинике доктора Лю, которая находится ближе к его дому, но доктор Лю не решился лечить его, поскольку в клинике не было соответствующих приборов для обследования пациента, а доктор Лю не решался использовать лекарства без разбора. Кроме того, доктор Лю чувствовал, что его медицинские навыки ограничены, и беспокоился о том, что может потерять драгоценное время для правильного лечения пациента и в результате испортить свою репутацию. По этой причине Сяну пришлось обратиться к новому доктору Ли на востоке деревни.

Его кузен тоже не преминул рассказать доктору Ли о ситуации и трудностях дедушки Сяна, надеясь, что тот не станет отказываться от его лечения: «Ты должен посмотреть его, даже если ты чего-то не поймешь, мы не будем винить тебя, если что-то пойдет не так!» Доктору Ли пришлось согласиться. В дальнейшем Сян часто старался посещать доктора Ли; когда его состояние ухудшалось, он просил соседей вызвать для него врача. После стабилизации состояния он перестал принимать лекарства от доктора Ли – чтобы сэкономить, он попросил соседей помогать ему покупать лекарства в аптеке на рынке, где они были немного дешевле.

Весной 2008 г. здоровье Сяна было настолько слабым, что он не мог продолжать пасти овец, а тем более заниматься сельским хозяйством. Поэтому он продал несколько ягнят и сдал свою ферму соседу по цене 430 юаней за му. В это время он часто лежал дома один и изредка выходил к воротам, чтобы немного посидеть. Во время моего визита он большую часть времени лежал на боку, а когда заговорил, голос его был слабым и полным тревоги. Он чувствовал, что «попал в большую беду» и говорил: «Боюсь, что больше не смогу, и что пора кончать с этой страной». Здесь он использовал выражение «кончать с этой страной» для обозначения своей собственной смерти. Когда его организм был на грани, он пил «быстродействующие таблетки для сердца». В течение следующих шести месяцев он ходил в клинику в соседней деревне за растительными лекарствами, а также пользовался рецептом, который ему дал сосед.

В результате последовательного лечения и ухода состояние г-на Сяна значительно улучшилось, и когда я снова увидел его осенью 2008 года, он снова мог пасти овец и часто ходил к соседу играть в карты. В последующие годы Сян привык «жить с болезнью», одновременно он жил в отремонтированном новом доме деревенского комитета по «пяти обеспечениям»4.

На примере Сяна мы видим, как сердечный больной активно добивается лечения в крайне сложных условиях. Несмотря на то, что он не имел возможности лечиться в окружной больнице, не мог получить соответствующую медицинскую помощь и не мог попасть на прием к врачу Лю, кабинет которого располагался ближе к его дому, он все же не терял надежды на лечение. На ранних стадиях заболевания многие пациенты пытаются бороться за лечение всеми возможными способами, как и Сян. Объективно говоря, именно такое относительно своевременное лечение позволяет избежать резкого ухудшения состояния хронического больного.

(2) Реабилитационные занятия

Наряду с медикаментозным лечением хронические больные проходят серьезную реабилитационную подготовку под руководством врачей и с помощью членов семьи. Многие люди понимают важность реабилитационного лечения и даже считают, что выздоровление от хронических заболеваний происходит «наполовину за счет лечения, а наполовину за счет реабилитации». Во время полевой работы я наблюдал сцену реабилитационных тренировок пациентов: я видел, как Жуйгэ постоянно двигал левой рукой и ногой – он то сжимал кулак, то разжимал его, иногда с трудом поднимал руку и сгибал поясницу; я видел, как г-н Юй снова и снова ходил из южного двора в северный с корзиной в руке, а затем возвращался в южный двор; я видел, как дядя Янь ходил по тускло освещенному двору с корзиной в руке. Я видел Янь Бо, ковыляющего по краю кана5 и держащегося за скамейку в тускло освещенной хижине, а также видел его, идущего вдоль стены двора с костылями. Многие хронически больные люди выполняют подобные упражнения на протяжении многих лет, и в этом смысле эти «сцены» уже стали неотъемлемой частью повседневной жизни пациента.

Семья играет важнейшую роль на начальных этапах реабилитации пациента. Многие пациенты нуждаются в поддержке членов семьи в процессе реабилитационного обучения. Если у пациента достаточно сиделок, то его реабилитация за определенное время гарантирована. Кроме того, важным фактором эффективности реабилитации пациента является сезон заболевания: холодная зима может лишить пациента возможности выходить на улицу, а хлопотная в плане сбора урожая осень – сократить время, отведенное на реабилитацию.

Осенью 2008 года Сы Ван описал реабилитацию тетушки Яо, перенесшей тромбоз сосудов головного мозга в начале 2006 года: «Она заболела летом и носила меньше одежды, что облегчало ее передвижение, [поэтому] восстановление не заняло много времени. Сначала ей помогали ходить два человека, потом один, а позже она стала потихоньку ходить на собственных костылях». Надо сказать, что именно благодаря двойной гарантии – помощи и времени – реабилитационные тренировки тетушки Яо дали хорошие результаты, настолько, что весной 2007 года она смогла дойти до двери, а также медленно пройти от Южной больницы до Северной, затем немного отдохнуть, прежде чем вернуться обратно. В процессе реабилитационного обучения и пациенты, и члены их семей уделяют особое внимание обучению основным навыкам самообслуживания, таким как одевание, прием пищи, ходьба и т.д. Это связано с тем, что, только когда пациенты улучшают навыки самообслуживания, они не становятся обузой для членов своих семей.

Следует отметить, что, как медикаментозное лечение, так и реабилитационные тренинги могут облегчить течение хронических заболеваний лишь в определенной степени. С течением времени эффект от реабилитационных занятий может ослабевать, и добиться хоть малейшего улучшения физического состояния становится крайне сложно. В случае с цереброваскулярными заболеваниями критическим периодом для реабилитационных тренировок являются первые три месяца; если за три месяца не произошло эффективного улучшения состояния организма пациента, то в дальнейшем значительных улучшений не будет. Многие пациенты и врачи считают, что «если прошло более 100 дней, то снова заниматься бесполезно». Это говорит о том, что реабилитация имеет свои ограничения.

В случае многих пациентов, даже после длительного приема лекарств и реабилитационных тренировок, они все еще сталкиваются с дилеммой разделения разума и тела: разум не может доминировать над телом. Пациент чувствует, что способен на все, но тело его просто не слушается. Он хочет одеться, но не может поднять руки; хочет застегнуть пуговицы, но не может пошевелить пальцами; хочет завязать шнурки, но не может нагнуться; хочет ходить, но не может развести ноги и ступни. Это означает, что многие пациенты вынуждены смириться с «жизнью с болезнью», научиться распознавать хронические заболевания, справляться с ними и заранее принимать меры по их преодолению.

Комплексные меры: путь повышения осведомленности о хронических заболеваниях

Осведомленность о хронических заболеваниях означает, что пациенты должны знать о таких вещах как причины хронических заболеваний, эффективность различных методов лечения, изменение симптомов, а также реализация и управление программами лечения. Теоретически, пациенты могут лучше справляться с хроническими заболеваниями и управлять ими только тогда, когда они знают о них. Для этого они получают медицинские знания и информацию о лечении различными способами — консультируясь с врачами, расспрашивая других больных и смотря телевизор или читая книги.

(1) Консультации

Во время первоначального лечения пациент получает от врача базовое представление о болезни. В последующие годы он продолжает обращаться за лечением, разговаривать с разными врачами о своей болезни и искать информацию о ней. Именно благодаря таким «церемониям консультирования» пациент постепенно узнает о причинах, симптомах и противопоказаниях при его болезни, а также об эффективности различных методов лечения.

Жуйгэ не является пожилым хронически больным пациентом: ему было всего 40 лет, когда он заболел. Однако его опыт лечения и поведение типичны для многих пожилых хронически больных пациентов: осенью 2006 года Жуйгэ перенес тромбоз сосудов головного мозга, работая в Пекине. Вернувшись домой из Пекина, он обратился в окружную и поселковую больницы. То ли из-за высокой стоимости лечения, то ли из-за неудовлетворительных результатов, но в итоге он решил лечиться в деревенском медучреждении. В течение первых трех лет болезни его лечили четыре деревенских врача. Вскоре после возвращения в деревню он узнал, что в деревне Чжан есть врач, который специализируется на лечении тромбоза сосудов головного мозга. Из-за проблем с передвижением и из-за того, что деревня Чжан находилась далеко от деревни Ша, ему пришлось арендовать машину, чтобы ездить к врачу, где ему назначили иглоукалывание и электротерапию. Поскольку лечение было неэффективным и дорогостоящим, он отказался от него после более чем 10 посещений. Впоследствии он обратился к доктору Лю, который назначил западные6 лекарства и профилактические капельницы. Вначале ему казалось, что лечение было эффективным, но позднее выздоровление шло очень медленно. Осенью 2007 года, когда Жуйгэ был уже на пределе сил, в деревню Ша приехал доктор Ли, чтобы заниматься медицинской практикой, и он с большими надеждами отправился к доктору Ли на лечение иглоукалыванием и традиционной китайской медициной. После более чем полугодового курса восстановительного лечения традиционной китайской медициной состояние здоровья Жуйгэ улучшилось. С тех пор как доктор Ли покинул деревню Ша весной 2009 года, он стал наблюдаться и получать лекарства у доктора Ши, который недавно окончил университет. В течение первых трех лет своей болезни Жуйге пробовал различные методы лечения и узнавал о церебральном тромбозе от разных врачей, и однажды вечером прохладным летом 2010 года Жуйгэ не только прокомментировал «мастерство» деревенских врачей, но и поговорил со мной о причинах, симптомах, профилактике и лечении церебрального тромбоза так, как будто он сам был врачом.

(2) Группы пациентов

Группы пациентов – распространенный канал получения хроническими больными информации о лечении. В деревне Ша многие хронически больные люди часто собираются в группы, чтобы поиграть в домино, маджонг7, карты или посплетничать, образуя «гораздо более широкий и свободный нетворкинг» (亚当&赫尔兹里奇: 2005: 101).

В доме мастера Цинь каждое утро хронически больные мужчины среднего и пожилого возраста собираются, чтобы поиграть друг с другом в домино; в доме тетушки Синь каждый день после обеда пожилые женщины собираются, чтобы разложить пасьянс; а в доме Жуйгэ каждое утро, день и вечер жители деревни собираются, чтобы поиграть в маджонг и пасьянс, большинство из них – хронические больные. У входа в хутун8 или на улице многие хронически больные люди сидят и общаются. Именно во время таких неформальных мероприятий хронические больные обмениваются и делятся друг с другом разнообразной информацией, включая увиденное и услышанное в медучреждениях, свое физическое состояние, использование лекарств и их действие, а также причины хронических заболеваний, способы их преодоления и лечения. Многие хронические больные знают, что церебральный тромбоз в основном вызывается «высоким содержанием жира в крови», а церебральное кровоизлияние – «высоким кровяным давлением», которые, в свою очередь, возникают из-за повышения уровня жизни.

Конечно, у людей с одинаковыми заболеваниями обычно больше социальных контактов. После того как у дядюшки Синя случился сердечный приступ, он часто навещал своего друга Ян Мина и, рассказывая о своей болезни, расспрашивал Ян Мина о его состоянии и лекарствах. Именно в ходе таких бесед дядюшка Синь познакомился с различными видами сердечных заболеваний, степенью вреда и мерами предосторожности. После перенесенного тромбоза сосудов головного мозга дядюшка Янь сильно поправился, и многие его пациенты приходят к нему, чтобы узнать, как выздоровел, какие лекарства принимает и чем обычно занимается. Тетушка Хуа и тетушка Го, страдающие от астмы, иногда собираются вместе, чтобы поделиться своими ощущениями от болезни и ее лечения. Когда тетя Минь проходила лечение от тромбоза сосудов головного мозга в окружной больнице, она узнала, что для профилактики обычно не требуется введение жидкостей. В ходе своего исследования я обнаружил, что это мнение циркулирует среди многих пациентов с церебральным тромбозом и стало важной основой для сопротивления «теории профилактики» деревенского врача («инфузия может эффективно предотвратить церебральный тромбоз»).

(3) Средства массовой информации

С ростом популярности телевидения в сельском обществе различная медицинская реклама стала важным способом получения хроническими больными медицинских знаний. Во время работы на местах я обнаружил, что на местных телеканалах в уезде G и его окрестностях появилось большое количество медицинской рекламы, посвященной широкому спектру хронических заболеваний, таких как церебральный тромбоз, кровоизлияние в мозг, болезни сердца и диабет. Многие рекламные ролики подробно описывали причины и опасность заболеваний, механизмы лечения препаратами, а также использовали личные рассказы местных пациентов. На местных телеканалах один за другим пациенты рассказывали одно и то же: «Это лекарство действительно хорошее, оно вылечило меня от болезни, которая не поддавалась лечению много лет, и с тех пор я снова веду здоровый образ жизни». Такая реклама, несмотря на очевидную коммерческую цель и практику преувеличения эффективности лекарства, объективно способствовала распространению знаний о хронических заболеваниях и популяризации соответствующих знаний о болезнях среди неграмотных или малограмотных людей.

Конечно, если позволяют условия, грамотные хронические больные также изучают книги и материалы, чтобы получить необходимую информацию. Приведу еще один пример молодого пациента. После окончания средней школы Ван Бинь отправился на юг страны служить в армии, а затем работал в Ханчжоу, Шэньчжэне и т.д. В 2004 году во время работы на химическом заводе в Шэньчжэне у него обнаружили диабет – уровень глюкозы в крови значительно превышал норму. После этого он отправился в книжный магазин и изучил множество соответствующей информации, в том числе о возникновении, профилактике и лечении диабета, и когда я спросил его о его опыте летом 2010 года, он не только рассказал мне о физических и психических последствиях диабета, но и подробно описал причины его возникновения (злоупотребление алкоголем, наследственность и генетические дефекты) и «пять столпов» профилактики и лечения диабета (отказ от переедания, соблюдение режима приема лекарств, правильные физические упражнения, регулярные обследования и внимание к психологической адаптации). Его объяснения были легкими для понимания, яркими и запоминающимися.

Именно благодаря консультациям, группам пациентов и средствам массовой информации хронические больные постепенно знакомятся с болезнями и недугами. Они не только узнают о причинах и методах лечения определенных видов хронических заболеваний, но и корректируют режим приема лекарств в зависимости от эффективности лечения, и таким образом добиваются лучшего контроля над симптомами. «Пациенты знакомы с непосредственным действием лекарств, а также с медицинскими последствиями их приема в течение длительного времени. Как и врачи, пациенты взвешивают затраты и преимущества лечения с медицинской точки зрения» (Bury 1991).

Полевые данные показывают, что как только пациент достаточно глубоко изучает свое состояние и болезни, он может отказываться от лечения и даже не соглашаться с диагнозом врача. Когда тетушка Ли обратилась в окружную больницу по поводу астмы, врач сказал, что она больна диабетом, и выписал ей кучу лекарств. Вернувшись домой, тетушка Ли выбросила все эти лекарства: «Я не настолько больна, зачем мне пить это? Я не пью слишком много воды, редко мочусь и не похудела, так как же я могу быть диабетиком?». Подразумевалось, что у нее нет симптомов диабета по формуле «три больше и один меньше» (пациент больше пьет, больше мочится, больше ест и при этом худеет), а значит, она не может быть диабетиком.

Нормализация: преодоление хронического заболевания

Как уже говорилось, признание хронического заболевания – это начало совладания с ним и управления им. Справиться с хроническим заболеванием для пациента означает концептуально интегрировать его в течение своей жизни и свой жизненный контекст, а также концептуализировать отношение между хроническим заболеванием и идентичностью. Многие ученые считают «нормализацию» одной из основных форм преодоления болезни. Британский ученый Дэвид Келлехер (David Kelleher) в своем исследовании адаптации пациентов с диабетом к болезни указывает, что «нормализация» означает, прежде всего, психологическое устранение влияния хронического заболевания, чтобы минимизировать его воздействие на личную идентичность; с другой стороны, «нормализация» также означает восприятие болезни или режима лечения как «нормального» и, таким образом, более полную интеграцию его в личную идентичность и общественное «я» (Kelleher 1988).

В ходе полевой работы я также обнаружил две стратегии «нормализации», схожие со стратегией Келлехера: одна группа людей в целом игнорировала хроническую болезнь, они «жили как жили», не считали себя больными и не меняли свой образ жизни из-за хронической болезни; другая группа людей относилась к болезни серьезно, следовала предписаниям врача, вовремя принимала лекарства и меняла образ жизни в соответствии с диагнозом.

(1) «Игнорирование болезни» как способ справиться с хроническим заболеванием

Дедушка Гао страдает гипертонией и хроническим бронхитом. Хотя он регулярно принимает антигипертензивные препараты, он никогда не лечился от астмы. Он считает, что «это давняя проблема, на которую не обязательно тратить тысячи юаней». Причина, по которой он не обращался к врачу, заключается в том, что он четко осознавал неизлечимость хронических заболеваний, а также в том, что финансовое положение его семьи было не очень хорошим, и у него не было «свободных денег», чтобы обратиться к врачу. Раз уж он не мог позволить себе обратиться к врачу, то почему он должен тратить деньги просто так? Конечно, важнее всего было то, что он считал болезнь не опасной для жизни – в конце концов, он страдал от астмы более 30 лет и был полностью знаком с симптомами и опасностями этого заболевания. Несмотря на то, что дедушка Гао «игнорировал» астму, он уделял больше внимания высокому кровяному давлению. Причина, по которой он регулярно принимает антигипертензивные препараты, заключается в том, что он хорошо знает, что высокое кровяное давление может привести к «кровоизлиянию в мозг», а последнее, как известно, очень опасно. Тем не менее, он не всегда принимал лекарства вовремя и не «всегда думал об этом»; обычно он принимал лекарства два раза в день, иногда раз в несколько дней. С годами он не только продолжал заниматься фермерством, но и работал в округе и городе в свободное время – то котельщиком, то уборщиком. В целом, дедушка Гао был оптимистом, никогда не принимал болезнь близко к сердцу, «делал то, что должно», и не менял свой образ жизни.

Однажды весной 2008 года пожилой житель деревни красочно рассказал мне о своем подходе к проблеме высокого давления: год назад он почувствовал себя плохо и чуть не упал в обморок; он попросил соседа измерить ему давление, и оказалось, что оно высокое – 220 мм рт. ст. Тогда он отправился в медпункт к врачу. Деревенский врач увидел, что его состояние довольно серьезное, и посоветовал поставить капельницу. Гао сказал: «Скоро Чуньцзе9, так что я просто приму какие-нибудь лекарства и забудем об этом». Тогда доктор дал ему шесть пачек лекарств и велел не курить и не есть жирного мяса. Он пообещал это сделать, а когда вернулся домой, то «как обычно, курил и ел жирное мясо». Более того, он не выполнил указание врача допить шесть пакетов лекарства – выпил только три пакета. Этот пожилой житель деревни никогда не отличался крепким здоровьем: в молодости он перенес менингит, в результате чего стал инвалидом. Он не воспринимал свое высокое кровяное давление «всерьез», вероятно, потому, что был одиноким человеком и некому было посоветовать ему принимать лекарства; кроме того, он не мог выйти на работу и мог обходиться лишь несколькими му земли, так что его финансовое положение было плачевным. Поэтому, когда симптомы немного утихли, он перестал принимать лекарства.

Однако многие жители деревни признают, что психическое состояние является важным фактором физического здоровья. Один мужчина считает, что «когда человек болен, если его психическое состояние не в порядке, то ему конец». Он привел пример: все говорили одному человеку: «Последнее время ты совсем не в духе», – в результате вскоре этот человек действительно заболел и в конце концов не смог даже есть; позже люди решили изменить способ выражения и, когда видели этого товарища, говорили: «Последнее время ты в отличном расположении духа». Вскоре после этого он постепенно поправился. В интервью один из жителей деревни использовал свой личный опыт, чтобы проиллюстрировать важность психического здоровья и ограничения медицины: «В 19 лет я серьезно заболел, и врач сказал, что это рак печени, мне нельзя курить, есть мясо и пить алкоголь. Я побывал в семи больницах, но не поправился. Позже я просто перестал лечиться и думал об этом, поэтому снова начал курить, ел мясо и пил алкоголь, и в результате вскоре выздоровел».

(2) «Серьезное отношение к болезни»: еще один способ справиться с хроническими заболеваниями

Среди хронически больных людей, с которыми я встречался, некоторые жители деревни справлялись со своими недугами по принципу «все сам» (игнорирование болезни), в то время как другие относились к своим болезням серьезно, и в результате изменили свой образ жизни. Тетушка Цао тяжело заболела в 1990 году. Она описывает, что хрипела всякий раз на восходе солнца, иногда испытывала озноб по всему телу. Обратилась в городскую больницу, чтобы пройти обследование, но ничего страшного не обнаружилось. Вернувшись домой, она отправилась в соседнюю деревню к врачу, и он делал ей массаж и назначил лекарственные отвары.

Через некоторое время она поправилась. С тех пор она редко выходила на работу в поле. Однажды утром осенью 2008 года, когда я пришел к ней домой, она готовилась принять лекарство. На квадратном столе стояло шесть флаконов с лекарствами, и она уже положила в руку те таблетки, которые хотела принять, в том числе от тромбоза сосудов головного мозга, болезней сердца и высокого давления. Я пересчитал таблетки в ее руке – всего 13. Она рассказала мне, что принимает таблетки уже 20 лет, «каждый прием пищи, три раза в день». Ее пожилая подруга заметила: «Она очень серьезно относится к своей болезни и принимает лекарства каждый день, три раза в день, и никогда не забывает». На самом деле многие жительницы деревни следуют советам врачей: вовремя принимают лекарства и заботятся о своем отдыхе, как и тетушка Цао. Даже когда они едут в гости к родственникам, они берут с собой лекарства. Очевидно, что они справляются с болезнью, скорее «приспосабливаясь», чем «борясь» с ней. На когнитивном уровне болезнь и программа лечения являются для них главными проблемами, и поэтому неизменны, в то время как их прежняя социальная жизнь и социальные отношения, хотя и важны, но относительно вторичны и могут быть изменены.

Конечно, не только женщины, но и некоторые мужчины полагали, что болезнь – важный фактор в их жизни. Многие жители деревни считали, что среди пациентов, перенесших инсульт, господин Цинь был «самым расчетливым». Другими словами, как и большинство женщин, он относится к своей болезни «серьезно». С тех пор как в 2004 году у него оторвался тромб, он не работает в поле и не ездит далеко от своего дома. Когда он принимал антигипертензивные препараты, то обнаружил, что «если принять слишком мало таблеток, то давление будет высоким, а если слишком много, то низким, и дозировку нелегко контролировать». Поэтому он часто измеряет свое давление и постоянно думает о том, как рационально использовать лекарства. Кроме того, по совету семьи он скорректировал свой рацион и начал есть простую пищу. Сын Циня отметил, что «он был очень осторожным, боялся, что его церебральный тромбоз был серьезным, боялся совершить неверный шаг, одним словом, боялся смерти», «у осторожности есть преимущества, у осторожного человека не произойдет несчастный случай».

Некоторые из предыдущих примеров показывают, что деревенские жители с хроническими заболеваниями используют разные способы борьбы с ними; это зависит не только от тяжести самих симптомов, но и от пола и материального положения пациента. Если симптомы тяжелые, пациент обычно воспринимает болезнь всерьез. Женщины склонны относиться к болезни серьезнее, чем мужчины. Люди из благополучных семей склонны относиться к болезни более серьезно, в то время как мужчины из менее обеспеченных семей, как правило, относятся к ней «легкомысленно». В этом смысле «игнорирование» – это «отчаянный выбор» для бедных мужчин. Конечно, отношение и ожидания членов семьи также являются важными факторами в преодолении хронического заболевания. Хронические пациенты, которые «пекутся» о своей болезни, обычно нуждаются в поддержке членов семьи, поскольку такой тип преодоления требует определенных социальных ресурсов, таких как деньги на длительное лечение и наличие людей, которые могли бы взять на себя прежние социальные роли пациента (например, дети или супруги, готовые взять на себя больше работы в поле).

Хотя я рассматриваю «игнорирование болезни» и «серьезное отношение к ней» как два разных способа, с помощью которых хронические пациенты справляются со своими проблемами, важно отметить, что стили преодоления у них не статичны, а скорее являются непрерывным динамическим процессом. Если хроническое заболевание внезапно обостряется, т.е., если симптомы серьезно затрудняют повседневную деятельность пациента, либо напрямую угрожают его жизни, либо вновь ложатся тяжелым бременем лечения на семью, то ранее «игнорирующий» хронический пациент будет вынужден «обратить внимание» на болезнь, в том числе позаботившись о своем восстановлении и покое. В этом случае хронические пациенты, которые раньше «относились к болезни легкомысленно», должны «относиться к ней серьезно», например, уделять внимание отдыху, корректировать свой рацион, строго выполнять программы лечения и так далее. Что касается хронических пациентов, относящихся к типу «серьезно относящихся к болезни», то, когда симптомы исчезают, когда их влияние на организм, жизнь и труд незначительно или когда семья считает, что они уже «выздоровели», то они также начинают «игнорировать» хроническое заболевание, тем самым передавая его в руки семьи. Когда члены их семьи думают, что они «выздоровели», они также будут «игнорировать» хроническое заболевание и, таким образом, считать себя «здоровыми людьми». Одним словом, люди с хроническими заболеваниями корректируют свои стили совладания с недугом в зависимости от изменений в их болезни и реакции окружающих.

Приспособление к обстоятельствам: стратегическое управление хроническими заболеваниями

Признавая хроническое заболевание и справляясь с ним, пациент должен проделать огромную работу по управлению своим стилем жизни (Corbin, Straus 1988: 33). Как моряку приходится знакомиться с масштабами моря и управлением своим кораблем, так и хроническому пациенту надо совершенствоваться, чтобы понять свою болезнь и реакции организма. Поскольку хронические заболевания неизлечимы и рецидивируют, для эффективного управления ими пациент должен знать симптомы и их последствия, а также изменять стратегии лечения хронического заболевания в ответ на изменения в своем состоянии. Если пациент не знает о начале и продолжительности симптомов, а также об их влиянии на его физическое состояние, работоспособность, повседневную жизнь и социальные отношения, то он не сможет принять соответствующие меры для борьбы с ними.

Действительно, как уже отмечалось, хронические больные по-разному осознают свое состояние и симптомы. Признание хронического заболевания – это только одна часть процесса управления им. Что еще более важно, хронические больные также могут управлять своим заболеванием в ответ на изменения симптомов и состояния. По мнению британского социального психолога Алана Рэдли, стратегическое управление хроническим заболеванием – это «набор связанных между собой практик», которые требуют от пациентов не просто адаптации к симптомам или социальным ожиданиям, а способности решать двойные задачи — физического присутствия и социальной жизни (Radley 1989: 248). Могут ли они достичь этих целей в условиях ограниченности всех видов ресурсов? Если могут, то как они этого добиваются? Далее мы рассмотрим различные усилия, предпринимаемые хроническими больными для изучения действия лекарств и восстановления своей повседневной жизни.

(1) Изучение действия лекарств

Процесс развития хронических заболеваний сложен и многообразен, и даже если врач сможет «выписать правильное лекарство», пациент не будет чувствовать себя «вылеченным». В таких условиях лекарства могут лишь облегчить боль, но не вылечить болезнь. Даже если боль будет снята, поддержка жизни на нормальном уровне невозможна без участия самого пациента. Из-за индивидуальных особенностей пациентов врачи не имеют возможности с уверенностью сказать, могут ли лекарства эффективно контролировать симптомы, не говоря уже о неудобствах, связанных с побочными эффектами лекарств для пациентов. На самом деле хронические больные постоянно исследуют действие лекарств, выстраивая свои схемы лечения.

Весной 2008 года тетушка Сун принимала девять видов препаратов, в том числе от сердечно-сосудистых и цереброваскулярных заболеваний, а также от диабета и онемения плеча; дозировка этих лекарств была разной: одни нужно было принимать до еды, другие – после еды, некоторые надо употреблять по одной таблетке, а другие – по две или три. Тетушка Сун не умела ни читать, ни писать, могла ли она запомнить сложный режим приема лекарств? Тетушка Сун рассказала мне, что каждый день принимает много лекарств, и сначала она не могла запомнить, сколько таблеток каждого лекарства ей нужно принять, поэтому прилепила к каждой бутылочке с лекарством красную линию: одна красная линия – одна таблетка, две красные линии – две таблетки и так далее. В то же время, чтобы избежать побочных реакций на лекарства и взаимного противодействия лекарственных средств, она обычно принимает два лекарства от диабета до завтрака, четыре лекарства от последствий церебрального тромбоза после еды, два лекарства от периартрита в полдень и лекарства от церебрального тромбоза на ночь, плюс таблетки аспирина в энтеральной оболочке, которые она не принимала утром. «Таблетки аспирина с энтеральным покрытием слишком сильно стимулируют желудок, после них постоянно снятся кошмары», – поэтому тетушка Сун принимала их только один раз в день.

Прохладным летом 2010 года Янь Цинь скрупулезно описала свой опыт приема лекарств. Я пришел к ней домой; в то утро она готовилась к приему лекарства, а посуда на обеденном столе еще не была убрана. Она страдает от высокого кровяного давления, последствий тромбоза сосудов головного мозга и диабета, и у нее часто бывают судороги в бедрах, поэтому она принимает много лекарств, в частности снижающие давление капотен и атенолол, антиатеросклеротическое лекарственное средство «Майтун», есть снижающие сахар таблетки глибенкламида, снижающие липиды таблетки альгината натрия, а также укрепляющие кости таблетки кальция и таблетки для лечения церебрального паралича. Янь Цинь рассказала, что раньше принимала четыре вида антигипертензивных препаратов, а потом постепенно сократила прием нимодипина и нифедипина; она также хотела сократить прием атенолола, но, попробовав это один раз, обнаружила, что у нее повышается давление, поэтому ей пришлось снова пить по полтаблетки каждый раз. «Это лекарство я принимаю как можно реже, – сказала она, – мы должны контролировать себя сами, врачи не всегда могут уследить за своими пациентами». Затем она рассказала мне о своем опыте приема гипогликемических препаратов: она не могла нормально есть, когда принимала метформин, «потому что он стимулирует желудок и вызывает тошноту после еды». Позже она попробовала таблетки гликлазида, и у нее не было никаких желудочно-кишечных реакций, но у нее постоянно появлялись шишки на лбу. Затем она перешла на таблетки глибенкламида, «которые оказались особенно хороши, после их приема сахар в крови оставался в пределах нормы, и она не ощущала никаких побочных эффектов». Она заключила, что «нужно постоянно думать о лекарствах и смотреть, что и в каком количестве принимать».

На примере тетушки Сунь и Янь Цинь мы видим, что пациенты обладают сильной способностью к адаптации и не полностью соблюдают предписанный врачом режим приема лекарств. На самом деле, если текущая схема лечения не особенно эффективна или если пациент считает, что существуют лучшие варианты лечения, например, более эффективные и дешевые, то он будет продолжать искать другие варианты лечения, как в вышеупомянутых случаях. Очевидно, что пациент не является пассивным объектом лечения или пассивно принимающим на себя «роль пациента»; напротив, он – действующее лицо: он будет корректировать свой план лечения в зависимости от его эффективности, а также собственных временных, энергетических и финансовых ресурсов. Медикаментозная практика хронических пациентов показывает, что пациенты обладают бесконечной мудростью и способны найти подходящий план лечения в долгосрочной практике.

 (1) Восстановление повседневной жизни

В ходе полевой работы автор обнаружил, что многие хронические пациенты пытаются контролировать симптомы, перестраивая свою повседневную жизнь, тем самым сводя к минимуму разрушительные последствия хронического заболевания. Большинство таких больных в той или иной степени скорректировали свой образ жизни: некоторые перестали заниматься полевым трудом, многие изменили свой рацион и распорядок дня. Даже во время напряженного сельскохозяйственного сезона они сидят группами у уличных ворот или в хутунах деревни и беседуют, а другие играют в маджонг или домино во дворах.

В последние годы, независимо от того, весна это, лето, осень или зима, ветреная или дождливая погода, если нет никаких особых происшествий, каждое утро несколько пациентов среднего и пожилого возраста отправляются в дом дедушки Цинь играть в маджонг: обычно они начинают в 9 часов, а заканчивают в 12 часов. «Они вовремя приходят на работу и вовремя уходят с работы», – в шутку сказал дедушка Цинь. Другими словами, для хронических больных игра в карты – это «работа», которая позволяет убить время и избежать одиночества. В этом смысле игра в карты также является важной формой взаимодействия для хронических больных: за игрой они болтают о чем-то и рассуждают о том, что видели, слышали и думали. Во время моей полевой работы я часто бывал в доме Цинь и не раз становился свидетелем радостного зрелища игры в домино. Тем не менее хронически больные люди не играют в карты целыми днями.

Дедушка Цинь сказал мне, что если он продолжит играть в карты днем, то не сможет заснуть ночью, а если он не выспится ночью, то на следующий день у него не будет сил. Чтобы поддерживать «здоровое» физическое состояние, он ведет образ жизни по расписанию. Например, летом 2010 года он каждое утро просыпался в 5:00 утра, затем шел на овощное поле на краю деревни или в южный двор, чтобы осмотреться, а иногда выполнял какую-нибудь работу по хозяйству. После обеда он дремал, потом читал книгу или смотрел телевизор, а в пять часов шел во двор, чтобы отдохнуть до ужина. После ужина он еще некоторое время смотрел телевизор и ложился спать в 9 часов.

Полученные мною данные свидетельствуют о том, что многие пациенты хотят справиться со своим заболеванием, рационализируя повседневную жизнь. В холодные зимние месяцы пациенты с астмой принимают различные меры, чтобы выздороветь, если их состояние ухудшается после простуды. В обычное время многие пациенты с церебральным тромбозом и гипертонией стараются есть как можно меньше жирного мяса и другой жирной пищи, чтобы избежать повышения артериального давления и липидов в крови; больные диабетом не только не употребляют сахар, но и стараются есть как можно меньше сладостей и всевозможных сахаросодержащих фруктов, чтобы избежать повышения уровня глюкозы в крови; а кардиологические пациенты стараются держаться подальше от оживленных мест, чтобы не получить новые проблемы с сердцем.

Хотя хронически больные люди и пытаются справиться с симптомами своих болезней, соблюдая режим лечения, изучая действие лекарств и внося коррективы в образ жизни, это дается им нелегко. Клейнман описывает хроническое заболевание как «вулкан», который может вспыхнуть в любой момент: «Течение хронического заболевания похоже на вулкан, оно может вспыхнуть и его трудно контролировать» (Kleinman 1988: 44). Один научно-популярный писатель рассматривает хроническое заболевание как «врага» на поле боя: «Принимать лекарства – все равно что прогонять врага, не уничтожая его; через некоторое время он возвращается, вы снова его прогоняете, и он снова убегает» (马悦凌 2008: 40). Таким образом, борьба с симптомами болезни – это долгосрочное мероприятие, требующее от хронического пациента изобретательности в управлении своим заболеванием; порой малейший просчет может привести к необратимым и катастрофическим последствиям – смерти.

Откладывание на черный день: правильные приготовления к похоронам

Хронические больные стараются жить как все; но люди рано или поздно умирают, а пожилые хронические больные чувствуют приближение смерти острее других. В деревне Ша, где до сих пор распространена традиционная похоронная культура, многие жители верят в концепцию бессмертия души, то есть «продолжение жизни после смерти» (郭于华 1992). Даже атеисты, находясь под влиянием культуры сыновней почтительности, также придают большое значение традиции «похорон и погребения» и считают, что похороны – это «дело всей жизни», к которому нельзя относиться небрежно (郭于华 2000: 8). Поэтому многие пожилые хронические больные начинают задумываться о своем переходе в загробный мир еще при жизни, включая подготовку погребальной одежды, выбор гроба и организацию похорон.

(1) Подготовка погребальной одежды

В ходе опроса я обнаружил, что большинство пожилых хронических больных в возрасте 70 лет и старше подготовили для себя и даже для своих супругов одежду, которую наденут после их смерти. Летом 2010 года госпожа Хуа, 75-летняя больная астмой, спокойно рассказала мне, что большинство ее сверстников уже подготовили себе погребальную одежду, и она в том числе. 10 лет назад, когда она часто болела, она купила на рынке ткань и сшила для себя три вещи, включая красный жакет, коричневую стеганую куртку и коричневые хлопковые брюки. Позже она также сшила пару разноцветных «тапочек для пожилых».

Муж госпожи Хуа, который был военным и участвовал в Корейской войне, умер от туберкулеза в 1976 году, когда ее старшему сыну было 19 лет, а младшей дочери – всего 10 месяцев. В последующие годы она одна воспитывала своих пятерых детей, и они создали собственные семьи. Эти годы сделали ее позитивной и оптимистичной. В те дни, когда ее дети уходили на работу, она шила погребальную одежду для себя. Когда дети узнали об этом, они стали говорить, что она сшила такую одежду слишком рано, и добавили, что ткань, которую она использовала, была слишком бедной. Госпожа Хуа улыбнулась и ответила: «В этом нет ничего страшного, ведь ее закопают в землю, никто этого не увидит!»

Когда я собирал информацию о смертях жителей деревни за последние годы, то обнаружил, что даже пациенты в возрасте 50-60 лет готовили себе погребальную одежду. Тетушка Чжу страдала от астмы, она хорошо потрудилась, приготовив себе погребальную одежду более десяти лет назад, когда ей было всего 50 лет. Тетушка Чжу рукодельница, ее часто приглашают сделать «бумажное платье» для пожилых людей в деревне, когда они уходят из жизни. Поскольку «сшить погребальную одежду стоит недорого», она покупала ткань, не говоря об этом мужу и детям, и тайком шила для себя по одной-две погребальной вещи в год. За последние 10 лет, по мере того как менялись стили одежды, она продолжала шить новую. «У нее так много старой одежды, в том числе несколько пиджаков, что она не сможет все это надеть», – сказала в случайном разговоре тетушка Цзинь, ее родная мать.

Когда пожилых женщин спросили, зачем они заранее готовят погребальное одеяние, они назвали три взаимосвязанные причины: во-первых, они боялись, что им будет нечего надеть, когда в этом появится необходимость. Например, вышеупомянутая госпожа Хуа рассказала, что, когда более десяти лет назад умерла ее соседка, а семья заранее не подготовила ей погребальную одежду, то нескольким соседям пришлось срочно отправиться на рынок, чтобы купить ткань, которую было трудно достать, и семья покойницы тогда очень переживала. После покупки ткани несколько женщин средних лет поспешно помогли с подготовкой погребального одеяния: «Но одежда выглядела очень некрасиво, вата вываливалась наружу». Через несколько часов покойную начали одевать, однако ее тело окоченело, «так что одежду нельзя нормально надеть». Именно такой жизненный опыт напоминал им о том, что нужно заранее позаботиться о погребальном одеянии, иначе могут возникнуть всевозможные неловкие моменты.

Во-вторых, несмотря на то что готовая (фабричная) одежда сейчас легко доступна, многие хронически больные пожилые люди все равно шьют сами себе все заранее, потому что «качество самодельной одежды лучше». С одной стороны, «та, которую делаешь сам, сидит лучше, а та, которую покупаешь, либо слишком большая, либо слишком маленькая, либо слишком широкая, либо слишком узкая». Госпожа Го привела мне пример: «Невестка моего двоюродного племянника, которая и так была худой и маленькой, в старости стала еще меньше, не имела одежды нужного размера, а магазинные пиджаки доходили ей до колен». С другой стороны, «качество покупных вещей не очень хорошее». Многие жители жаловались, что купленная ими одежда для погребения очень тонкая, а подкладка хлопчатобумажной куртки и брюк – синтетика, не хлопок.

«Рано или поздно эта одежда мне понадобится», – вот третья причина, по которой пожилые хронические пациенты готовят ее заранее. Поскольку после ухода из жизни всем приходится надевать одежду для погребения, «лучше сделать это позже, чем раньше». Эта причина тесно связана с двумя предыдущими: если одежда будет приготовлена заранее, «пожилой человек сможет надеть ее, когда она ему понадобится»; и если одежда будет приготовлена заранее, то пожилой человек сможет надеть свою любимую одежду. Знойным вечером летом 2010 года 70-летняя пациентка кардиологического отделения сказала: «Сейчас у меня так много новых заболеваний, поэтому будь, что будет, может я совсем не успею сшить себе погребальное платье». Она также рассказала мне о пациентке с гипертонией, которая купила набор шкафов, чтобы хранить свою недавно сшитую одежду для погребения – она боялась, что крысы сгрызут ее. В глазах многих жителей деревни, если человек не занимается подготовкой погребальной одежды заранее, это признак того, что у него все делается без планирования и договоренности, и в каком-то смысле это также признак лени.

Следует сказать, что заранее готовить или не готовить погребальную одежду – это сугубо личное дело, нет ничего плохого в том, что хронические больные делают свой выбор. Однако хотелось бы отметить, что для них заранее готовиться к приготовлению погребальной одежды – это положительный настрой, так как они способны легче и спокойнее встретить смерть и сделать последний шаг в своей жизни.

Не только пожилые женщины с большим энтузиазмом готовятся к своим похоронам, но и пожилые мужчины не равнодушны к своему погребальному одеянию, и некоторые из них также обращаются с конкретными просьбами к кому-то. Перед смертью дедушка Яо ясно сказал своим детям, что предпочитает пальто-накидку халатам и что «не собирается носить халат, так как ему в нем неловко». Поэтому тетушка Яо не стала шить ему погребальный халат. Семья купила для него зеленое пальто в уезде. Но кто бы мог подумать: дедушке Яо не понравился, во-первых, цвет, а во-вторых, пальто оказалось слишком мало. Тогда семья подарила ему другое синее пальто. У дедушки Яо даже к головному убору тоже есть требования: он не носил шляпу при жизни, также и после смерти не желал надевать шляпу: «У меня высокая макушка, просто положите голову на подушку».

(2) Выбор гроба

Если большинство пожилых пациентов продумывают, каким будет их погребальное одеяние, то гробы они, как правило, заранее не готовят. С одной стороны, гробы подвержены гниению после длительного хранения, а с другой стороны, для их хранения требуется много места. Кроме того, люди даже не заготавливают древесину для изготовления гробов. Но это не значит, что они равнодушны к стилю и материалу гроба. На самом деле многие пожилые пациенты-мужчины в ясном уме не только предъявляют особые требования к погребальной одежде, но и «выбирают» гроб. Перед смертью дедушка Яо сказал своей семье, что хочет «четверной особый» гроб, то есть гроб, сделанный из четырех цельных кусков дерева (дно, бока и крышка гроба должны быть цельными кусками дерева). Семья пошутила, что купит для господина Яо гроб за 1000 юаней, но он покачал головой и сказал, что это слишком дешево. Тогда семья спросила: «А как насчет того, чтобы купить гроб за 10 000 юаней?» «Неважно, какой гроб будет у меня, но, когда ваша мать умрет, ей понадобится хороший гроб, так что не позволяйте ей говорить об этом». Когда он умер, семья потратила более 3 000 юаней на сосновый гроб в соответствии с его пожеланиями. Можно ожидать, что, когда прикованная к постели тетушка Яо попрощается с миром, семья также приобретет лучший гроб, чтобы исполнить давнее желание старика. В конце концов, в семье Яо есть четверо сыновей, которые разделят расходы на гроб, и это не будет для них тяжелым бременем.

Причина, по которой пожилые мужчины придают большое значение покупке гроба, заключается в том, что качество гроба – это символ личного статуса и семейного положения. Как правило, чем выше статус семьи, тем лучше гроб, который выбирают для пожилых людей после их смерти. Гроб для бедного человека обычно стоит более 1 000 юаней, а для богатого – более 5 000 юаней. Из-за высокой стоимости гроба многие хронически больные люди вынуждены учитывать свое финансовое положение и количество детей при выборе гроба, а некоторые бедные пожилые люди даже не хотят говорить о гробе со своими детьми. Пожилая женщина, привыкшая жить в бедности, жаловалась: «Покупка гроба обходится в 2-3 тысячи юаней, поэтому я не могу позволить себе умереть». На вопрос о выборе гроба многие из опрошенных пожилых пациентов отвечали отвлеченно: «Неважно, хороший гроб или плохой, его все равно придется закапывать»; некоторые также оправдывали использование дешевых гробов тем, что «хорошие гробы тяжело забивать». Однако во время исследования жители деревни неоднократно упоминали, что у одного старика был гроб, сделанный из зонтичного дерева, и всего через год его могила провалилась, и на этом месте образовалась дыра. Сыван также рассказал мне, что на погребении четверо жителей деревни легко подняли гроб упомянутого старика, в то время при похоронах дедушки Яо четыре человека смогли поднять только крышку гроба. Это также показывает, что жители деревни по-прежнему стремятся использовать хорошие гробы, насколько такое возможно.

(3) Организация похорон

Пожилые пациенты думают не только о выборе одежды и гроба, но и об организации похорон. Деревенская ассоциация пожилых людей (деревенский траурный комитет) придерживается принципа простоты в организации церемонии: они считают, что достаточно оркестра и нескольких барабанщиков, а песнопения, танцы или оперное пение никому не нужно. Однако если богатая семья захочет организовать еще несколько программ, ассоциация не запретит этого делать. Один из руководителей сказал: «Теперь, когда у людей есть деньги, они всегда хотят их потратить, чтобы показать сыновнее благочестие», «их даже нельзя остановить». На самом деле пышность похорон полностью зависит от финансового положения семьи и пожеланий человека.

Конечно, форма похорон не зависит полностью от личных пожеланий покойного, и это особенно актуально для христиан. По христианским правилам, когда умирает член церкви, ему помогают в похоронах прихожане, а «медные барабаны и трубы» церкви предоставляются бесплатно, но членам семьи покойного не разрешается сообщать о смерти в храм, жечь благовония или делать бумажные повозки, не говоря уже о том, чтобы обращаться за помощью к даоссам. Семье покойного не разрешается посещать буддийские храмы, жечь благовония, делать «бумажные повозки» или искать даосских священников для чтения сутр. Но в деревнях, где основная религия слаба, семьи обычно не отказываются от традиционных похоронных церемоний из-за религиозных убеждений покойного. Похороны проводятся не только для умерших, но и для живых. Когда тетушка Цзюнь умерла в 2009 году, ее семья не следовала обычаям христианской церкви: во-первых, она «не очень-то в это верила», во-вторых, большинство окружавших ее людей не были религиозны, а в-третьих, в деревне Ша еще не было христианских похорон.

Необходимо отметить, что нежелание жителей деревни принять христианские похороны связано в основном с конфликтом между христианскими и традиционными верованиями, а не с тем, что христианские похороны недостаточно грандиозны. Мастер Хуа, проповедник из деревни Ша, ярко описал сцену «траура»: когда скончался прихожанин из соседней деревни, многие члены общины, включая мастера Хуа, отправились помогать с похоронами. Во время похорон на дороге стояли десятки машин и трехколесных транспортных средств. Когда он вернулся домой, один из жителей деревни спросил его: «Кто устраивает похороны и из-за чего вся эта суета?» «Это верующий в Иисуса». Крестьянин продолжил: «Я думал, это родители крупного чиновника!»

Заключение: Самопомощь и взаимопомощь среди пожилых хронических больных в сельской местности

В этой статье я использовал большое количество полевых данных для описания стратегий выживания пожилых хронически больных людей. Эти описания показывают, что «полубольные люди» не являются так называемой «командой (ожидания) смерти» и не пассивно приспосабливаются к хроническим заболеваниям; напротив, независимо от своего материального положения, они активно участвуют в медикаментозном лечении и реабилитационных занятиях, насколько это возможно, и активно принимают различные меры для распознавания, преодоления и управления хроническими заболеваниями, а также заранее принимают надлежащие меры по ликвидации последствий своих заболеваний. Как говорил американский социолог Ансельм Штраус, в повседневной жизни хронически больные люди будут использовать различные стратегии адаптации к своим хроническим заболеваниям – не только для того, чтобы жить, но и для того, чтобы жить как можно более нормально (Strauss 1975).

Стратегии выживания хронических больных в сельской местности отражают их субъективность в преодолении страданий, которая заключается не только в самопомощи, «опоре на себя», но и во взаимопомощи, «разделении одного и того же бремени». Самопомощь и взаимопомощь в поведении сельских хронических больных дополняют и усиливают друг друга: без самопомощи взаимопомощь вряд ли может возникнуть; без взаимопомощи самопомощь вряд ли может быть реализована. В некотором смысле самопомощь является предпосылкой и средством взаимопомощи, а взаимопомощь – гарантией и целью самопомощи.

Традиция взаимопомощи имеет долгую историю в сельской местности Северного Китая. Еще 2000 лет назад Мэн-цзы в трактате «Тэн Вэньгун» изобразил взаимопомощь соседей как «друзей в доме и вне дома, наблюдателей в доме и вне дома, больных в доме и вне дома». В наше время социолог Ли Цзинхань и антрополог Ян Маочунь описали взаимопомощь в сельской местности Северного Китая: Ли Цзинхань подробно исследовал народную кредитную организацию «Клуб тряски» в уезде Дин провинции Хэбэй, которая имела характер взаимопомощи, и, в частности, писал, что бедные крестьяне ходили в дома своих родственников и друзей за помощью во время финансовых трудностей, надеясь на взаимопомощь. Ян Маочунь, анализируя состав семей в деревне Тайтоу (провинция Шаньдун), отмечал, что «в сознании жителей деревни инструменты и семья связаны вместе»; «хорошие инструменты стоят очень дорого, и не каждая семья может позволить себе их купить, поэтому они становятся символом семейного благополучия», а заимствование инструментов будет способствовать укреплению дружеских отношений между жителями деревни (李景汉 1985). Это также означает, что пожилые люди не являются «лишними»; они не только могут вести осмысленную жизнь в старости, но и способны продолжать вносить свой вклад в жизнь общества. По сути, взаимопомощь сельских хронических больных – это проявление взаимопомощи в старости. На фоне старения населения и урбанизации сельских районов сельская взаимопомощь пожилых людей не только ослабляет давление на государство и семью в плане обеспечения пожилых людей, но и задействует субъективность и инициативу пожилых людей, тем самым реализуя концепцию «активной старости» (杨懋春 2001).

Если мы сможем в полной мере использовать традиции сельской взаимопомощи, то пожилые хронические пациенты станут не только основным объектом ухода за престарелыми, но и важной силой, способствующей уходу за ними. Полевые исследования в деревне Ша показывают, что подавляющее большинство пожилых людей способны вести максимально нормальный образ жизни благодаря самопомощи и взаимопомощи, таким образом достигая «заботы о старости». Это также означает, что пожилые люди не являются «лишними»; они не только могут вести осмысленную жизнь в старости, но и способны продолжать вносить свой вклад в жизнь общества.

Примечания

(примечания переводчика)

* «Деревня Ша», как и «уезд G» – это анонимизированное название деревни и уезда, аналог «города N» в русском языке.

2 В соответствии с академической практикой имена и фамилии людей в данной работе имеют различную степень анонимизации.

3 Му — традиционная китайская мера площади, в настоящее время равная 1/15 гектара (0,0667 га или 667 м²).

4 Пять обеспечений — обеспечение нетрудоспособных (питанием, одеждой, топливом, образованием, возможностью похорон.

5 Кан — традиционная печь в крестьянских домах северного Китая.

6 Западные лекарства — препараты биомедицины.

7 Маджонг – китайская азартная игра с использованием игральных костей.

​​8 Хутун — узкая улочка средневековой китайской городской застройки.

​​9 Чуньцзе – Китайский Новый Год (Праздник весны) или Лунный Новый Год.

Перевод с китайского – О.П.А. ГАРУС

 

Библиография/References

Bury M. (1991) The sociology of chronic illness: a review of research and prospects, Sociology of Health and Illness, 3 (4), 451–468.

Corbin J., Straus A. (1988) Unending work and care: managing chronic illness at home, San Francisco & London: Jossey-Bass Publishers.

Kelleher D. (1988) Coming to terms with diabetes: coping strategies and non-compliance, in Robert Anderson and Michael Bury (eds.), Living with chronic illness: the experience of patients and their families, London: Unwin Hyman, 137–155.

Kleinman A. (1988) The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition, New York: Basic Books.

Radley A. (1989) Style, discourse and constraint in adjustment to chronic illness, Sociology of Health and Illness, 11 (3).

Strauss A.  (1975) Chronic illness and the quality of life, St. Louis: Mosby.

郇建立：《乡村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中风病人的田野考察》，《广西民族大学学报》（哲学社会科学版）2012年第2期。[Huan Jianli. The Life World of Chronic Patients in the Countryside: A Field Study Based on Stroke Patients in Ji’nan Sha Village, Journal of Guangxi University for Nationalities (Philosophy and Social Science Edition), No. 2, 2012.] [Хуань Цзяньли. Жизнь хронических больных в сельской местности: Полевое исследование на примере пациентов с инсультом в деревне Цзянь Ша, Журнал Гуансийского университета для национальностей (издание по философии и социальным наукам), № 2, 2012. Huan’ Czyan’li. ZHizn’ hronicheskih bol’nyh v sel’skoj mestnosti: Polevoe issledovanie na primere pacientov sinsul’tom v derevne Czyan’ SHa, ZHurnal Guansijskogo universiteta dlya nacional’nostej (izdanie po filosofii isocial’nym naukam), № 2, 2012.]

郇建立：《病人照料与乡村孝道——基于冀南沙村的田野考察》，《广西民族大学学报》（哲学社会科学版）2013年第1期。[Huan Jianli. Patient Care and Rural Filial Piety: A Field Study Based on Ji’nan Sha Village, Journal of Guangxi University for Nationalities (Philosophy and Social Science Edition), No. 1, 2013.] [Хуань Цзяньли. Уход за больными и семейная почтительность в сельской местности: Полевое исследование на примере деревни Цзянь-Ша, Журнал Гуансийского университета для национальностей (издание по философии и социальным наукам), № 1, 2013. Huan’ Czyan’li. Uhod za bol’nymi i semejnaya pochtitel’nost’ v sel’skoj mestnosti: Polevoe issledovanie na primere derevni Czyan’-SHa, ZHurnal Guansijskogo universitetadlya nacional’nostej (izdanie po filosofii i social’nym naukam), № 1, 2013. ]

菲利普·亚当，克洛迪娜·赫尔兹里奇：《疾病与医学社会学》，天津人民出版社2005年版。[Philip Adam, Clodina Herzlich: Sociology of Disease and Medicine, Tianjin People’s Publishing House, 2005 edition.] [Адам Филипп, Герцлих Клодина (2005) Социология болезни и медицины, Тяньцзиньское народное издательство. Adam Filipp, Gerclih Klodina (2005) Sociologiya bolezni i mediciny, Tyan’czin’skoe narodnoe izdatel’stvo].

马悦凌：《温度决定生老病死》，南京文艺出版社2008年版。[Ma Yueling, Temperature Determines Life, Age, Disease and Death, Nanjing Literature and Art Publishing House, 2008 edition.] [Ма Юэлин (2008) Температура определяет жизнь, возраст, болезни и смерть, Нанкинское издательство литературы и искусства. Ma Yuelin (2008) Temperatura opredelyaet zhizn’, vozrast, bolezni i smert’, Nankinskoe izdatel’stvo literatury i iskusstva.].

郭于华: 《在乡野中阅读生命》，上海：上海文艺出版社2000年版。[Guo Yuhua, Reading Life in the Countryside, Shanghai: Shanghai Literature and Art Publishing House, 2000.] [Го Юхуа (2000) Читая жизнь в деревне, Шанхай: Шанхайское издательство литературы и искусства. Go YUhua (2000) CHitaya zhizn’ v derevne, SHanhaj: SHanhajskoe izdatel’stvo literatury i iskusstva].

关于中国传统丧葬文化研究，可参见郭于华：《死的困扰与生的执着》，北京：中国人民大学出版社1992年版。[For a study of traditional Chinese funeral culture, see Guo Yuhua, The Haunting of Death and the Obsession of Life, Beijing: People’s University of China Press, 1992.] [Исследование традиционной китайской похоронной культуры см. в книге: Guo Yuhua (1992) The Haunting of Death and the Obsession of Life, Beijing: People’s University of China Press. Issledovanie tradicionnoj kitajskoj pohoronnoj kul’tury sm. v knige: Guo Yuhua (1992) The Haunting of Death and the Obsession of Life, Beijing: People’s University of China Press.]

李景汉：《定县社会概况调查》，北京：中国人民大学1985年版。[Li Jinghan, A Survey of the Social Profile of Ding County, Beijing: Renmin University of China, 1985 edition.] [Ли Цзинхань (1985) Исследование социального профиля уезда Дин, Пекин: Китайский университет Жэньминь. Li Czinhan’ (1985) Issledovanie social’nogo profilya uezda Din, Pekin: Kitajskij universitet Zhen’min’].