© 2018 Анна Александровна ОЖИГАНОВА, Александра Сергеевна КУРЛЕНКОВА, Сергей Юрьевич ШЕВЧЕНКО, Мария Владимировна ЗОЛОТУХИНА, Александра Григорьевна ВАЙТ, Андрей Николаевич АНДРЕЕВ
МАиБ 2018 — №1 (15)
Ключевые слова: Аннмари Мол, логика выбора, логика заботы, диабет, пациентский выбор, хронические болезни, уход, разделенное врачевание, пациентизм
Аннотация: Вниманию читателя предлагается дискуссия о книге известного нидерландского философа и антрополога Аннмари Мол «Логика заботы: здоровье и проблема пациентского выбора» (2008), посвященной уходу за людьми, больными диабетом. Участники дискуссии представляют разные направления исследований в области здоровья и медицины, а одна из них является также членом сообщества больных диабетом, что позволило затронуть не только теоретические, но практические аспекты заботы о пациентах.
В ходе дискуссии было поднято множество вопросов относительно исследовательского подхода А. Мол, прежде всего, его концептуальной основы – выявления логики заботы в сравнении с логикой выбора, а также метода получения чистой или дистиллированной заботы, которую сам автор предлагает рассматривать в качестве некой универсальной модели заботы.
Кроме того, участники дискуссии обсудили вопрос о том, насколько ключевые различения Мол – выбори забота– могут быть применимы в исследованиях других болезней или областей медицины.
 |
Анна Ожиганова – к.и.н., н.с. Института этнологии и антропологии РАН |
 |
Александра Курленкова – к.и.н., н.с. Института этнологии и антропологии РАН |
 |
Сергей Шевченко – м.н.с. Института философии РАН, преподаватель кафедры биоэтики Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова |
 |
Мария Золотухина – доцент кафедры социологии и рекламных коммуникаций Российского государственного университета им. А.Н. Косыгина, доцент кафедры теологии Национального исследовательского ядерного университета МИФИ |
 |
Александра Вайт – выпускница Колумбийского университета (Нью-Йорк, США) по специальности «Биология и медицина, литература и общество» |
 |
Андрей Андреев – социолог, приглашенный преподаватель департамента социологии факультета социальных наук НИУ ВШЭ |
Mol A. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. London: Routledge, 2008 (Аннмари Мол «Логика заботы: здоровье и проблема пациентского выбора»)
Дискуссия
А.О.: Предлагаю начать нашу дискуссию с рассказа о том, кто при каких обстоятельствах прочитал книгу Аннмари Мол «Логика выбора и логика заботы». Я подозреваю, что у нас могли быть совершенно разные цели и задачи, кто-то из нас занимается эмпирическими исследованиями, кого-то интересуют, в первую очередь, теоретические аспекты, а кто-то, возможно, руководствовался определенными практическими задачами.
В чем преимущество и ценность подхода Мол в изучении того кейса, который она рассматривает, – сопровождение больных диабетом? Какие есть проблемы с применением этого подхода для других случаев, для других заболеваний? В конце своей книги, Мол отмечает, что она рассмотрела только одну из конфигураций отношений заботы, хотя на самом деле их существует огромное множество в зависимости от диагноза, страны, больницы, финансовой системы, религии, языка, типа социальных отношений и так далее. Какие аспекты той версии заботы, которую она представила, сохраняются, остаются релевантными, а какие перестают быть релевантными для других диагнозов, других обстоятельств?
Мне кажется, что это интересная тема. Во всяком случае, мне, как эмпирическому исследователю, интересен ее подход.
С.Ш.: Я занимаюсь биоэтикой, по образованию – молекулярный биолог. Аннмари Мол – модный автор, ее активно читают. В частности, другую ее книжку – «Множественное тело: Онтология в медицинской практике», которая недавно вышла на русском языке – переводили и двое наших молодых коллег, в составе творческой группы. Я собираюсь, скорее, критиковать Мол, несмотря на то, что книжка мне понравилась, потому что в ней рассказываются, в общем, интересные истории. Но у меня есть большие вопросы по поводу того, как можно, даже в качестве концептуального основания, это применить как в академической сфере, так и в биомедицинском бизнесе, с которым я определенным образом связан. Мне интересно выступить с критикой самого метода, насколько я его, конечно, понял, – как систему различения некой новой нормативности, логику заботы в сравнении с логикой выбора.
А.К.: Вы хотитепокритиковать ее метод исследования?
С.Ш.: Не этнографический метод сам по себе, не метод включенного, исключенного или какого-то еще наблюдения, а саму постановку проблемы, которая задает различения, которые Мол формулирует – различения логики заботы и логики выбора. На мой взгляд, эта проблема недостаточно эксплицирована в книге.
А.В.: Я – будущий медик, со следующего года начну учиться в медицинской академии в США, поэтому я подходила к этому тексту отчасти с позиций теоретика, отчасти – будущего практика. Волею судеб мне довелось наблюдать разные системы здравоохранения, в частности, России и США. Я тоже хотела бы полемически заострить дискуссию. У меня возник вопрос, насколько выбор и забота – это разные вещи,и как то, что делает Мол, возвращает нас к патогенетическому подходу.
М.З.: Я – антрополог, занимаюсь антропологией детства, мне очень близки темы заботы и вскармливания, в широком смысле, поэтому для меня было полезно столкнуться с такой широкой постановкой вопроса о заботе.
Другая моя ипостась очень специфическая: я диабетик с очень большим стажем, диагноз мне был поставлен в 1980-м году. Так сложилось, что за свою жизнь я сталкивалась и с советской, и с российской, и с американской системами ведения диабета. Кроме того, у меня был собственный опыт проведения исследований с моей, ныне ушедшей, студенткой, у которой был такой же диагноз – она писала диплом о повседневности диабетиков.
Я должна сказать, что книга Мол меня во многом разочаровала, несмотря на то, что в ней содержится ряд важных, хотя для меня достаточно очевидных положений (не потому, что я такая проницательная, а потому, что я нахожусь в такой же ситуации). Разочарование в первую очередь связано с ощущением некой бессодержательности. Есть вопросы и методологические, к самой постановке вопроса: забота или выбор. А также несколько замечаний практического характера. Для меня удивительно, что в книге, второе издание которой вышло в 2008 году, только вскользь говорится о новых технологиях, о тех достижениях, которые последние 15 лет определяют ведение первого типа диабета, в частности, помпотерапия.
А.О.: Исследование Мол базируется на обширных эмпирических материалах, погружении в изучаемую среду. Мы сейчас наблюдаем столкновение автора и информанта, более того – адресата, ведь Мол отмечает, что ее исследование станет полезным, в том числе, и для пациентов с диабетом. Это вопрос взаимоотношений автора, эмпирического исследователя, и его информантов, которые потом становятся читателями. Например, когда я беру интервью, мои собеседники часто жалуются, что исследователи, которым они, казалось бы, «все рассказали», в итоге написали «все не так», работа получилась «бессодержательной».
А.К.: Я сейчас провожу два эмпирических исследования. Первое исследование связано с врачами: мы берем интервью у врачей, которые работают с хроническими больными. Очень важная тема, всплывающая в этих интервью, – это проблема негибкости медицинской практики, которая подчинена каким-то стандартам, разработанным в министерстве и очень далеким от реальной практики. Я вижу здесьнекоторые пересечения с той критикой, которую предлагает Мол. Мне кажется, что основная, как я ее поняла, идея заботы заключается в том, что это ситуативная настройка всех участников взаимодействия, и Мол пытается показать, что важна как раз вот эта скоординированная работа всех акторов здесь и сейчас.
Второе мое исследование связано с взаимодействием незрячих людей и технологий. Я пытаюсь найти какую-то новую концептуализацию тела, и в этом плане мне помогает то, что Мол говорит о теле как о полупроницаемой сущности, которая постоянно обменивается с окружающим миром кислородом, углекислым газом, едой, экскрементами и так далее. Это некая попытка развенчать миф об автономности человека. Собственно, этот миф лежит в основе разделения людей с инвалидностью и людей без инвалидности, потому что люди без инвалидности как бы автономны, а люди с инвалидностью зависимы. Мне показалась интересной эта, скажем так, критика автономного, рационального субъекта, каким выступает пациент в идеальном варианте в западном здравоохранении.
А.О.: У нас образовались две партии: те, кому интересно, как идеи Мол можно применить в собственных исследованиях, и те, кто хочет выступить с разного рода критикой ее подхода. У нас, к сожалению, отсутствует партия фанатов, хотя она довольно активно о себе заявляет и побуждает нас все-таки прочитать Мол.
Мне кажется, есть некоторые преимущества в выборе кейса именно сопровождения больных диабетом для иллюстрации той заботы, которую ищет Мол. Например, больные СПИДом – это, кажется, совсем другая история; пациенты в педиатрии – тоже совсем другое, другая форма заботы. Мол утверждает, что она производит некую дистилляцию заботы, получает чистую или универсальную заботу, которую можно транслировать дальше на любые другие заболевания. Я так понимаю, что у диабета есть очевидные симптомы, и течение болезни исключает диссидентство, в отличие, например, от ВИЧ, когда человек действительно может жить довольно долго без очевидных симптомов и отрицать само существование этого заболевания.
А.К.: Что ты имеешь в виду под диссидентством в данном контексте?
А.О.: Недоверие врачу и методу лечения, вплоть до отказа от лечения. Мне казалось, что диабет – это такая болезнь, которая толкает человека на полное принятие заболевания, доверие к врачу, о котором пишет Мол. Я думаю, что необходимо изначальное доверие между пациентом и медиком, с которым он общается, чтобы стало возможно такое разделенное врачевание (shared doctoring), о котором пишет Мол. Возможно, я обращаю на это внимание, потому что занимаюсь людьми, которые отказываются от медицинской помощи, но мне кажется, что это очень распространено как базовое настроение, во всяком случае, в России. Но с диабетом никуда не денешься: либо ты принимаешь это и лечишься, либо тебе очень быстро становится плохо. Второй момент, на который нужно обратить внимание: диабет – это хроническая болезнь, ее лечением нужно заниматься постоянно, то есть каждый момент, каждый день, всю жизнь. Это постоянная, причем очень интенсивная забота, в отличие от некоторых других хронических болезней, которые не требуют такого постоянного внимания.
Кроме того, диабет не опасен для окружающих, это не заразная болезнь. Если бы мы имели дело, например, с туберкулезом, то тут пациент не мог бы просто сказать: «Вы знаете, я не хочу ничего делать, меня устраивает то, что есть». В то же время, при диабете открываются широкие возможности для автономии пациента, реализации разных стратегий принятия решения.
М.З.: На самом деле диабет может вредить обществу, что влечет за собой различные ограничения для больных. Например, это вопрос о вождении автомобиля, об ограничении на определенные профессии.
Диссидентство при диабете возможно. Прежде всего, надо уточнить, что существуют разные виды диабета. Мол не акцентирует на этом внимание, но ведь 1-ый и 2-ой типы диабета – это похожие, но при этом достаточно разные истории, в том числе и применительно к интенсивности ухода, кто бы ни являлся агентом этого ухода. В случае с диабетом 2-ого типа диссидентство не только возможно, оно широко распространено. Отчасти это связано с тем, что его диагностические параметры размыты. В США, насколько я знаю, есть понятие преддиабета, в Великобритании этого понятия нет, хотя они оперируют теми же показателями уровня глюкозы в крови. Что касается диабета 1-го типа, здесь диссидентство возможно в двух случаях. Во-первых, в случае не совсем типичного течения болезни, которое не так редко встречается, как думали раньше. Во-вторых, в ситуации сразу после постановки диагноза, когда продолжается так называемый медовый месяц, то есть период, когда потребность в инсулине извне очень невелика, настолько невелика, что возникает ощущение, что болезнь отступила и, может быть, ее нет на самом деле. Этот медовый месяц может длиться у разных людей разное время. Мол об этом не пишет, она пытается сделать акцент на ситуации уже установленного и принятого диагноза. Однако, если говорить об интенсивности вложений и самого пациента, и любой сопровождающей группы: врачей, медицинского персонала, лиц, которые занимаются обучением пациентов, – то, конечно, разные категории пациентов будут очень сильно различаться.
В любом случае проживание жизни с диабетом – это постоянный ситуативный выбор. В каждом случае заболевания диабетом перед человеком встает проблема глобального выбора: какой жизни я хочу, и, соответственно, на какие затраты, на какие усилия готов для этого идти; изменяется ли мой запрос с течением времени и как часто. Ты все время имеешь в виду определенное количество опций: съесть – не съесть, проверить сахар – не проверить, исключить – не исключить, пойти пешком – поехать на машине. Таким образом, выбор заложен, ты можешь от него отказываться, но это тоже выбор, поэтому я не могу представить ситуацию, когда понятие выбора изъято из понятия заботы, для меня этоабсолютно невозможно.
Соответственно, главное мое несогласие с Мол состоит в том, что она противопоставляет выбори заботу. Мне непонятны основания, почему она это делает.
А.О.: Да, это исключительно важное замечание. Мы сейчас об этом подробнее поговорим. Я подозреваю, что, может быть, в нашей российской реальности, это противопоставление не очень актуально, так как мы еще не отошли от патерналистской модели отношений врача и пациента. Мы еще далеки от ситуации пациентского выбора, подразумевающей реальное, а не номинальное информированное добровольное согласие пациента, тем более, мы не имели возможности прочувствовать негативные последствия этой модели отношений.
Кстати, как Вы относитесь к утверждению Мол, что понятие «диабетик» неэтично, некомфортно для людей, которые могли бы его использовать? Вы согласны с ее мнением, что более этично говорить «человек с диабетом»?
М.З.: Для меня это абсолютно не принципиально. Не знаю, я не сталкивалась с такой проблемой, напротив, для многих это становится важной составляющей идентичности, люди даже как бы гордятся, что у них такой диагноз.
Еще хочу отметить несколько моментов, которые кажутся существенными. Например, Мол говорит о тренировке, это одна из сквозных мыслей книги: результаты действий субъектов с диабетом плохо прогнозируемы, что усложняет понятие ухода и самоухода (self-care), из этого следует, что тренировка, то есть попытка еще и еще раз пройти схожие ситуации, не приносят никаких результатов. Я бы сказала, что это неправильно, потому что при всем разнообразии, при всем том, что она определяет английским прилагательным erratic (неустойчивый, беспорядочный), у каждого человека есть определенные паттерны. Каждый диабетик может у себя эти паттерны заметить.
Второй момент, это субъективные переживания информантов. Мне кажется, что очень многие решения, развилки выбора теснейшим образом связаны с субъективной картиной мира человека. «Я сейчас сахар проверю, потому что тревога по поводу сахара для меня невыносима» или «Я не буду сейчас говорить про сахар, потому что я совершенно не беспокоюсь по этому поводу» – могут сказать разные люди в одинаковых ситуациях, например, в момент начала вождения автомобиля. При этом медицинские рекомендации (российская, американская, британская) будут примерно одинаковыми. Я думаю, что понять логику выбора, не обращаясь к субъективным переживаниям, очень трудно. Этот отказ от индивидуализированной контекстуальности мне представляется в данном случае неоправданным и еще более путающим картину.
А.В.: Если речь идет о диабете 1-го типа, надо обратить внимание, что подавляющее большинство людей получают этот диагноз в детстве, до 18 лет. Это очень сильно влияет на логику выбора. Мол не говорит отдельно о взрослых пациентах, отдельно о детях. Однако, клинические решения, которые принимаются в педиатрии и во взрослой медицине, очень сильно отличаются. Я знаю семью, когда у ребенка не было своего мнения, но было диссидентство со стороны родителей, которые очень тяжело принимали диагноз, поставленный их ребенку. Таким образом, в педиатрии по-другому понимают выбор, там другая практика принятия решений. Мол рассматривает случаи уже установившейся жизни с диабетом, но ее все равно очень интересует момент, когда это все началось, как происходило первичное обучение больных, а ведь зачастую это случается именно в детстве.
М.З.: Я должна сказать, что автономность больных диабетом – одна из интереснейших тем. В США есть совершенно потрясающий сюжет про собак:оказывается, они каким-то удивительным образом чувствуют колебания сахара быстрее, чем помпометроник и другие устройства. Соответственно,встает вопрос о включении собаки в эту команду заботящихся, вопрос об автономности ребенка, о взаимодействии со средой и о нормализации жизни ребенка и т.д. Собака не является стандартом, это не протокольная история.
Я еще раз хочу обратить внимание, что, уже начиная с 1960-х годов, было абсолютно очевидно, что при диабете нужна сплоченная работа команды: самого человека, его близких, родственников и медицинских работников, которые продумывают и, самое главное, осуществляют этот уход, заботу, основанную на постоянном выборе. Здесь, мне кажется, не может быть полной субъектности.
А.О.: Мне кажется, отчасти проблема состоит в том, что Мол не совсем точно описала предмет своего исследования. Получается, что она рассматривает диабет 1-го типа у взрослых пациентов, причем диагностированный во взрослом возрасте. Если бы она сделала такое уточнение, это было бы корректнее.
М.З.: Мне вообще трудно понять, что это было: опросник, структурированное интервью, нарративы, включенное наблюдение?
А.О.: Мол говорит очень интересные вещи о том, как она работала с интервью. Это было как бы продолжение включенного наблюдения, она спрашивала у пациентов, что они делают, а не что они думают, чувствуют, хотят, выбирают, на что надеются. Она это отмела как что-то лишнее, мешающее пониманию заботы, потому что заботу она воспринимает исключительно в действии. Забота – это действия, конкретные практики, которые идут на пользу пациенту, помогают ему.
Вызывает также вопрос то, что она говорит по поводу команды заботящихся. Ведь на самом деле она все время говорит только о диабетической медсестре, как будто есть только один этот персонаж, который делает все. Упоминается также помощь супругов пациентов, но и только.
М.З.: Это ресурсная группа и, конечно, она может быть очень разной, это очень сильно зависит от модели страховой медицины, например. Я много лет наблюдалась в, наверное, самом старом диабетологическом центре в Бостоне и представляю себе, как там организована забота. Прежде всего, пациент получает информацию от врача, который постоянно наблюдает его в течение многих лет. Кроме того, он консультируется с врачами, которые наблюдают его с определенной периодичностью (раз в год, раз в два года). Также, пациент получает советы от врачей, которые могут быть ему рекомендованы, но не обязательно выбраны им самим. Обычно это совместное решение лечащего врача и эндокринолога-диабетолога. Следующая часть – это как раз люди, которые занимаются узкими направлениями: физической нагрузкой, диетой, если пациент – ребенок, то поведением в школе. Дальше все очень зависит от штата, от того, насколько ребенок самостоятелен, т.е. насколько к его мнению прислушиваются, насколько школа сотрудничает с родителями. Кроме того, есть еще группы поддержки, добровольные объединения и есть личные ресурсы. Что ты делаешь, когда, например, у тебя падает сахар: ты идешь и все делаешь сам, или ты зовешь своих близких? Это очень важный момент.
Дополнительные специалисты руководствуются рекомендациями врачей, которые в свою очередь были оговорены с пациентом. Например, вы хотите добиться очень жесткого контроля, потому что у вас уже начались осложнения на почки и на глаза. Или вы хотите добиться жесткого контроля, потому что вы собираетесь беременеть, и от вашего контроля напрямую зависит не только ваша будущая жизнь, но и жизнь вашего ребенка. Или же обратный пример: вы не хотите добиваться жесткого контроля, целевые показатели для вас другие, потому что цена этих показателей очень высока, вы все время рискуете. Дальше уже на основании этого выбора медсестры, к примеру, могут давать какие-то свои комментарии. Это тоже некий процесс и здесь, конечно, рекомендация врача может быть созвучна пожеланию пациента, а может быть совершенно не созвучна. Как об этом говорить в категориях Мол: это, скорее, выбор или это, скорее, забота?
А.О.: Получается, тут дьявол в деталях. Человек, который знает это изнутри, видит вселенную, а исследователь неизбежно обобщает в той или иной степени, в зависимости от того, какие у него цели;создает, в конце концов, некие образы, чем так славится антропология. Вопрос в том, не теряется ли суть проблемы в процессе обобщения или нет.
А.К.: Мне кажется, нужно разобраться, что такое выбор и что такое забота с точки зрения Мол. Важно понять,это объект или это концепт: забота и выбор – это объект, который она изучает, или это ее концепт, который у нее в голове. Мне кажется, что это ее концепт, который она наделяет очень определенным смыслом: логика доверия, логика заботы. То, о чем вы говорили, Мария – что всегда присутствует выбор – это относится к эмпирике. Дело не в том, что в логике заботы нет выбора, а в том, что в принципе логика выбора подразумевает образ автономного, независимого, сверхрационального индивида. Мол сравнивает его с гражданином греческого полиса, который полностью контролирует свое тело. Таким образом, для понимания логики выбора по Мол, мне кажется, важны обе эти фигуры: гражданина полиса и современного рыночного потребителя.
А.О.: Это связано с весьма актуальной сейчас критикой неолиберализма1. Например, в американском движении за гуманизацию родов эта критика звучит очень громко: когда мы провозглашаем выбор, важно понимать, что он возможен далеко не для всех, точнее – только для довольно узкого обеспеченного образованного слоя.
А.К.: Мол говорит, что, безусловно, выбор есть, но выбор и работа по совершению этого выбора распределена между многими акторами – самим человеком и его семьей, медсестрой, врачами, технологиями, собакой, глюкометром. Для принятия решения важно не только рацио человека, но и вот эта направленность, в том числе аффективная, всех участников взаимодействия друг на друга. Мне кажется, именно это лежит в основе ее различения логики заботы и логики выбора.
М.З.: Я не могу понять, где она нашла то, с чем она борется.
А.О.: Она пишет о фармкомпании Johnson&Johnson, которая производит, в том числе, медицинскую технику, в данном случае речь идет о глюкометрах. Таким образом, Мол пишет о выборе не как о ежедневной стратегии и заботе, а имеет в виду определенный неолиберальный подход, когда пациент перестает быть пациентом и превращается в клиента. Клиент потребляет медицинские услуги, оплачивает их и получает возможность выбора. Мол описывает ситуацию, когда,в зависимости от возраста, потребностей, финансовых возможностей, человек с диабетом выбирает разные виды технического сопровождения, в частности, глюкометры. Именно это она вписывает в логику выбора, тогда как логику заботы она связывает с отношениями пациент–врач.
А.В.: Мол проводит очень разумную связь между идеей пациента как клиента и идеей пациентского выбора. Мне кажется, что это пересекающиеся истории, но пациентский выбор не всегда означает такой консьюмеристский подход, подразумевающий, что нужно изо всех сил бороться с излишним консьюмеризмом в медицине. Я думаю, что лишать медицину выбора путем этой борьбы очень опасно.
М.З.: Критика Мол конкретно этой рекламы отчасти основывается на том, что присутствует некий обман, потому что на самом деле нет этой прекрасной жизни. Но тогда какой в этом посыл? В том, чтобы максимально лишить идею красивой картинки, то есть изъять в принципе из медицины рекламу– этот образ привлекательный жизни, которого человек может достичь? Мне кажется, что отчасти это критика действительно популярного в конце 80-х годов подхода: диабет – это не болезнь, это образ жизни. Сейчас опять говорят, что это все-таки болезнь, хотя отчасти и образ жизни тоже.
С.Ш.: Мол вполне отчетливо высказывает свои претензии к маркетингу. Хотя это довольно странно. Вы говорите: продает красивую картинку. Но кто будет продавать некрасивые картинки, если картинка репрезентирует продукт.
На самом деле, понятно, что любое достаточно абстрактное высказывание имеет дело с концептом, который как-то соотносится с тем, что мы собрали некий объект,благодаря определенным процедурам измерения или еще чему-то. Естественно, мы задаем определенное поле дисциплинарной онтологии. Другое дело, что Мол формулирует это конструктивистски, как логику. Логика – это некое априорное знание, будем говорить на классическом языке. Мы задаем конструктивистски, исходя из своих исследовательских желаний, пространство объектов и типы взаимодействия между ними и выстраиваем методологические связи. В принципе, есть логики, которые применимы к процессу принятия решений, к процессу экспликации цели. В этом ключе я хотел бы покритиковать предложенное в книге различение логик выбора и заботы. На мой взгляд, если вы назвали это логикой и сравниваете две логики,необходимо понятие метаязыка. Давайте обратимся к классикам, например, к Рудольфу Карнапу, который много писал о метаязыке (Карнап 2007). Если мы сравниваем две логических системы: логику заботы и логику выбора, –то мы должны их сравнивать по поводу того, могут ли они что-то сделать, привести к какому-то конечному результату. Для этого мы должны сформировать нейтральный метаязык, с помощью которого мы сравниваем обе логики. Рассматривать хорошую логику заботы на фоне плохой логики выбора с точки зрения концептуального аппарата логики заботы, не очень корректно, это все равно, что сравнивать, допустим, логику добра и любую другую логику, которая, конечно же, будет хуже, чем логика добра.
С моей точки зрения,то, что Мол определяет постепенно, через критику маркетинговой стратегии, как логику заботы, – это некое продолжение теории подталкивания или теории управляемого выбора (Nudge Theory), за которую Ричард Талер получил в 2017 году Нобелевскую премию по экономике (Талер, Санстейн 2017). Речь идет о том, что существует некая мягкая сила, которая заставляет человека делать выбор, наиболее оптимальный как для него, так и для общества в целом. Классический пример: в туалетах аэропорта, в писсуарах, нарисовали мух, и,таким образом, уборщицам приходилось меньше трудиться, потому что мужчины целились в мух. Создание этой архитектуры выбора и предполагает экспликацию альтернатив. Человеку объясняют, из чего он выбирает. Это то, чем занимается хороший страховой агент. В принципе, то же самое делает медсестра в историях Мол. У Талера есть такой пример: в США действует около 45 пенсионных программ, в них сложно разобраться, поэтому есть специальный человек:он видит примерно, что тебе нужно, он представляет альтернативы и на понятном тебе языке объясняет, что ты можешь получить, а что не можешь. В принципе, с этой задачей заботы может справиться хорошая нейросеть, какой-нибудь голосовой помощник, который будет обучен отвечать на определенный круг вопросов, какие задает человек. Скорее всего, большинство вопросов будут ему понятны.
А.К.: Получается, это просто вопрос информирования.
С.Ш.: Скорее, это вопрос экспликации альтернативы. Альтернатив много, глюкометров много, но выбирает медсестра, потому что она смотрит на пациента и оценивает, что для него важно. Она понимает, что пожилому человеку нужен большой глюкометр с большими цифрами, а человеку, который занимается бегом, нужен легкий и портативный. Фундаментальная претензия к Мол: она не создает метаязык. Это принципиально снижает значимость работы, потому что,если мы что-то сравниваем, мы должны сравнивать в нейтральных терминах.
Кроме того, надо отметить, что, несмотря на замечательные истории, какие она рассказывает, Мол не рассматривает, как работает вся эта сеть, которая приводит к принятию тех или иных решений, о чем, кстати, прямо заявляет. Это тоже снижает качество работы. Она не рассматривает клинические рекомендации – как те или иные практики стали практиками. Она не рассматривает, на что идут деньги, как что финансируется, почему так и почему не так. Но для того, чтобы практика приобрела конкретные черты, вся сеть социальных агентов и влияний имеет большее значение. Для того чтобы эта книжка была применимой, нужно понять, почему так сложилось, почему возникли эти недостатки: здесь человеку не объяснили, здесь человек остался один, здесь, наоборот, на него патерналистски надавили. Эти проблемы заложены во всем, а для того, чтобы их решить, необязательна сугубо государственная регуляция. Совсем не очевидно, что необходимы прямые рекомендации врачебного сообщества, может быть, корни проблем и их решения лежат в плоскости традиций, советов, научных школ, в которых учитель учит своих аспирантов коммуницировать с пациентами особым образом. Все это вполне можно было бы возвести к фукольдианской перспективе биовласти, и здесь как раз через нее можно, мне кажется, рассмотреть сборку субъекта, то есть то пространство субъектности, которую выдает практика. Или можно до конца следовать одной из теоретических предпосылок книги – акторно-сетевой теории2, от неё Мол, скорее, отталкивалась, чем использовала её. Тем не менее, важно показать весь объём сети взаимовлияний, благодаря которым возникает описываемое положение вещей. Именно так пытаются поступать классики акторно-сетевой теории: Латур, исследовавший жизнь лаборатории, или Каллон, описывавший выращивание морских гребешков.
Что такое, в принципе, автономия? Это те моменты выбора, которые дают нам практики. Мне плохо, я прихожу со своей проблемой, для меня важно, чтобы ее решили. По большому счету, мне все равно, дадут мне подписать информированное добровольное согласие или не дадут. В России это, скорее всего, выглядит так: «Подпишите тут». И пациент не знает толком, что он подписал. Если мы фиксируем какую-то практику, мы можем задать и пространство субъектности внутри нее, показать, как собирается субъект. Нигде субъект не собирается как абсолютно рациональный.
Мол очень хорошо описывает такие важные для меня как для читателя, не разбирающегося в теме диабета, моменты, как выбор глюкометра медсестрой. Здесь важно, кто принимает решение, как это выглядит на самом деле и где находится конкретная развилка выбора. Мне кажется, что здесь дело не только в такой дескриптивности, которая присуща STS-исследованиям3 , но именно в том, что она не выходит на проблему применимости своих идей. Как мне кажется, исследование должно измеряться в каком-то широком масштабе практики, по крайней мере, попытаться задать вопросы, на которые можно отвечать уже более конкретно. В данном случае – что нужно изменить, что нужно сделать для реализации хорошей заботы. Допустим, я владелец клиники. Что мне делать, с чего начать думать? Я этого не нашел у Мол. Причем, это не проблема STS литературы, у ряда ее последователей есть идеи, с которых можно начать думать, которые можно взять и попытаться применить. Здесь, к сожалению, такого нет.
М.З.: Есть несколько моментов, которые меня смутили. Может быть, это мелочи, но они несколько снижают доверие, потому что Мол приводит конкретные медицинские сюжеты и преподносит их как единственно корректные. Например, этот случай, когда сломалась инсулиновая помпа, и человек остался совершенно беспомощным. Мне трудно представить себе компанию, которая обучала бы человека пользоваться помпой и не делала каких-то совсем элементарных вещей. На самом деле, первое, что говорят на школах в разных странах: никогда не выбрасывайте ваш пузырек с инсулином и ваш шприц. По идее, вы должны везде ходить с инсулином и шприцом. Помпа – это техника, техника ломается. В книге это приводится все-таки как проблема покинутого, заброшенного, преданного системой инвалида. Опять же, если это казус, тогда это и должно быть представлено как казус.
А.А.: Меня заинтересовал вопрос об отсутствии метаязыка. Получается, что этого либо не хватало, либо так или иначе сведéние к высокой степени абстракции у Мол не происходит. Но ставит ли она вообще такую задачу? В антропологии сложность заключается в соотношении теории и события, ситуации (мы не будем вдаваться в подробности терминологии). Насколько теория может объяснить событие, которое так или иначе объективировано участниками. Соответственно, основной вопрос – стоит ли вообще говорить о том, что необходим метаязык или теория. Я правильно понимаю, что метаязык – это теория?
С.Ш.: Вопрос хороший. Метаязык – это любой язык, который описывает логику первого порядка. Если мы реконструировали какую-то логику и хотим сравнить ее с другой логикой, нам нужен метаязык. Мы не можем переносить язык одной логики на другую автоматически, если мы их сравниваем. Нужен третий язык, в котором логические объекты будут именами каких-то объектов. Если Мол говорит о дистилляции заботы, на мой взгляд, обращение к метаязыку необходимо. Понятно, что она не говорит в каких-то жестких логических терминах, что она хочет сделать, до какого уровня абстракции дойти. Если она говорит: я буду дистиллировать логику заботы, это, скорее всего, можно понять как то, что она хочет осуществить дескрипцию этой логики. Значит, в любом случае надо сформировать какой-то метаязык, на котором можно будет описать логику заботы и создать условия для сравнения. Я не говорю здесь даже об описании, о задачах антропологии, я говорю о том, что если человек назвал это логикой, то все-таки понятно, что она стремится к тому, чтобы это начало работать во многих сферах.
А.А.: Она говорит об этом или это – на Ваш взгляд?
А.О.: Она буквально пишет, что предлагает свой вариант заботы, эту дистиллированную заботу, которую она получила в результате исследования, для использования как исследователями, так и практиками, собственно, медиками и пациентами. Действительно, она не предлагает метаязыка, но она предлагает некий образ заботы, который она сама описывает как своего рода метод.
М.З.: Все-таки, для меня вся эта история про процесс дистиллирования и про логику заботы и логику выбора – это одна ветряная мельница, совсем неубедительная.
А.О.: Мол,действительно,идет каким-то третьим путем. С одной стороны, это не антропология, в том смысле, что тут нет насыщенного описания, и нам хотелось бы увидеть здесь большее количество подробностей. Это было бы интересно для анализа определенных практик биовласти. Мол об этом заявляет сразу же, она выносит за скобки субъективность, и мнение пациентов ее не очень интересует.
Но, с другой стороны, это и не аналитика, потому что нет метаязыка, хотя какие-то интересные термины она предлагает, некие поиски нового языка все-таки присутствуют: пациентизм– это какое-то состояние, которое Мол противопоставляет роли клиента, активный пациент, разделенная забота (shared doctoring). Мне даже кажется, что анализ терминов, которые она использует, показывает, что на самом деле она пишет не про выбор и не про заботу, и на самом деле не про диабет. Это лишь некая иллюстрация, пример. На самом деле Мол не изучает диабет, как это сделал бы антрополог, бережно описывая изучаемую реальность, а потом создавая собственный нарратив. Мол прежде всего говорит о взаимоотношениях на примере ухода за больными с диабетом. Это трудно. Мы умеем описывать какие-то ситуации со стороны пациента или, напротив, со стороны врача, но очень сложно писать о взаимодействии, о разных формах взаимодействия.
А.В.: Ее интересуют субъективные взаимоотношения пациентов, но при этом в какой-то момент в начале книги она говорит: грань между здоровьем и нездоровьем стёрта. Также она говорит: предлагаю представить себя в роли пациента, пока вы будете читать эту книгу. Но как мы можем себя представить в роли пациента, если мы ничего не знаем о точке зрения пациента, потому что она ее сразу исключила.
Сейчас происходит поворот от патерналистского ухода к разделенному принятию решения, которое уважает и экспертные знания медика, и право пациента быть полностью проинформированным обо всех возможностях и рисках. Этот процесс предоставляет пациентам поддержку, которая им нужна для того, чтобы принять наилучшее индивидуализированное решение об уходе,и одновременно дает возможность медикам быть уверенными в уходе, который они назначают. Это вписано в компетенции докторов в США. Это считается навыком, который должен быть у любого выпускника медицинского университета в США.
С.Ш.: Можно я скажу в защиту Мол? Почему она не использует предложенный язык? Может быть, эти концепты нормативно нагружены, поэтому она стремится к дескрипции, чтобы их не использовать. «Разделенное принятие решений» предполагает следование этическому кодексу, некой нормативности. Если мы хотим, как она выражается, дистиллировать что-то, мы исходим сначала из каких-то наблюдаемых феноменов, потом обобщаем, что-то выстраиваем, проговариваем. Здесь вполне нормально, что автор вырабатывает свой язык. Проблема, что она немного поиграла в вырабатывание языка заботы, а потом бросила. Очень часто у философов, даже у Канта, смысл базовых понятий в начале и в конце текста изменяется, он немного перетекает, потому что человек, проговаривая, сам для себя его обрисовывает по-разному. Здесь, к сожалению, такого не происходит. Она говорит «пациентизм»: может быть, это понятие больше цепляет людей в Нидерландах, но понятно в целом, почему она может не использовать уже готовые нормативные термины.
М.З.: Может,это еще некая внесистемность, то есть, если пациентоцентризм – это часть все-таки медицинского истеблишмента, фармкомпаний и прочее, а здесь речь идет о том, что ближе…
А.О.: Да, она употребляет этот термин, но придает ему немного иное значение. Например, она сопоставляет феминизм и пациентизм, она считает, что это нечто похожее:это тоже движение за права, только речь идет не о женщинах, а о пациентах.
А.К.: Мне кажется, что Мол критикует представление об автономии как об универсальном благе. Она говорит, что не все хотят быть автономными, что некоторые говорят: «я не хочу выбирать» или «я понимаю свою тесную связь с судьбами и жизнями разных других существ»;что автономность – это некий конструкт, который встал в основание взаимоотношений между врачом и пациентом. Я знаю тоже, что в Америке неким идеальным принципом считается доктрина добровольного информированного согласия: если человеку дать всю необходимую информацию, и он принимает решение без внешнего давления, то это идеальное взаимодействие. Мол как раз показывает, что это не всегда и не для всех работает, не во всех контекстах;что ситуация может быть гораздо более сложной.
А.О.: Мол приводит примеры разных случаев, когда люди находятся в такой ситуации, в таких обстоятельствах, когда они не могут сделать выбор. Это может быть работа, возраст, состояние здоровья, место проживания, финансовые возможности. Она показывает, что,на самом деле,люди, как правило, не могут выбирать. Это иллюзия современных неолиберальных реформаторов, что люди всегда делают осознанный выбор.
А.К.: Она говорит, что использует индуктивный метод, что ей не хотелось получить просто ряд хороших примеров для умственных построений, но хотелось бы выучить новые уроки. Но мне кажется, что все люди, которые что-то описывают, определенным образом формируют реальность. Это замечательно, что социальные исследователи могут создавать новые миры, новые вѝдения сложной проблемы. Мне кажется, что мы все это делаем, просто вопрос в том, какие миры мы хотим создавать своими описаниями. Мол беспокоит, что о пациентах говорят как о покупателях, а о врачах – как о поставщиках услуг;она хочет говорить об этом иначе.
А.А.: Все равно, насколько подобный текст может претендовать на свое собственное продолжение или на более широкую применимость?
А.О.: Мол приводит пример, который призван проиллюстрировать логику заботы. Приходит пациент, который не может проверять уровень сахара и колоть инсулин так часто, как ему необходимо, потому что он занимается тяжелым физическим трудом, у него нет необходимых условий, он приходит с ухудшением здоровья. Однако медсестра, действуя в парадигме заботы, не ругает его, не взывает к чувству вины, она понимает и принимает эту ситуацию и просто советует ему проверять сахар один раз в день. Вот это автономность пациента, но это не выбор, потому что любой человек выбрал бы здоровье, но обстоятельства сильнее, некоторые пациенты не могут делать тот выбор, который бы они хотели сделать.
М.З.: Да, это некая адаптация, но это обычная практика. Мне кажется, ее исследование могло быть применимо, и то с оговорками, к старой советской системе.
А.К.: В каком плане?
М.З.: В плане высокой степени отрешенности врача от контекста жизни пациента, схематичности его действий, навязывания решений и нормализации подобного подхода. Не все были такими, но подобное обращение с пациентами воспринималось как нормальное и подчиненное логике достижения высшей цели: я – врач, я говорю,как надо, вы меня слушаете, вы подстраиваетесь, если вы этого не делаете, будет плохо. Может быть, это обращение к такой ситуации. Но тогда это немного опоздало.
А.К.: На самом деле, Мол сопоставляет не заботу и выбор, а заботу и контроль. Заботиться – это значит, помимо прочего, не контролировать, отпускать.
А.О.: Да, она противопоставляет управление (managing), которое относится к логике выбора, и врачевание (doctoring), связанное с логикой заботы. Однако, что такое врачевание, почему оно противопоставляется менеджменту, не очень понятно. Вроде бы,в ее примерах не видно особо нежных отношений между пациентом и медсестрой, в смысле эмоциональной теплоты, диалог выстраивается как бы независимо от их личностей. Но почему это не менеджмент? Мне кажется, здесь важно именно понимание. Для логики заботы исключительную важность приобретает понимание всех обстоятельств и особенностей конкретного пациента.
А.К.: Да, причем, не только рациональное, но и чувственное понимание. В логике заботы иногда важно отпускать (to let go), а иногда быть активным; важно питать, беречь тело (to nourish, charish), а не дрессировать его (to tame); не пытаться найти виноватого, а принять своё состояние. То есть,она хочет по-новому посмотреть на отношения между пациентом и кругом «заботящихся», но также перед ней стоит более философская задача – изменить отношение к хронической болезни и смерти.
А.О.: Да, речь идет о том, что перед вами всегда находится не некто усредненный, но всегда «специфический пациент и его специфические обстоятельства».
А.В.: Вот Мол пишет, что прочтение книги заставит вас представить себя в роли пациента с диабетом. Это очень интересный методологическийподход, мне кажется.
М.З.: Да, она, кстати, делает что-то для этого,и что-то ей удается лучше, что-то хуже.
А.О.: Признаюсь, после того, как я прочла книгу Мол, я сразу открыла «Википедию», статью о диабете, потому что мне не хватало информации, чтобы понять, о чем идет речь.
Итак, если говорить о составляющих заботы, получается, что это врачевание, а не управление, чувствительность или понимание, а не контроль.
М.З.: Дело в том, что в каком-то смысле управление и контроль не могут быть отделены от врачевания, потому что нежность доктора в отношении пациента может измеряться вполне конкретными показателями. Это не обязательно противодействующие, противопоставленные сюжеты, особенно это очевидно на примере диабета. Диабет – очень хороший пример того, как все оказывается в одной куче – контроль, эмоциональная теплота, менеджмент, понимание, но при этом не значит, что оно эффективно работает, вот тут я с Мол совершенно согласна. Но это не значит, что нужно отказываться от контроля, это не обязательно что-то жесткое, бездушное и обидное.
С.Ш.: Возможно, Мол поступает как эмпирический философ в том смысле, что пытается вовлечь нас в герменевтику того, что такое забота. Это похоже на то, как Хайдеггер показывал, что зовется мышлением, когда пытался все время доводить студентов до тупика, и, в конце концов, рождалось пока еще не концептуализированное понимание. В нашем случае мы поняли, что нам сложно описать заботу концептуально, но также мы поняли, что,если мы столкнемся с ней, мы сможем распознать заботу среди других феноменов. Но я думаю, что человек и так способен распознать заботу. Прибавила ли Мол к этому что-то новое? Наверное, да, потому что она дала нам примеры из медицинских практик. Более того, хорошо, что она тематизировала заботу саму по себе, выступила со своего рода политическим заявлением, пускай не оформленным, что помимо добровольного информированного согласия нам нужно что-то еще, что мы могли бы называть заботой. Наверно, практикующий врач или управленец в системе здравоохранения сможет что-то за этим увидеть, по крайней мере, у нас теперь есть, на кого сослаться, есть,от чего оттолкнуться в разговоре о заботе в медицине, поскольку Мол – исследователь достаточно известный, достаточно широко цитируемый.
А.О.: Да, это интересное замечание. Действительно, Мол постоянно говорит, что заботу нельзя описать, что забота – это практика, которая создается во взаимодействии, она специфична, нет универсальной заботы.
А.В.: Мне понравилось то, как она описывает уход или заботу как процесс и говорит о том, что это не транзакция, а взаимодействие, что это потраченное время, которое приводит к созданию чего-то нового. Мне кажется, это ценно.
М.З.: Как интересно. Она пытается вывести категории «хороший»/«плохой» из целеполагания в принципе. Если оглядываться на почти столетнюю историю ведения диабета первого типа, которое стало возможным благодаря массовому производству инсулина, понятно, что Мол нащупывает некую логику развития, в том числе логику отказа от жестких конструкций и жестких оценок. Хотя я не уверена, что в этом состояла ее цель, может быть, это просто причудливый побочный продукт.
А.О.: Мне кажется, что, несмотря на всю критику, никто не жалеет, что познакомился с этой книгой. Хорошая книжка – это та, после прочтения которой возникает много вопросов, откликов и новых идей. Все-таки мы стали лучше понимать, что такое забота,и можем попробовать использовать свою приобретенную чувствительность к этому феномену в разных сферах, как в своих исследованиях, так и на практике.
Примечания:
1 В неолиберальной модели здравоохранения, пациент – это хорошо осведомленный покупатель, который выбирает наилучший для себя вариант медицинских услуг из числа известных ему альтернатив. Эта модель отношений между пациентом и системой здравоохранения противопоставляется патерналистской модели, в которой контроль над информацией и принятием решением принадлежит профессионалам (врачам и другим медицинским специалистам). О том, как пациенты смогли установить контрольнад происходящим, получив возможность выборав области здравоохранения (см.: Бороздина Е.А. 2017).
2 Акторно-сетевая теория (actor-networktheory, ANT) – одно из наиболее радикальных направлений в современных социальных науках, возникшее изначально в рамках широкого междисциплинарного поля «исследования науки и технологии» (science and technology studies, STS). Создателями АСТ считаются, прежде всего, Б. Латур, Дж. Ло, М. Каллон.
В книге «Логика заботы» А. Мол ничего не говорит об АСТ, хотя ссылается на авторов, связанных с этим подходом. Для того, чтобы познакомить читателя с тем, как Мол видит свою связь с акторно-сетевой теорией, приведем отрывок из её интервью по случаю выхода книги «Множественное тело» на русском языке:
«Я не уверена, что моя книга [«Множественное тело»] вписывается в эту теорию и что АСТ вообще можно назвать «Теорией». Вы говорите, что в ней я практикую АСТ, позвольте мне ответить так: у меня никогда не было такой цели. Так уж получилось, что я оказалась связана с этой теорией, сформирована ею. Но я также играла с ней и вмешивалась в ее строй.
[…] в те времена «теория» не воспринималась как нечто цельное. Это было не так, что она применялась и тем самым «усиливалась». Теории, скорее, были ящиками с инструментами. Они служили одновременно источником вдохновения и изменения, собеседником и тем, что подлежит переделке. Мастерство заключалась в том, чтобы раз за разом адаптировать их к неожиданностям, скрывавшимся в новых эмпирических случаях. Так что я научилась думать в терминах практик, но никогда не задумывалась, была ли я – или являюсь – последовательницей Мишеля Фуко, АСТ, Мишеля Серра, Донны Харауэй, Мэрилин Стратерн и т.д. Гораздо важнее много читать – как можно больше. А затем создавать еще один значимый способ работы с реальностью» (Писарев 2017).
3 STS (Science and Technology Studies, исследования науки и технологий) –молодая и динамично развивающаяся область исследований, занимающаяся изучением того, как общество, политика и культура участвуют в производстве науки и технических инноваций. STS возникли в 1980-е гг. как социологическая дисциплина, однако постоянно меняющиеся и усложняющиеся объекты потребовали привлечения исследовательских методов смежных специальностей – истории, антропологии, философии, этики.
Библиография
Бороздина Е.А. (2017) Телесное измерение доверия в медицинских взаимодействиях. Социология власти, 29 (3): 82–102.
Карнап Р. (2007) Значение и необходимость. Исследование по семантике и модальной логике, М: ЛКИ.
Писарев А. (2017) Подоплеки и истории. Интервью с Аннмари Мол, Sig.ma(https://syg.ma/@hylepress/podoplieki-i-istorii-intierviu-s-annmari-mol-dlia-russkogho-izdaniia-knighi-mnozhiestviennoie-tielo-ontologhiia-v-mieditsinskoi-praktikie).
Талер Р., Санстейн К. (2017) Nudge. Архитектура выбора, М.: Манн, Иванов и Фербер.